Pexels

Περισσότερο από 225,000 άνθρωποι εμφανίζουν άνοια κάθε χρόνο – αυτό είναι περίπου ένα άτομο κάθε τρία λεπτά. Αυτή τη στιγμή, 850,000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο ζουν με άνοια. Ο αριθμός αυτός αναμένεται να ανέλθει σε δύο εκατομμύρια έως το 2051.

Η άνοια είναι μια προοδευτική ασθένεια του εγκεφάλου που προσβάλλει κυρίως ηλικιωμένους – αν και δεν αποτελεί «φυσιολογικό» μέρος της γήρανσης. Από τις 850 γνωστές περιπτώσεις άνοιας στο Ηνωμένο Βασίλειο, περίπου 40,000 είναι ηλικίας κάτω των 65 ετών.

Είναι μια συλλογή εγκεφαλικών ασθενειών – με Το Αλτσχάιμερ είναι το πιο κοινό – και δεν αφορά μόνο την απώλεια μνήμης. Ο καθένας το βιώνει διαφορετικά, από αλλαγή συμπεριφοράς, δυσκολία στην επεξεργασία συνομιλιών, σύγχυση σχετικά με τις καθημερινές εργασίες – όπως το πώς να φτιάξετε ένα φλιτζάνι τσάι.

Ως ακαδημαϊκοί που ερευνούν σε αυτόν τον τομέα με άλλους οργανισμούς, εργαζόμαστε άμεσα δίπλα σε άτομα που ζουν με άνοια, καθώς και με τους φροντιστές, τις οικογένειες και τις κοινότητές τους. Και ενώ καταλαβαίνουμε πολλά για την ασθένεια – συμπεριλαμβανομένου του τρόπου με τον οποίο επηρεάζει την υγεία ενός ατόμου και του αντίκτυπου που μπορεί να έχει στην προσωπική του ζωή – δεν γνωρίζουμε πώς είναι πραγματικά να ζεις με άνοια, μέρα με τη μέρα.

Γυμναστήριο και κολύμπι

Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι κρίσιμο να ακούμε αυτούς που μπορούν να το πουν ως έχει – κάτι που αφορά ένα μεγάλο μέρος της έρευνάς μας. Η Susan Small, η οποία ήταν υπάλληλος υποστήριξης άνοιας και φροντιστής λέει:

Οι άνθρωποι δεν πρέπει να καθορίζονται από την άνοιά τους, αλλά να τους δίνονται ευκαιρίες και εμπειρίες για να απολαμβάνουν τη ζωή και τις σχέσεις – και μάλιστα να παίρνουν μερικούς κινδύνους τώρα ξανά. Πρέπει να μάθουμε να ακούμε περισσότερο τι μας λέει το άτομο με άνοια.

Είναι σημαντικό για τους ανθρώπους να λάβουν μια σωστή, έγκαιρη διάγνωση, αρκεί να παρακολουθείται με έγκαιρη ενημέρωση και υποστήριξη. Οι πολύ λίγες πληροφορίες μπορούν να αφήσουν το άτομο με άνοια και τα κοντινά του άτομα να νιώθουν άσχημα προετοιμασμένα – ωστόσο οι πάρα πολλές πληροφορίες μπορεί να κάνουν τους ανθρώπους να φοβούνται για το μέλλον τους.

Η Barbara Dow, η οποία φρόντιζε τον σύζυγό της Αλ και τώρα είναι υποστηρικτής της άνοιας, συμφωνεί, τονίζοντας ότι μια έγκαιρη διάγνωση τους επέτρεψε να σχεδιάσουν το μέλλον μαζί. Αυτό σήμαινε ότι θα μπορούσαν να αλλάξουν σπίτι για να είναι πιο κοντά στην οικογένεια και τις εγκαταστάσεις όπου θα μπορούσαν και οι δύο να συνεχίσουν πολύ αγαπημένα χόμπι όπως ο χορός. Είπε:

Ο Αλ συνέχισε να ζει μια πλήρη ζωή στο μέγιστο των δυνατοτήτων του. Αν δεν μπορούσε να χορέψει, τότε θα μπορούσε να πάει στο γυμναστήριο και να κολυμπήσει.

Μιλάει επίσης για το χιούμορ που μειώνει την απογοήτευση και διατηρεί την αυτοεκτίμηση:

Ο Αλ μπορεί να ξεχάσει ποιος μόλις είχε μιλήσει στο τηλέφωνο. Λέγαμε ότι ήταν ο κύριος ή η κυρία Whatsit, να γελάσουμε λίγο μαζί γι 'αυτό και μετά καλούσα το 1471.

