Μια ζωή αβεβαιότητας: Ζώντας με καρκίνο για δεκατρία χρόνια

Κάποιος με ρώτησε πώς είναι να ζεις με καρκίνο για δεκατρία χρόνια, χωρίς να ξέρεις αν η ασθένεια θα παραμείνει υπό έλεγχο. Είπα, «Είναι σαν να μπαίνεις σε μια κλασική ταινία τρόμου της δεκαετίας του 1950 όπου ξέρεις ότι θα συμβούν τρομερά πράγματα, αλλά δεν ξέρεις πότε θα συμβούν».

Πολλοί άνθρωποι που υποβάλλονται σε θεραπεία για καρκίνο, όπως έχω κάνει, φέρνουν στο μυαλό επαναλαμβανόμενες σκέψεις εκείνες τις ήσυχες στιγμές που το μυαλό διασκεδάζει αυτό που προσπαθείτε να καταπιέσετε όλη μέρα. Πότε θα επιστρέψει; Θα γίνει πιο σοβαρό; Πότε θα χάσω αυτά που αγαπώ;

Αυτές οι ερωτήσεις και άλλες εγχέουν άγχος στα πιο ασήμαντα γεγονότα. Πολλές άλλες εκφράσεις ανησυχίας παρερμηνεύονται, όπως η ευγνωμοσύνη που εκφράζουμε ακόμη και για τις πιο μικρές προσπάθειές σας, η έλλειψη ευγνωμοσύνης για όσα θυσιάσατε και οι προσπάθειές μας να περιορίσουμε το άγχος πριν από τις συνήθεις ιατρικές επισκέψεις. Καθώς αγωνιζόμαστε να κρατήσουμε υπό έλεγχο τους φόβους μας, άλλες συμπεριφορές παρερμηνεύονται όπως η λαχτάρα για απλότητα, η επιθυμία για έλεγχο, η ανάγκη για σταθερότητα και αυτό που ερμηνεύουμε ως «αξιοπρεπή μεταχείριση».

ΟΤΑΝ ΓΙΝΕΙΣ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ ΖΗΜΙΑ

Ο Καρκίνος είναι ένα κοινοτικό γεγονός που φέρνει τους ανθρώπους στο ταξίδι είτε θέλουν είτε όχι. Αλληλεπιδρούμε με μια άγνωστη και αναρωτιόμαστε γιατί είναι τόσο απόμακρη, χωρίς να γνωρίζουμε ότι παλεύει με τα αποτελέσματα μιας πρόσφατης συνεδρίας χημειοθεραπείας. Ένας πωλητής αγνοεί την ερώτησή σας σχετικά με το υλικό ενός φορέματος και εσείς ερμηνεύετε τη μη ανταπόκρισή της ως εχθρική, αφού δεν ξέρετε πώς η επανεμφάνιση του καρκίνου της διαταράσσει τη ζωή της. Μια καλή φίλη δεν θα δέχεται πλέον προσκλήσεις σε κοινωνικές εκδηλώσεις λόγω πόνου και το να μην ξέρεις ότι έχει καρκίνο σε αφήνει να πιστέψεις ότι έκανες κάτι λάθος.

Δεν είχα συνειδητοποιήσει τον αντίκτυπο που θα είχε ο καρκίνος του προστάτη μου στους φίλους και την οικογένειά μου, ακόμη και σε άτομα που ήταν περιστασιακές γνωστές ή άγνωστοι. Το ταξίδι που διανύουμε εγώ και οι άλλοι με καρκίνο προκαλεί παράπλευρη ζημιά μέσω των άτεχνων λέξεων και συμπεριφορών μας. Όταν δεν καταλαβαίνετε γιατί ο αγαπημένος σας είπε κάτι σοκαριστικό σε εσάς ή σε άλλους ή έκανε κάτι απροσδόκητο, υποθέστε ότι το προκάλεσε ο καρκίνος.

Η πορεία ανάπτυξης και θεραπείας του καρκίνου δεν είναι σταθερή. Αν ήταν, θα μπορούσαμε να προβλέψουμε τα αποτελέσματα. Σκεφτείτε ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο προσπαθεί να ισορροπήσει σε μια πλατφόρμα άσκησης, μια συσκευή που χρησιμοποιούν οι φυσιοθεραπευτές για να ενισχύσουν τους μυς του πυρήνα. Οι προσπάθειες για τη διατήρηση της ισορροπίας πρέπει να είναι συνεχείς, καθώς η παραμονή σε μια θέση χωρίς πτώση είναι αδύνατη.

