Ας τη λέμε Σόφι. Η περιγραφή που θα δώσουμε θα μπορούσε να είναι αυτή οποιασδήποτε γυναίκας που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού χωρίς να το γνωρίζει. Επειδή είναι έξυπνες και συνηθισμένες να αντισταθμίζουν τα εμπόδια επικοινωνίας που μπορεί να μην γνωρίζουν συνειδητά, αυτές οι γυναίκες ξεφεύγουν από τις ρωγμές των διαγνωστικών μας διαδικασιών που είναι ακόμη πολύ αναποτελεσματική.
Μελέτες αποκαλύπτουν ότι μία γυναίκα για κάθε εννέα άνδρες διαγιγνώσκεται με τον λεγόμενο «υψηλής λειτουργίας» αυτισμό, δηλαδή αυτισμό χωρίς διανοητική αναπηρία. Αν το συγκρίνουμε με μία γυναίκα για κάθε τέσσερις Οι άνδρες που διαγιγνώσκονται με τον πιο εύκολα εντοπισμένο αυτισμό «χαμηλών λειτουργιών», μπορούμε εύκολα να φανταστούμε ότι πολλές αυτιστικές γυναίκες μένουν αδιάγνωστες.
Σήμερα, η Sophie, που ζει στη Γαλλία, έχει συνέντευξη για δουλειά. Αν την έβλεπες να στρίβει νευρικά τα μαλλιά της, μπορεί να νομίζεις ότι είναι ανήσυχη, όπως θα ήταν οποιοσδήποτε στις περιστάσεις. Θα έκανες λάθος. Η Sophie είναι στην πραγματικότητα στα πρόθυρα μιας κρίσης πανικού. Στα 27 της μόλις έχασε τη δουλειά της ως πωλήτρια λόγω επαναλαμβανόμενων λαθών στο ταμείο – και είναι η όγδοη φορά τα τελευταία τρία χρόνια. Της άρεσαν τα μαθηματικά στο πανεπιστήμιο και ντρέπεται βαθιά. Ελπίζει ότι το άτομο που προσλαμβάνει δεν θα θίξει το θέμα - δεν έχει καμία δικαιολογία για τις επαγγελματικές της αποτυχίες και γνωρίζει ότι δεν είναι σε θέση να το επισκευάσει.
Μαθαίνοντας λογιστική μόνη της στο σπίτι
Η επιθυμία της Σοφί εκπληρώνεται: ο συνεντευκτής τη ρωτά για το χρόνο της στο πανεπιστήμιο. Ανακουφισμένη, ξεκινά με χαρά μια εξήγηση της μεταπτυχιακής της διατριβής για τη μετεωρολογική μοντελοποίηση, αλλά εκείνος την αποκόπτει απότομα, εμφανώς εκνευρισμένος. Θέλει να μάθει γιατί κάνει αίτηση για προσωρινή δουλειά ως βοηθός λογιστή όταν δεν έχει εμπειρία ή κατάρτιση.
Αν και η καρδιά της χτυπάει τρελά, η Σόφι καταφέρνει να διατηρήσει την ψυχραιμία της, εξηγώντας ότι τα βράδια δίδασκε στον εαυτό της λογιστική στο σπίτι. Περιγράφει το εξαιρετικό MOOC (διαδικτυακό μάθημα) που βρήκε στην ιστοσελίδα των Γάλλων National Conservatoire des Arts et Métiers, και του λέει πώς μια από τις ερωτήσεις που έκανε στον καθηγητή στο φόρουμ οδήγησε σε μια συναρπαστική συζήτηση σχετικά με την έννοια των εξόδων απόσβεσης.
Η Σόφι δεν είναι καλή στο να μαντεύει τι σκέφτονται οι άνθρωποι, αλλά καταλαβαίνει από τον τρόπο που την κοιτάζει ο άντρας ότι πιστεύει ότι λέει ψέματα. Συντετριμμένη, νιώθει κάθε λεπτό πιο αδύναμη. Παρακολουθεί τα χείλη του να κινούνται αλλά δεν καταλαβαίνει τι λέει. Δέκα λεπτά αργότερα είναι στο δρόμο, χωρίς να θυμάται πώς τελείωσε η συνέντευξη. Τρέμει και συγκρατεί τα δάκρυα. Βρίζει τον εαυτό της, αναρωτιέται πώς μπορεί κανείς να είναι τόσο ανόητος και αξιολύπητος.
Σκαρφαλώνει σε ένα γεμάτο λεωφορείο, ταλαντευόμενος κάτω από τις βαριές μυρωδιές των αρωμάτων που φορούσαν εκείνοι που την πιέζουν. Όταν το λεωφορείο φρενάρει ξαφνικά, χάνει την ισορροπία της και προσκρούει σε συνεπιβάτη. Ζητά συγγνώμη και κατεβαίνει βιαστικά. Στη βιασύνη της, σκοντάφτει ξανά και πέφτει στο πεζοδρόμιο. «Πρέπει να σηκωθώ, όλοι κοιτάζουν», σκέφτεται, αλλά το σώμα της αρνείται να υπακούσει. Δεν μπορεί πλέον να δει σωστά και δεν αντιλαμβάνεται καν ότι τα δάκρυά της την τυφλώνουν. Κάποιος καλεί ασθενοφόρο. Η Σόφι ξυπνά σε μια ψυχιατρική εγκατάσταση. Θα διαγνωστεί λανθασμένα με ψυχολογική διαταραχή και θα της χορηγηθούν φάρμακα που δεν θα λύσουν κανένα πρόβλημα.
Μοναδικός τρόπος σκέψης, γεύση μοναξιάς, έντονα πάθη
Η ιστορία της Sophie είναι χαρακτηριστική της χαοτικής ζωής των γυναικών των οποίων ο αυτισμός παραμένει αδιάγνωστος επειδή βρίσκονται σε εκείνο το μέρος του φάσματος όπου οι τα σημάδια είναι λιγότερο εμφανή. Παρά τις εντυπωσιακές γνωστικές της ικανότητες –όπως η ικανότητα να διδάσκει τον εαυτό της ένα εντελώς νέο πεδίο γνώσης– η Sophie δεν έχει ιδέα για τα δικά της ταλέντα, όπως και οι γύρω της, ή σπάνια. Παγιδευμένη σε ένα κοινωνικό περιβάλλον εξαιρετικά επικριτικό για ό,τι την κάνει μοναδική, όπως ο ασυνήθιστος τρόπος σκέψης της, η γεύση της μοναξιάς και η ένταση των παθών της, η Sophie γνωρίζει πολύ καλά ότι αυτά θεωρούνται ελλείψεις.
Αν μπορούσε να δοθεί στη Σόφι η σωστή διάγνωση του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας, θα καταλάβαινε επιτέλους τον τρόπο με τον οποίο λειτουργεί το μυαλό της. Θα μπορούσε να γνωρίσει άλλους αυτιστικούς ενήλικες και να μάθει από αυτά την εμπειρία τους για να τη βοηθήσει να ξεπεράσει τις δικές της δυσκολίες.
Ο αυτισμός χαρακτηρίζεται από κοινωνικές και επικοινωνιακές δυσκολίες, συγκεκριμένα ενδιαφέροντα για τα οποία τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μιλήσουν για ώρες (όπως η μετεωρολογική μοντελοποίηση, στην περίπτωση της Sophie) και στερεότυπες συμπεριφορές. Υπάρχουν επίσης διαφορές στην αντίληψη, όπως υπερευαισθησία σε μυρωδιές ή ήχους ή, αντίθετα, μειωμένη ευαισθησία στον πόνο. Ο αυτισμός πιστεύεται ότι επηρεάζει γύρω ένας στους εκατό ανθρώπους.
Το 70% των ατόμων με αυτισμό έχουν είτε φυσιολογική είτε ανώτερη νοημοσύνη. Αυτή η μορφή αυτισμού αναφέρεται γενικά ως αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας, σύμφωνα με την τελευταία έκδοση της «Βίβλου» των ψυχιατρικών διαταραχών, το DSM 5 (Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών). Σε αυτήν την έκδοση, όλες οι αναφορές σε παλαιότερες κατηγορίες έχουν αφαιρεθεί, συμπεριλαμβανομένων σύνδρομο Άσπεργκερ. Ο όρος Asperger εξακολουθεί να χρησιμοποιείται σήμερα σε ορισμένες χώρες, ωστόσο, παρόλο που όλοι οι τύποι αυτισμού ομαδοποιούνται πλέον σε ένα ενιαίο φάσμα και ταξινομούνται ανάλογα με τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων.
Κατάλληλη υποστήριξη σε όλη τη διάρκεια του σχολείου
Στην ιδανική περίπτωση, η Sophie θα είχε διαγνωστεί ως παιδί. Θα μπορούσε να έχει επωφεληθεί από εξειδικευμένη υποστήριξη καθ' όλη τη διάρκεια των σπουδών της, όπως απαιτείται από το νόμο Γαλλία και άλλες χώρες. Αυτή η υποστήριξη θα την είχε κάνει λιγότερο ευάλωτη, δίνοντάς της τα εργαλεία για να υπερασπιστεί τον εαυτό της από τον εκφοβισμό στην αυλή του σχολείου και θα τη βοηθούσε να μάθει με μεθόδους διδασκαλίας προσαρμοσμένες στον τρόπο σκέψης της. Όταν άφηνε το σχολείο, η διάγνωσή της θα είχε ανοίξει την πρόσβαση σε εργασιακά δικαιώματα, όπως το καθεστώς εργαζομένου με αναπηρία, που θα τη βοηθούσε να βρει μια προσαρμοσμένη εργασία. Η ζωή της Σόφι θα ήταν πιο απλή και θα ήταν πιο ήσυχη με τον εαυτό της.
Όμως τα προβλήματα της Σοφίας είναι διπλά. Όχι μόνο είναι αυτιστική, αλλά είναι και γυναίκα. Εάν η διάγνωση είναι ήδη δύσκολο για τους άνδρες, είναι ακόμα πιο δύσκολο για τις γυναίκες. Αρχικά, πιστευόταν ότι ο αυτισμός σπάνια επηρεάζει τις γυναίκες. Αυτή η λανθασμένη ιδέα, που προέκυψε από α Μελέτη του 1943 που διεξήχθη από τον Léo Kanner (ο πρώτος ψυχίατρος που περιέγραψε το σύνδρομο), έχει ενισχυθεί από την μακροχρόνια κυρίαρχη ψυχαναλυτική προσέγγιση. Τα κριτήρια που καθορίζουν τα αυτιστικά συμπτώματα βασίστηκαν σε παρατηρήσεις σε αγόρια.
Αργότερα, όταν η επιστήμη αντικατέστησε την ψυχανάλυση ως το κυρίαρχο μοντέλο, οι μελέτες διεξήχθησαν σε μεγάλο βαθμό σε αρσενικά παιδιά, μειώνοντας έτσι τις πιθανότητες αναγνώρισης του αυτισμού όπως εκδηλώνεται στις γυναίκες. Το φαινόμενο αυτό εμφανίζεται και σε άλλες περιοχές του επιστήμη και ιατρική, έχει εκτεταμένες επιπτώσεις σήμερα.
Παρόμοια αποτελέσματα δοκιμών για αγόρια και κορίτσια
Για τη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ), γιατροί και ψυχολόγοι αξιολογούν ποσοτικά κριτήρια χρησιμοποιώντας τεστ και ερωτηματολόγια, αλλά και ποιοτικά κριτήρια, όπως ενδιαφέροντα, στερεότυπες κινήσεις, δυσκολίες με την οπτική επαφή και τη γλώσσα και την απομόνωση. Αλλά ενώ τα αυτιστικά κορίτσια παρουσιάζουν παρόμοια αποτελέσματα εξετάσεων με αυτιστικά αγόρια, το η κλινική εκδήλωση της κατάστασής τους διαφέρει, τουλάχιστον στις περιπτώσεις που έχει αποκτηθεί η γλώσσα.
Με τις στρατηγικές κοινωνικής μίμησης, για παράδειγμα, τα αυτιστικά κορίτσια έχουν λιγότερα προβλήματα να κάνουν φίλους από τα αυτιστικά αγόρια. έχουν φαινομενικά πιο συνηθισμένα ενδιαφέροντα από τα αγόρια (για παράδειγμα, άλογα, παρά χάρτες του μετρό). ενώ είναι λιγότερο ανήσυχα από τα αγόρια, είναι πιο ευάλωτα σε λιγότερο ορατές αγχώδεις διαταραχές και πιο έμπειρα στο καμουφλάζ τους στερεότυπες και καταπραϋντικές τελετουργικές συμπεριφορές. Με άλλα λόγια, ο αυτισμός τους είναι λιγότερο ενοχλητικός, πράγμα που σημαίνει ότι τα συμπτώματά τους είναι λιγότερο εμφανή στις οικογένειες, τους δασκάλους και τους γιατρούς τους.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Η βιολογία και το περιβάλλον εξηγούν αυτές τις διαφορές, και σε αυτήν την περίπτωση είναι αδύνατο να διαχωρίσουμε τη φύση από την ανατροφή. Από την πλευρά της φύσης του επιχειρήματος, ορισμένοι υποθέτουν ότι τα κορίτσια είναι καλύτερα εξοπλισμένα για κοινωνική γνώση και πιο κατάλληλα σε ρόλους φροντίδας. Αυτό θα εξηγούσε γιατί φαίνεται να ενδιαφέρονται περισσότερο για τα έμψυχα (γάτες, διασημότητες, λουλούδια) παρά για τα άψυχα (αυτοκίνητα, ρομπότ, σιδηροδρομικά δίκτυα).
Όταν πρόκειται για ανατροφή, τα κορίτσια και τα αγόρια δεν ανατρέφονται με τον ίδιο τρόπο. Οι κοινωνικά αποδεκτές συμπεριφορές διαφέρουν ανάλογα με το φύλο. Αν και τα αυτιστικά παιδιά είναι πιο ανθεκτικά σε αυτό το φαινόμενο, η πίεση για συμμόρφωση είναι τόσο ισχυρή που εξακολουθεί να καταλήγει να επηρεάζει τη συμπεριφορά τους, όπως φαίνεται στην περίπτωση του Gunilla Gerland. Ως κορίτσι, αυτή η Σουηδή δεν ήθελε να φοράει δαχτυλίδια ή βραχιόλια γιατί μισούσε τον τρόπο που ένιωθε το μέταλλο στο δέρμα της. Παρατηρώντας ότι οι ενήλικες δεν μπορούσαν να καταλάβουν ότι σε ένα μικρό κορίτσι μπορεί να μην αρέσουν αυτά τα πράγματα, παραιτήθηκε από το να πάρει δώρα με κοσμήματα και έμαθε ακόμη και να ευχαριστεί τον δωρητή, πριν κρύψει το αντικείμενο σε ένα κουτί με την πρώτη ευκαιρία.
Επιδέξιος στην τέχνη του καμουφλάζ
Καθώς τα αυτιστικά κορίτσια μεγαλώνουν, το χάσμα ανάμεσα στο πώς εκδηλώνεται η κατάστασή τους και αυτή των αγοριών διευρύνεται. Ως ενήλικες, μερικές αυτιστικές γυναίκες μπορούν αποκτήσουν υψηλή εξειδίκευση στην τέχνη του καμουφλάζ, το οποίο εξηγεί τη χρήση του όρου «αόρατη αναπηρία» για να περιγράψει ορισμένους τύπους αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας. Παρεμπιπτόντως, αυτό είναι το νόημα του τίτλου του graphic novel της Julie Dachez το 2016, Η Αόρατη Διαφορά (Ντελκούρ).
Όλο και περισσότερες γυναίκες ανακαλύπτουν την κατάστασή τους αργότερα στη ζωή τους και μοιράζονται την εμπειρία τους. Από τον Σεπτέμβριο του 2016, η Γαλλοφωνική Ένωση Αυτιστικών Γυναικών (Σύλλογος Γαλλόφωνων Αυτιστικών Γυναικών, ή AFFA) αγωνίζεται για την αναγνώριση των συγκεκριμένων τρόπων εκδήλωσης του αυτισμού στις γυναίκες. Στη Γαλλία δημιουργείται επίσης μια μαθημένη κοινωνία για τον αυτισμό στις γυναίκες, η οποία φέρνει κοντά τη γενική και την επιστημονική κοινότητα, με στόχο την προώθηση του διαλόγου μεταξύ ερευνητών και αυτιστικών γυναικών.
Ένα συγκεκριμένο ερωτηματολόγιο για κορίτσια
Ιστορικά, σημαντικές προσωπικότητες στην έρευνα για τον αυτισμό πίστευαν ότι υπήρχε σημαντικός επιπολασμός στις γυναίκες. Ο Αυστριακός Hans Asperger (για τον οποίο ονομάζεται το σύνδρομο) πρότεινε την ιδέα ήδη από το 1944, όπως και ο Βρετανός ψυχίατρος Πτέρυγα Λόρνα, ήδη από το 1981. Αλλά είναι μόνο Τα τελευταία χρόνια η επιστημονική κοινότητα έχει αρχίσει πραγματικά να εξετάζει τα στοιχεία.
Ορισμένοι ερευνητές στοχεύουν να κατανοήσουν καλύτερα τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά του αυτισμού στις γυναίκες. Από τις αρχές του τρέχοντος έτους, οι εθελοντές καλούνται να συμμετάσχουν σε μια μελέτη για τον «αυτισμό στις γυναίκες» που διεξήχθη από τον Laurent Mottron, καθηγητή στο τμήμα ψυχιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Μόντρεαλ (Καναδάς), και την Pauline Duret, διδακτορική φοιτήτρια νευροεπιστήμης, σε συνεργασία με εμένα και την Adeline Lacroix, που εργάζονταν στο η École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) στο Παρίσι (Γαλλία). Η Adeline Lacroix είναι φοιτήτρια μεταπτυχιακού στην ψυχολογία και η ίδια έχει διαγνωστεί με αυτισμό.
Άλλες μελέτες προσπαθούν να προσαρμόσουν διαγνωστικά εργαλεία για χρήση με γυναίκες. Μια ομάδα που αποτελείται από Αυστραλούς επιστήμονες Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett και