Τι είναι η ενδομητρίωση; Οι ασθενείς απευθύνονται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για πληροφορίες και υποστήριξη

Τι είναι η ενδομητρίωση; Οι ασθενείς απευθύνονται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για πληροφορίες και υποστήριξη

Μπορεί να χρειαστούν περισσότερα από επτά χρόνια για να λάβουν διάγνωση και θεραπεία τα άτομα με ενδομητρίωση. (Shutterstock)

Η ενδομητρίωση είναι μια φλεγμονώδης κατάσταση όπου ιστός παρόμοιος με την επένδυση της μήτρας αναπτύσσεται έξω από τη μήτρα. Επηρεάζει μία στις 10 γυναίκες και απροσδιόριστος αριθμός τρανς και μη δυαδικών ατόμων.

Παρά την επικράτηση του και το συνοδευτικό οικονομικό βάρος, η ενδομητρίωση είναι υποπληθυσμός και βυθίστηκε μέσα ιστορίες του σεξισμού, του ρατσισμού και του ταξισμού.

Ακόμη και σήμερα, η ενδομητρίωση εμφανίζεται συνήθως παραποιημένα και ανακριβώς ορισμένα, μερικές φορές ακόμη και μέσα στην ιατρική βιβλιογραφία. Αντιμετωπίζεται επίσης ευρέως ως αναπαραγωγική νόσος, παρά συχνά επηρεάζει άλλα όργανα και συστήματα του σώματος.


 Λάβετε τα πιο πρόσφατα μέσω email

Εβδομαδιαίο περιοδικό Καθημερινή έμπνευση

Το 2018, "Τι είναι η ενδομητρίωση;" ήταν η τρίτη πιο δημοφιλής ερώτηση σχετικά με την υγεία στο Google. Μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, υπάρχουν περισσότερα από 400,000 μηνιαίες αναζητήσεις στο Google για ενδομητρίωση.

Η ευαισθητοποίηση για την ενδομητρίωση έχει εκτοξευθεί στα ύψη την τελευταία δεκαετία χάρη στη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, φέρνοντας μαζί της νέους πόρους και νέες προκλήσεις για όσους ζουν με την ασθένεια.

Ο όγκος της γνώσης, της εκπροσώπησης και της υποστήριξης που παράγουν τα άτομα που ζουν με ενδομητρίωση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι αστρονομική. Αν και είναι σημαντικό να είμαστε επιφυλακτικοί με την παραπληροφόρηση, είναι επίσης απαραίτητο να ακούμε τι λένε αυτοί οι ασθενείς και να μην απορρίπτουμε τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης.

Ιστορίες κακομεταχείρισης

Η φροντίδα της ενδομητρίωσης θεωρείται ως χαμηλότερης προτεραιότητας για διάφορους λόγους, πολλά από τα οποία βασίζονται σε πανάρχαιους μύθους και τις διακρίσεις.

Η ενοχοποίηση ασθενών στην ενδομητρίωση μπορεί να εντοπιστεί ήδη από το 400 π.Χ, όταν οι γυναίκες θεωρούνταν συχνά υπεύθυνες για τα συμπτώματά τους για αμφίβολους λόγους όπως «κακή ηθική» ή υπερβολική σεξουαλική επαφή.

Αν και η θεραπεία της ενδομητρίωσης έχει βελτιωθεί από το ενδοκολπικές βδέλλες και άλλες χρονολογημένες θεραπείες του παρελθόντος, σύγχρονοι ασθενείς ακόμα βιώνουν τακτικά την απόλυση και κατηγορώντας τον ασθενή.

Τα άτομα που ζουν με τη νόσο αντιμετωπίζουν α παγκόσμια μέση καθυστέρηση 7.5 ετών από την έναρξη των συμπτωμάτων έως τη διάγνωση. Ενόψει αυτής της κακής μεταχείρισης, πολλοί στρέφονται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για απαντήσεις.

Στροφή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης

Στην έρευνά μου με 287 άτομα που ζουν με ενδομητρίωση, το 61.6 τοις εκατό απάντησαν ότι δεν έμαθαν για τη νόσο από επαγγελματία υγείας και το 11.5 τοις εκατό όσων το έκαναν εξακολουθούσαν να αντιμετωπίζουν απόλυση, καθυστερήσεις ή παραπληροφόρηση από αυτούς τους επαγγελματίες.