εσωτερικά εγγραφείτε γραφικό

Από πολλές απόψεις, ο πίνακας ισορροπίας είναι ανάλογος με τη ζωή με τον καρκίνο. Το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να προσπαθεί να εξισορροπήσει την αποδοχή του πώς η ασθένεια περιορίζει τη ζωή του με την αντίσταση στις αλλαγές που δημιουργεί ο καρκίνος. Ακόμη και όταν βεβαιωθείτε ότι ένα άτομο είναι απαλλαγμένο από καρκίνο, η σκέψη επαναλαμβάνεται: «Αλλά τι γίνεται αν παραμείνουν μερικά καρκινικά κύτταρα;»

Η ΣΚΕΨΗ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΙΔΙΟ ΜΕ ΝΑ ΤΟΝ ΒΙΩΣΕΙΣ

Όλα όσα φαντάζεστε για μια δυνητικά θανατηφόρα ασθένεια είναι μια θεωρία μέχρι να το βιώσετε. Μερικές φορές οι σκέψεις σου είναι σωστές, αλλά συχνά, όπως με εμένα πριν από δεκατρία χρόνια, η ιδέα μου για το πώς θα ήταν να είχες καρκίνο δεν ήταν στενή. «Έχετε καρκίνο του προστάτη», είπε ο ουρολόγος. Συνέχισε να μιλάει ενώ προσπαθούσα να ξεπεράσω το σοκ από τα λόγια του. «Και είναι επιθετικό».

Δεν θυμάμαι τι του είπα, αλλά εξακολουθώ να με πιάνει ναυτία όταν σκέφτομαι τις τέσσερις λέξεις. Ήμουν πενήντα επτά και ο θάνατος ήταν θεωρητικός — κάτι που συνέβη σε ανθρώπους της γενιάς των γονιών μου. Ήμουν τακτικός καθηγητής στο Κρατικό Πανεπιστήμιο του Σαν Φρανσίσκο και συμμετείχα σε έρευνες και δημοσιεύσεις. Η ζωή ήταν καλή. Και ο θάνατος; Λοιπόν, ήταν κάτι πέρα ​​από τον ορίζοντά μου, κάτι που είδα σε ταινίες και διάβασα σε μυθιστορήματα. Κάτι που θα βίωνα "επιτέλους". Με τις τέσσερις λέξεις «Έχετε καρκίνο του προστάτη», τελικά, μετατράπηκε σε τώρα.

Έψαξα στο Διαδίκτυο και βρήκα ότι ένας στους επτά άνδρες εμφανίζει καρκίνο του προστάτη. Η αποκλειστικότητα του γκρουπ με έκανε να σκεφτώ την αντίδραση του Γκρούτσο Μαρξ όταν έλαβε ένα τηλεγράφημα από μια αποκλειστική λέσχη του Χόλιγουντ που του πρόσφερε συμμετοχή. Έγραψε πίσω: «Δεν θέλω να ανήκω σε κανένα σύλλογο που θα με δεχτεί ως μέλος».

Ακριβώς όπως ο Γκρούτσο αντέδρασε στην πρόσκλησή του, δεν ενθουσιάστηκα που έγινα μέλος της Λέσχης Ανδρών με Καρκίνο του Προστάτη. Ο Γκρούτσο είχε την επιλογή να αρνηθεί. Δεν το έκανα. Η ταλαιπωρία μου συνεχίστηκε όταν διάβασα τα ποσοστά πενταετούς επιβίωσης. Οι περισσότεροι άνδρες γύρω στα εβδομήντα που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του προστάτη επιβιώνουν τουλάχιστον πέντε χρόνια και συνήθως πεθαίνουν από άλλες αιτίες. Ήμουν πενήντα επτά και σκόπευα να ζήσω περισσότερα από πέντε χρόνια.

Διάβασα επίσης ότι οι άνδρες με καρκίνο του προστάτη που περιοριζόταν στον αδένα είχαν ποσοστό επιβίωσης 100%. Δεν ήξερα αν ο καρκίνος μου ήταν στον αδένα ή είχε πολλαπλασιαστεί. Αν επέλεγα χειρουργική επέμβαση, ο χειρουργός δεν μπορούσε να προσδιορίσει αν είχε εξαπλωθεί μέχρι να αφαιρέσει τον αδένα. Αν επέλεγα την ακτινοβολία, η μετάσταση θα ήταν μη ανιχνεύσιμη μέχρι να αναπτυχθούν όγκοι σε άλλα μέρη του σώματός μου.