Η ζωή μου, οι όροι μου

Τα άτομα που ζουν με άνοια – και οι φροντιστές τους – μιλούν επίσης για την ανάγκη να τονιστεί αυτό που επιτυγχάνεται και όχι αυτό που δεν είναι.

Ο Ken Clasper, ένας μηχανικός πανεπιστημιακού κολεγίου, διαγνώστηκε με άνοια Lewy Body σε ηλικία 56 ετών. Αυτός είναι ο ίδιος τύπος άνοιας με τον ηθοποιό Ο Ρόμπιν Γουίλιαμς είχε και μπορεί να προκαλέσει κατάθλιψη, παράνοια, νόσο του Πάρκινσον και σύγχυση.

Ο Κλάσπερ μας είπε ότι παρόλο που μπορεί να χρειαστεί περισσότερο χρόνο για να επεξεργαστεί πληροφορίες, «παρακαλώ μην απαντάτε για μένα, απλώς δώστε μου χρόνο». Προτείνει ότι είναι επίσης σημαντικό για τους άλλους να γνωρίζουν το άτομο με άνοια και, για παράδειγμα, τα ενδιαφέροντα και τα πάθη τους για όλη τη ζωή. Είναι δεινός λάτρης της φύσης και φωτογράφος και αγόρασε εξοπλισμό που τον βοηθά να συνεχίσει να φωτογραφίζει.

Άλλα άτομα με άνοια έχουν μιλήσει ότι απολαμβάνουν την ύπαιθρο μόνοι τους, και ενώ αυτό μπορεί να προκαλέσει κάποιο κατανοητό άγχος στους φίλους και την οικογένεια, τονίζουν τη σημασία του να μπορούν να «συνεχίσουν τη ζωή με τον δικό τους τρόπο» – με την οικογένεια και την κοινότητα υποστήριξη.

Μαθαίνοντας να προσαρμόζομαι

Αυτές οι εμπειρίες δείχνουν ότι μεγάλο μέρος της ζωής με την άνοια αφορά κύκλους απώλειας και προσαρμογής, αλλαγής και προσαρμογής – και μερικής επίλυσης. Μερική, γιατί η ζωή δεν μένει ίδια – μετατοπιζόμαστε και αλλάζουμε ανάλογα με την περίσταση καθώς βιώνεται και βιώνεται μια προοδευτική ασθένεια.

Καθώς η Εκστρατεία της Εταιρείας για τη νόσο Αλτσχάιμερ Το να ενωθούμε ενάντια στην άνοια απεικονίζει συνοπτικά πώς αυτή η αδιάκριτη ασθένεια μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε.

Το πώς ένα άτομο μπορεί να ζήσει με άνοια εξαρτάται από το ποιος είναι, τη δική του ατομική διάγνωση καθώς και το δίκτυο υποστήριξης και τις διασυνδέσεις του. Αλλά είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι οι άνθρωποι μπορούν και ζουν καλά με την άνοια.

Φυσικά, θα υπάρξουν κορυφές και χαμηλές στιγμές, καλές μέρες και κακές, αλλά αντί να βλέπουμε απλώς όλους με άνοια ως «πάσχοντες» ή ως «γενναίους μαχητές» μιας εξουθενωτικής ασθένειας, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η άνοια μπορεί να αντιμετωπιστεί. επισης. Για να το κάνουμε αυτό, πρέπει να ακούμε και να μάθουμε από αυτούς που ξέρουν πώς είναι στην πραγματικότητα – εκείνους τους ανθρώπους που έχουν την πραγματική βιωμένη εμπειρία.

Σχετικά με το Συγγραφέας

Catherine Bailey, Senior Research Fellow στη Δημόσια Υγεία και την Ευημερία, Πανεπιστήμιο Northumbria, Newcastle; Katie Brittain, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Γήρανσης & Υγείας, Πανεπιστήμιο Northumbria, Newcastleκαι Sue Tiplady, Ανώτερη Λέκτορας Νοσηλευτικής Ενηλίκων, Πανεπιστήμιο Northumbria, Newcastle

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στις Η Συνομιλία. Διαβάστε το αρχικό άρθρο.

Σχετικές Βιβλία:

at InnerSelf Market και Amazon