Αν ζητήσετε από κάποιον να ονομάσει διάσημους ανθρώπους (μυθιστορηματικούς ή μη) που είναι γνωστοί για αυτισμό ή «στο φάσμα», ο Rain Man είναι συχνά ο κορυφαίος αγαπημένος, πιθανότατα ο Sherlock Holmes (ειδικά στην πρόσφατη ενσάρκωσή του από τον Benedict Cumberbatch). Ο Sheldon στο Big Bang Theory είναι ένας άλλος. Πολύ σπάνια θα βρει κανείς κάποιο γυναικείο όνομα. Υπάρχουν λοιπόν πολύ λίγες γυναίκες με αυτισμό ή απλώς έχουμε πολύ στενή άποψη για το πώς μοιάζει ο αυτισμός;
Ο όρος αυτισμός ή διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD) αναφέρεται σε δια βίου δυσκολίες στη συμπεριφορά συνδέονται με ένα ευρύ φάσμα προβλημάτων (εξ ου και το «φάσμα»), που συνήθως σχετίζονται με τις κοινωνικές δεξιότητες. Τα άτομα του φάσματος μπορούν, στο ένα άκρο, να έχουν σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες, συμπεριλαμβανομένης της προκλητικής συμπεριφοράς και της απουσίας γλώσσας, ή, στο άλλο άκρο, να έχουν φυσιολογικά ή ακόμη και εξαιρετικά υψηλά επίπεδα ικανότητας, πιθανώς σε συγκεκριμένους τομείς όπως η μουσική ή τα μαθηματικά Ε
Ένας ακραίος αντρικός εγκέφαλος;
Ιστορικά, ο αυτισμός χαρακτηρίζεται ως ανδρική διαταραχή, τέσσερις ή περισσότερες φορές συχνότερα στα αγόρια από τα κορίτσια, αν και στο πιο μειωμένο άκρο του φάσματος η αναφερόμενη αναλογία μοιάζει περισσότερο με 2: 1. Συχνά έτσι σκέφτονται οι άνθρωποι για τον αυτισμό, για το «σπασικέ» αρσενικό, με αρκετά κοινωνικά προβλήματα και με περίεργες και ιδιόρρυθμες ειδικές δεξιότητες. Αυτό υποστηρίζεται στην έρευνα από την ύπαρξη θεωριών όπως η «ακραίος αντρικός εγκέφαλος», Όπου προτείνεται ότι η ΔΑΦ είναι μια υπερβολική εκδήλωση της« συστηματοποίησης », ενός συγκεκριμένου αντρικού τρόπου σκέψης που σχετίζεται με ένα πολύ εστιασμένο ενδιαφέρον και ανάγκη για προβλέψιμους κανόνες και συστήματα.
Αλλά υπάρχει αυξανόμενη επίγνωση ότι η φαινομενική αρρενωπότητα της πάθησης μπορεί να σχετίζεται περισσότερο με την αδυναμία αναγνώρισης του αυτισμού σε κορίτσια και γυναίκες οι οποίοι, στο λιγότερο εξασθενημένο άκρο του φάσματος, καταφέρνουν να πετάξουν κάτω από το διαγνωστικό ραντάρ και εντοπίζονται πολύ αργότερα από τα αγόρια.
Εδώ έρχονται τα κορίτσια, μια ταινία του ερευνητή αυτισμού, Χάνα Μπέλτσερ, δείχνει πόσο διαφορετική είναι η γυναικεία εμπειρία αυτισμού με την αντρική εμπειρία. Ένα κοινό ζήτημα είναι πόσο πιο δύσκολο είναι για τις γυναίκες να αναγνωρίσουν τις δυσκολίες τους («δεν μπορείς να είσαι αυτιστικός, επειδή κάνεις οπτική επαφή») ή πόσο μεγαλύτερες είναι πριν διαγνωστούν.
Υπάρχουν αρκετές πιθανές εξηγήσεις για αυτό. Αυτή η διαφορά θα μπορούσε να είναι βιολογική, με ένα «θηλυκό προστατευτικό αποτέλεσμα"Που σχετίζεται με την κατοχή δύο χρωμοσωμάτων Χ που μειώνουν τον αντίκτυπο των γενετικών παραγόντων στα κορίτσια. Αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να υπάρχει πολύ μεγαλύτερος αριθμός αρνητικών γενετικών παραγόντων πριν εμφανιστεί η κατάσταση. Αυτό θα εξηγούσε γιατί τα κορίτσια που διαγιγνώσκονται με ASD τείνουν να βρίσκονται στο πιο μειωμένο άκρο του φάσματος. Αυτό έχει επιβεβαιωθεί από τον α πρόσφατη μελέτη σε 10,000 αδελφικά δίδυμα, η οποία έδειξε ότι τα κορίτσια με ΔΑΦ προέρχονταν από οικογένειες με πολύ υψηλότερη συχνότητα αυτισμού σε άλλα μέλη της οικογένειας ή που δείχνουν στοιχεία αυτιστικών χαρακτηριστικών όπως η κοινωνική αμηχανία ή εμμονές.