Αν και μόνο το 23.6 τοις εκατό έμαθε για πρώτη φορά για την ενδομητρίωση στο διαδίκτυο, το 81.6 τοις εκατό είπε ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έπαιξαν ρόλο στη διαδικασία αναζήτησης διάγνωσης ή εκμάθησης για την ενδομητρίωση. Ομοίως, το 92 τοις εκατό είπε ότι έμαθε κάτι νέο για την ενδομητρίωση από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για το οποίο δεν άκουσε αλλού.

Είναι σαφές ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχουν διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στο να γίνουν πιο προσιτές οι πληροφορίες σχετικά με την ενδομητρίωση. Οι ομάδες στο Facebook και οι σελίδες Instagram που διαχειρίζονται οι συνήγοροι σημαίνουν ότι οι άνθρωποι μπορούν να πληκτρολογήσουν τα συμπτώματά τους στο Google. Παρόλο Η παραπληροφόρηση διαδίδεται και στο διαδίκτυο, οι υποστηρικτές της ενδομητρίωσης έχουν εργαστεί σκληρά για να προσπαθήσουν να κάνουν τις ακριβείς πληροφορίες να ανέβουν στην κορυφή.Μια κίτρινη εικόνα με εικόνες ανθρώπων γράφει ΧΑΡΑΓΩΓΗ ΜΙΑΣ ΔΡΟΜΟΥ ΠΡΟΣ ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΕΝΔΟΜΗΤΡΙΩΣΗΣ. ΣΑΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΖΟΝΤΑΣ ΝΑ ΚΑΤΑΛΑΒΕΤΕ ΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ, ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΕΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΣΑΣ ΚΑΙ ΝΑ ΛΑΒΕΤΕ ΤΗΝ ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΔΥΝΑΤΟΤΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ. Το Nancy's Nook Endo είναι ένας διαδικτυακός πόρος για άτομα που ασχολούνται με την ενδομητρίωση — ο ιστότοπος ξεκίνησε ως ομάδα στο Facebook. (Nancy's Nook Endo), Συγγραφέας παρέχεται

Η ομάδα του Facebook "Εκπαίδευση ενδομητρίωσης Nook's Nook», για παράδειγμα, παρέχει ένα τεράστιο αρχείο αρχείων με πληροφορίες και έρευνες για την ενδομητρίωση, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου εύρεσης εξειδικευμένων γιατρών. Τον τελευταίο χρόνο, το Nancy's Nook έχει αυξηθεί σε πάνω από 100,000 μέλη, συμπεριλαμβανομένων ασθενών, γιατρών και φροντιστών. Το Nancy's Nook εστιάζει κυρίως στην εκπαίδευση, αλλά άλλες ομάδες όπως "Endo Knows No Gend-o"Και"EndoMetropolisΠαρέχετε συναισθηματική υποστήριξη.

Σελίδες Instagram όπως π.χ @EndometriosisSummit και @theendo.co χρησιμοποιήστε δημοφιλείς τάσεις, όπως προκλήσεις selfie για να προωθήσετε ακριβείς πληροφορίες. Ωστόσο, το περιεχόμενό τους πρέπει επίσης να ανταγωνίζεται τις επιχειρήσεις που χρησιμοποιούν το hashtag #endometriosis για να πουλήσουν τα προϊόντα τους και celebrities ή influencers που μπορεί να μοιράζονται παραπληροφόρηση.

Ενώ το τοπίο των μέσων κοινωνικής δικτύωσης για την ενδομητρίωση είναι γεμάτο, αυξάνεται επίσης με γρήγορους ρυθμούς. Όπως δείχνει η έρευνά μου, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης συχνά παρέχουν σημαντικούς πόρους και υποστήριξη σε πολλούς από αυτούς που ζουν με την ασθένεια. Παρόλα αυτά, σύμφωνα με την έρευνα ότι συνήθως υπάρχει χάσμα εμπιστοσύνης μεταξύ γιατρών και ασθενών όταν συζητάμε πληροφορίες που βρίσκονται στο διαδίκτυο.