Τα άσχημα νέα συνεχίστηκαν με το σκορ μου στο Gleason. Η βαθμολογία Gleason είναι ένας συνδυασμός του PSA (ειδικά πρωτεϊνικά αντιγόνα) και της επιθετικότητας των καρκινικών κυττάρων. Το PSA μου ήταν 16 (το φυσιολογικό είναι λιγότερο από 1.3) και ο ουρολόγος περιέγραψε τα καρκινικά κύτταρα ως «επιθετικά». Η βαθμολογία μου στο Gleason ήταν ένα δυσοίωνο 7. Είχα διαβάσει ότι ο Frank Zappa, ο γνωστός μουσικός της ροκ που πέθανε από καρκίνο του προστάτη, είχε βαθμολογία Gleason 9, ένα λιγότερο από το μέγιστο. Το σκορ μου ήταν πιο κοντά στο δικό του παρά ένα «5 ή χαμηλότερο» σκορ Gleason, με ενθαρρυντικά στατιστικά στοιχεία επιβίωσης.

Αγωνίστηκα με το πώς να το πω στη γυναίκα μου και στα δύο ενήλικα παιδιά μου. Τι λέξεις θα χρησιμοποιούσα; Πρέπει να χρησιμοποιήσω χιούμορ για να απαλύνω το χτύπημα ή να προσποιηθώ ότι η διάγνωση είχε τη σημασία του κρυολογήματος;

Γεια σου αγαπημένε. Ψήνω μπριζόλα για δείπνο. Λυπούμαστε, δεν έχει γίνει ακόμα. Καθυστέρησα να ξεκινήσω το ψητό γιατί κάλεσε ο ουρολόγος και μου είπε ότι έχω καρκίνο του προστάτη. Τι θα ήθελες για επιδόρπιο?

Όχι, η αδιάφορη προσέγγισή μου δεν θα λειτουργούσε, ούτε ο συνηθισμένος τρόπος αντιμετώπισης συναισθηματικών θεμάτων, που επρόκειτο να γίνει «επαγγελματίας». Αντιμετώπισα τη ζωή ως ένα σύνθετο κλινικό πρόβλημα που χρειάζεται αντικειμενικές λύσεις.

Εδώ είναι το πρόβλημα Α. Δοκιμάστε να χρησιμοποιήσετε τα B, C και D. Εάν κανένα από αυτά δεν λειτουργεί, δοκιμάστε τα E, F και G.

Μια γελοία προσέγγιση σε κάτι τρομακτικό. Σκεφτόμουν τα άτεχνα πράγματα που έκανα σε όλη μου τη ζωή και αναρωτιόμουν αν είχα χρόνο να ζητήσω συγγνώμη. Θα είχα το θάρρος να παραδεχτώ τα λάθη μου, όχι λιγότερο να ζητήσω συγχώρεση; Τι γίνεται με τη μακρά λίστα των στόχων μου; Θα μπορούσα να τα ολοκληρώσω ή να αρχίσω να τα τακτοποιώ με σειρά σπουδαιότητας; Εάν δοθεί προτεραιότητα, ποια κριτήρια πρέπει να χρησιμοποιήσω — σημασία για μένα, σημασία για την οικογένειά μου, σημασία για το επάγγελμά μου; Θα άλλαζε η ζωή μου με απαράδεκτους τρόπους αν επιβίωνα;

ΑΛΛΑΓΗ ΤΑΥΤΟΤΗΤΑΣ

Σε όλη μου τη ζωή, ήμουν άπληστος άνθρωπος των υπαίθριων δραστηριοτήτων. Εξακολουθούσα να θεωρώ τον εαυτό μου «νέο», παρά τις πολλές αναπηρίες της μέσης ηλικίας. Άλλωστε ο καρκίνος δεν συμβαίνει στους νέους. Λοιπόν, ίσως όχι πολλοί. Είμαι πενήντα επτά, για όνομα του Θεού! Δεν είναι αρκετά μεγάλο για να πάθεις καρκίνο, σωστά;

Εικόνες εξασθενημένης από την ασθένεια πέρασαν από το μυαλό μου σαν να ήταν προεπισκόπηση ταινίας τρόμου. Ήμουν αυτοδύναμος σε όλη μου τη ζωή και σπάνια ζητούσα από την οικογένεια ή τους φίλους μου βοήθεια για να κάνω οτιδήποτε σωματικό. Σκέφτηκα την εποχή που η φίλη μου μου είπε ότι είχε καρκίνο. Τώρα, θα έλεγα τις τρεις λέξεις στην οικογένειά μου.