Μπορεί να υπάρχει ένας «έμφυλος φακός» όταν πρόκειται για διάγνωση, μια μορφή αυτοεκπληρούμενης προφητείας, όπου η σκέψη του αυτισμού ως ανδρικού προβλήματος καθιστά λιγότερο πιθανό να δοθεί διάγνωση σε ένα κορίτσι. Or θα μπορούσε να είναι ότι η ίδια η διαδικασία της διάγνωσης είναι κατά κάποιο τρόπο προσανατολισμένη στον εντοπισμό αγοριών. Για παράδειγμα, γονείς κοριτσιών του φάσματος είπαν ότι τα παραδείγματα που δόθηκαν για να τα βοηθήσουν να απαντήσουν σε ερωτήσεις σχετικά με τα ασυνήθιστα ενδιαφέροντα και τις εμμονές των παιδιών τους είναι πολύ πιο λοξά προς τα ενδιαφέροντα «τύπου αγοριών». Ο γονέας μπορεί να ερωτηθεί: το παιδί σας έχει μια ασυνήθιστη εμμονή με μεταλλικά αντικείμενα, φώτα ή πινακίδες δρόμου; Αλλά η εμμονή της κόρης τους μπορεί να σχετίζεται περισσότερο με συγκεκριμένα ζώα ή κούκλες ή ποπ αστέρια.
Απόκρυψη σε απλή θέα
Or θα μπορούσε να είναι ότι τα κορίτσια έχουν μια σειρά από "καμουφλάζ" συμπεριφορές. Ενδεχομένως επειδή τα κορίτσια είναι πιο πιθανό να ενθαρρυνθούν με καλή συμπεριφορά και κοινωνικά ευαίσθητη, έχουν μεγαλύτερη επίγνωση της σημασίας των κοινωνικών κανόνων και της συμμόρφωσης, της ευαισθησίας στους άλλους ή της δημιουργίας δικτύων φιλίας. Για να το κάνουν αυτό, συνειδητοποιούν ότι πρέπει να μάθουν πώς να μιμούνται την αναμενόμενη συμπεριφορά. Αυτό είναι ένα συνηθισμένο θέμα μεταξύ των γυναικών στο φάσμα που περιγράφουν την εξαντλητική διαδικασία συνεχώς παρακολούθηση και αντιγραφή των κοινωνικών αλληλεπιδράσεων που φαίνονται ενστικτώδεις στους «τυπικούς» συνομηλίκους τους. Αυτό έχει ονομαστεί το πρόβλημα της «απόκρυψης σε απλή θέα».
Υπάρχει αυξανόμενη επίγνωση ότι η τρέχουσα κατανόησή μας για τον αυτισμό «λείπει» από τα κορίτσια. Αυτό είναι ένα σημαντικό βήμα, καθώς είναι κοινώς αποδεκτό ότι η έγκαιρη ταυτοποίηση και η πρόσβαση στις σωστές υπηρεσίες υποστήριξης είναι καθοριστικής σημασίας για τον καθορισμό ενός καλύτερου μέλλοντος. Ένα σίγουρο σημάδι μεγαλύτερου ενδιαφέροντος είναι την εμφάνιση του Saga Noren, ένας φανταστικός ντετέκτιβ στο The Bridge, ο οποίος συνήθως περιγράφεται ως στο φάσμα. Της Εθνικής Εταιρείας Αυτισμού Εκστρατεία αυτισμού στο ροζ έχει εντόπισε βασικά ζητήματα, και οι ερευνητές επικεντρώνονται στο γυναικείο αίνιγμα.
Η 2η Απριλίου σηματοδοτεί την έναρξη του παγκόσμια εβδομάδα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμόΕ Διάσημα ορόσημα σε όλο τον κόσμο θα είναι "φωτισμένο μπλε»Διακηρύσσοντας« εντάξει να είσαι διαφορετικός ». Ας ελπίσουμε ότι αυτό το μήνυμα θα φτάσει και στα κορίτσια του φάσματος και ότι θα σταματήσουμε να σκεφτόμαστε τον αυτισμό ως αγόρι.
Σχετικά με το Συγγραφέας
Αυτό το άρθρο δημοσιεύτηκε αρχικά στο The Conversation
Σχετικό βιβλίο:
at InnerSelf Market και Amazon
