Μαθαίνοντας να αντιμετωπίζω. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Ο Μπίλι Κόνολι πήρε ένα ειδικό βραβείο αναγνώρισης στο πρόσφατο Εθνική Television Awards για 50 χρόνια στη βιομηχανία της ψυχαγωγίας - αλλά ήταν οι συνέπειες της ασθένειας του κωμικού που διαμόρφωσαν τα πρωτοσέλιδα.

Οι δημοσιογράφοι σημείωσαν το δικό του «Αργά, ανακατεμένα βήματα», να «Εξασθενημένο αριστερό χέρι». Ο 73χρονος Κόνολι εξήγησε ότι η συναισθηματική του απάντηση στο βραβείο ήταν επίσης σύμπτωμα του Πάρκινσον. Στην πραγματικότητα, ένας από τους λόγους που η νόσος είναι τόσο δύσκολο να διαγνωστεί είναι ότι τα αποτελέσματά της μπορούν να μιμηθούν την αργή πρόοδο της τρίτης ηλικίας. Έρευνα μετά από έρευνα δείχνει ότι πολλοί άνθρωποι θεωρούν το Πάρκινσον ως μια σχετικά ασήμαντη διαταραχή, «το αιτία λίγο τρόμου σε ηλικιωμένους ».

Τι γίνεται όμως με τους νέους που έχουν διαγνωστεί με Πάρκινσον; Στο πλαίσιο του διδακτορικού μου, που ερευνούσα όσους ζούσαν με Πάρκινσον, οι συμμετέχοντες που διαγνώστηκαν με Young Onset Parkinson (κάτω των 50 ετών) μίλησαν ανοιχτά για το βάρος αυτού του στερεότυπου.

Διαγνώστηκε στα τριάντα του, ο Όλιβερ (όλα τα ονόματα των συμμετεχόντων είναι ψευδώνυμα) εξήγησε ότι «η απώλεια ντοπαμίνης στον εγκέφαλό μου με επηρεάζει με τον ίδιο τρόπο όπως και η γήρανση, εκτός από το γεγονός ότι δεν είμαι γέρος».

Αν και δεν έχει ανακατευτεί ακόμα, σχολίασε ότι "το βάδισμά μου γίνεται αρκετά περίεργο ... Ξέρω ότι οι άνθρωποι πιστεύουν ότι είμαι μεθυσμένος". Επίσης παγώνει. Μπορεί να είναι ολόκληρο το σώμα του, τα πόδια του ή τα δάχτυλά του: «Έβαλα το χέρι μου στην τσέπη μου και απλά δεν μπορώ να το βγάλω».

Χωράει

Είναι μια περίεργη πρόκληση να ζεις με μια ασθένεια για την οποία βρίσκεσαι στο «λάθος» δημογραφικό. Ο ηθοποιός Back to the Future Michael J Fox διαγνώστηκε με την πάθηση στα 29 αλλά δεν δημοσιοποιήθηκε μέχρι τα 37 του. Ο αγώνας του υψηλού προφίλ έχει αυξήσει την ευαισθητοποίηση, αλλά οι νεότεροι πάσχοντες όπως ο Όλιβερ πρέπει ακόμα να αντιμετωπίσουν την απιστία των άλλων:

Ένα άλλο σύμπτωμα είναι η αθόρυβη ομιλία. Μουρμουρίζω πολύ… οπότε τείνω να λέω στους ανθρώπους ότι έχω Πάρκινσον όταν λένε: «Δεν μπορώ να ακούσω αυτό που λες». Η κοινή απάντηση είναι: «Δεν είσαι μεγάλος και δεν κουνιέσαι».

Για τον Όλιβερ, αυτό ισοδυναμεί με κοινωνική άρνηση της ασθένειάς του.

Ωστόσο, το Πάρκινσον είναι πολύ περισσότερο από τα ορατά συμπτώματα. Με αυτό μπορεί να έρθει διαταραχή του ύπνου, λήθαργος, κατάθλιψη, έντονο άγχος, παραισθήσεις, αϋπνία και δυσκοιλιότητα. Οι άνθρωποι μπορούν επίσης να επηρεαστούν από σεξουαλική δυσλειτουργία, απώλεια όσφρησης, απώλεια συγκέντρωσης, απώλεια αυτοπεποίθησης, κόπωση και πόνο. Κανένα άτομο δεν πάσχει από το ίδιο σύμπλεγμα συμπτωμάτων και, καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, τα συμπτώματα μπορεί να ενταθούν ή να εμφανιστούν νέα.

Αυτή είναι μια τρομακτική προοπτική σε οποιαδήποτε ηλικία. Ερωτηθείς πώς διαχειριζόταν την ασθένειά του, ο Κόνολι είπε την απλή αλήθεια: «Με διαχειρίζεται». Αλλά για εκείνους που βρίσκονται στην ακμή της ζωής τους φέρνει τεράστιες προκλήσεις σε μια εποχή που οι άνθρωποι ασχολούνται με μια καριέρα, μια νέα οικογένεια και φροντίζουν ηλικιωμένους γονείς. Μακριά από ασήμαντο, το Πάρκινσον μπορεί να οδηγήσει σε αισθήματα απώλειας και κοινωνικής απομόνωσης. Για τον Στιβ, που διαγνώστηκε στα σαράντα του, οι συνέπειες ήταν σοβαρές. Έχασε τη σύζυγό του («δεν μπορούσε να ανταπεξέλθει»), τη δουλειά του («μου έκλεψε το γράψιμο, την εμπιστοσύνη μου, μου πήρε τη δουλειά») και την ανεξαρτησία του («Έπεφτα όλη την ώρα».)

Timeρα για θεραπεία

Οι άνθρωποι εξακολουθούν να παλεύουν να αποδεχτούν ότι οι νεότεροι άνθρωποι μπορούν να προσβληθούν από το Πάρκινσον, παρόλο που εκτιμάται ότι μόνο στην Ευρώπη, μία στις δέκα διαγνώσεις είναι σε ασθενείς ηλικίας κάτω των 50 ετών. Και η νεολαία δεν προκαλεί απλώς μια μορφή κοινωνικής άρνησης. Άνθρωποι όπως ο Όλιβερ αντιμετωπίζουν επίσης την προσδοκία ότι, με τις πρόσφατες εξελίξεις στην ιατρική έρευνα, επίκειται θεραπεία. Όπως λέει: «Παίρνετε πολλούς ανθρώπους που θέλουν να σας θεραπεύσουν».

Όσο πιο νέοι είστε, τόσο πιο απελπισμένοι είναι οι άλλοι να φανταστούν ένα λαμπρότερο μέλλον για εσάς. Ο Όλιβερ λέει ότι η έρευνα για τα βλαστοκύτταρα θα θριαμβεύσει. Η Caitlin, που διαγνώστηκε στα είκοσί της, έχει πει για μια "υπέροχη νέα χειρουργική επέμβαση" που μπορεί να προσφέρει πλήρη θεραπεία. Αλλά είναι μια σκληρή ελπίδα. Η Caitlin αναφέρεται στην Deep Brain Stimulation (DBS) που είναι κατάλληλη μόνο για μερικούς ανθρώπους με Πάρκινσον , και είναι ούτε θεραπεία, ούτε χωρίς κίνδυνο.

Για τον Όλιβερ, η συζήτηση για θεραπεία επιτρέπει στους ανθρώπους να σαρώνουν την ασθένειά του κάτω από το χαλί. Η Caitlin πρέπει επίσης να αντιμετωπίσει το γεγονός ότι τα φάρμακα που της έχουν συνταγογραφήσει δεν της επέτρεψαν να επιστρέψει στην αμειβόμενη εργασία και αισθάνεται την ανάγκη να δικαιολογήσει τη δική της εμπειρία ασθένειας:

Πρέπει να πω, «καλά, ξέρεις, δεν είναι ακριβώς έτσι». Ξέρετε, όπως και τα φάρμακα, το [DBS] εξαφανίζεται μετά από ένα χρονικό διάστημα και μπορεί να έχει σοβαρές παρενέργειες…

Η Ζωή, που διαγνώστηκε στα είκοσί της, αντιμετωπίζει το γεγονός ότι οι τρέχουσες φαρμακευτικές θεραπείες είναι περιορισμένης αποτελεσματικότητας. Φυσικά, είναι ανήσυχη: «Είμαι τόσο νέα για να πάρω Πάρκινσον, τι συμβαίνει όταν σταματήσουν να εργάζονται;»

Στρατηγικές αντιμετώπισης

Και όπως οι φίλοι και οι συνάδελφοι κινδυνεύουν να προσφέρουν ψεύτικη ελπίδα, έτσι και οι γιατροί διατρέχουν τον κίνδυνο να την αφαιρέσουν εντελώς. Ο Κόνολι είπε στους δημοσιογράφους ότι δεν υπήρχε επίστρωση ζάχαρης για τη συντριπτική «ανίατη» διάγνωση που έλαβε. Wantedθελε ο γιατρός του να "άφησέ με λίγο φως στη γωνία για χάρη του Χριστού".

Η προσφορά ελπίδας μέσω ομιλίας για θεραπεία γίνεται χωρίς αμφιβολία με τις καλύτερες προθέσεις, αλλά θα πρέπει να είμαστε προσεκτικοί. Να θυμάστε ότι κάθε φορά που αναφέρεται η λέξη θεραπεία, απαιτεί από τον άρρωστο να ανακτήσει μια προηγούμενη εικόνα του εαυτού του. Αντιμετωπίζει τους ανθρώπους με την αβεβαιότητα για το μέλλον τους και αναδεικνύει τον βαθμό στον οποίο η ζωή τους έχει αλλάξει αμετάκλητα από την ασθένειά τους. Αντί να προσφέρουμε λύσεις, η προσεκτική ακρόαση μπορεί να είναι η καλύτερη που μπορούμε να προσφέρουμε. Και μπορεί να είναι απλώς το μέσο για να αφήσουμε αυτό το μικρό φως στη γωνία.