Αναρωτήθηκα τι πέρασε από το μυαλό της όταν με ενημέρωσε για τη διάγνωσή της. Η αποκάλυψη της διάγνωσης κατέστρεψε τον κόσμο της όσο περίμενα ότι οι λέξεις θα επηρέαζαν τον δικό μου; Ο κόσμος μου άλλαξε με τέσσερις λέξεις και δεν ήξερα πώς να αντιμετωπίσω τη διάγνωση. Δεν μπορούσα να προβλέψω τις αλλαγές, αλλά ήξερα ότι το μεγαλύτερο θα αφορούσε την ταυτότητά μου: ο παλιός Stan, που υπήρχε πριν από τη διάγνωση, θα αντικατασταθεί από κάποιον που δεν ήξερα.

Πνευματικά δικαιώματα © 2016 από τον Stan Goldberg.

Πηγή άρθρου

Αγάπη, υποστήριξη και φροντίδα για τον καρκινοπαθή: Οδηγός επικοινωνίας, συμπόνιας,δ Θάρρος
από τον Stan Goldberg, PhD.

Αγάπη, υποστήριξη και φροντίδα για τον καρκίνο του ασθενούς: Ένας οδηγός για επικοινωνία, συμπόνια και θάρρος από τον Stan Goldberg, PhD.Όταν κάποιος πει "Έχω καρκίνο", τι θα πείτε; Το πιο σημαντικό, τι θα κάνετε; Σε Τρυφερός, Υποστήριξη και φροντίδα του ασθενούς με καρκίνο, οι αναγνώστες θα μάθουν συγκεκριμένους τρόπους για να προχωρήσουν πέρα ​​από την απάντηση «λυπάμαι πολύ» και πρακτικές συμπεριφορές που θα διευκολύνουν το ταξίδι ενός αγαπημένου προσώπου ή ενός φίλου. Κυμαίνονται από το να είναι συγκεκριμένοι αμέσως μετά τη διάγνωση, μέχρι να τιμήσουν το αγαπημένο τους πρόσωπο ή τον φίλο τους τη στιγμή του θανάτου.

Κάντε κλικ εδώ για περισσότερες πληροφορίες ή / και για να παραγγείλετε αυτό το βιβλίο.

Σχετικά με το Συγγραφέας

Stan Goldberg, συγγραφέας: Leaning Into Sharp Points.Ο Stan Goldberg, PhD, είναι ομότιμος καθηγητής των Διαταραχών Επικοινωνίας στο Πανεπιστήμιο του Σαν Φρανσίσκο. Είναι ένας παραγωγικός βραβευμένος συγγραφέας, σύμβουλος σύνταξης και αναγνωρισμένος εμπειρογνώμονας στον τομέα της υποστήριξης του καρκίνου, ζητήματα στο τέλος του κύκλου ζωής, φροντίδα, χρόνιες ασθένειες, γήρανση και αλλαγή. Με περισσότερες από 300 δημοσιεύσεις, παρουσιάσεις, εργαστήρια και συνεντεύξεις, κέρδισε 22 εθνικά και διεθνή βραβεία για τη συγγραφή του. Η Goldberg ήταν εθελοντής στο κομοδίνο στο διεθνώς φημισμένο Zen Hospice Project στο Σαν Φρανσίσκο, καθώς και Hospice By The Bay, George Mark Children House και Pathways Home Health και Hospice. Ο ιστότοπός του είναι stangoldbergwriter.com.

Βιβλία από αυτόν τον συντάκτη

at

σπάσει

Ευχαριστώ για την επίσκεψη Innerself.com, πού υπάρχουν 20,000 + άρθρα που αλλάζουν τη ζωή που προωθούν «Νέες στάσεις και νέες δυνατότητες». Όλα τα άρθρα μεταφράζονται σε 30+ γλώσσες. Εγγραφείτε στο InnerSelf Magazine, που δημοσιεύεται εβδομαδιαία, και στο Marie T Russell's Daily Inspiration. Περιοδικό InnerSelf εκδίδεται από το 1985.