Κατηγορία ασθενών στον 21ο αιώνα

Το ιστορικό της ενοχοποίησης ασθενών στοιχειώνει τις σύγχρονες συζητήσεις γύρω από τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Ασθενείς στρέψτε στα κοινωνικά μέσα αντιμετωπίζουν διακρίσεις και κακομεταχείριση, αλλά απορρίπτονται περαιτέρω εάν αναφέρουν τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης στο ιατρείο.

Με αυτόν τον τρόπο χρήση κοινωνικών μέσων και η ενδομητρίωση είναι και οι δύο έμφυλοι δεσμοί στο ιστορικό του απολύοντας γυναίκες, τρανς άνδρες και μη δυαδικά άτομα.

Αν και η συμβουλή πληροφοριών υγείας συχνά κάνει τους ασθενείς να αισθάνονται πιο ενημερωμένοι, ενδυναμωμένοι και προετοιμασμένοι, το να τις αναφέρουν κατά τη διάρκεια των ραντεβού μπορεί να οδηγήσει σε συγκρούσεις και δυσπιστία μεταξύ του ασθενούς και του γιατρού. Ωστόσο, όταν και τα δύο μέρη συζητούν ανοιχτά τις διαδικτυακές πληροφορίες για την υγεία, μπορεί πραγματικά να βελτιώσει τη σχέση ασθενή-ιατρού.

Το άνοιγμα σε γνώσεις και παραστάσεις που παράγονται από τον ασθενή μπορεί να βοηθήσει στην αποκάλυψη των κενών που υπάρχουν στη φροντίδα της ενδομητρίωσης. Όπως δείχνει η έρευνά μου, τα άτομα με ενδομητρίωση είναι πεινασμένα για πληροφορίες και σωστές θεραπείες.

Η συνηγορία γύρω από την ασθένεια δεν ήταν ποτέ στο παρελθόν τόσο διαδεδομένη και προσβάσιμη. Η συμπερίληψη των δεδομένων που παράγονται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης στη βιβλιογραφία μας για την ενδομητρίωση μπορεί να μας βοηθήσει να δημιουργήσουμε καλύτερο μέλλον τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους παρόχους.

Σχετικά με το Συγγραφέας

Eileen Mary Holowka, Υποψήφια Διδάκτωρ, Σπουδές Επικοινωνίας, Πανεπιστήμιο Concordia

Αυτό το άρθρο αρχικά εμφανίστηκε στις Η Συνομιλία

Μπορεί να σου αρέσει επίσης

ΔΙΑΘΕΣΙΜΕΣ ΓΛΩΣΣΕΣ

Αγγλικά Αφρικανικά αραβικός Κινέζικα (Απλοποιημένα) Κινέζικα (Παραδοσιακά) Δανέζικα Ολλανδικά Φιλιππίνος Φιλανδικά Γαλλικά Γερμανικά Ελληνικά Εβραϊκά Ινδικά Ουγγρικά Ινδονησιακά Ιταλικά Ιαπωνικά Κορεάτικα malay Νορβηγικά Περσικό Πολωνική Πορτογάλος Ρουμάνικα Ρωσικά Ισπανικά Σουαχίλι Σουηδικά Ταϊλανδέζικα Τουρκική Ουκρανικά Ουρντού Βιετναμέζικα

ακολουθήστε το InnerSelf

εικονίδιο facebookicon twittericon youtubeεικονίδιο instagramεικονίδιο πινέλουεικονίδιο rss

 Λάβετε τα πιο πρόσφατα μέσω email

Εβδομαδιαίο περιοδικό Καθημερινή έμπνευση

ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΑΡΘΡΑ

Νέες στάσεις - Νέες δυνατότητες

InnerSelf.comClimateImpactNews.com | InnerPower.net
MightyNatural.com | WholisticPolitics.com | Αγορά InnerSelf
Πνευματικά δικαιώματα © 1985 - 2021 Εκδόσεις InnerSelf. Ολα τα δικαιώματα διατηρούνται.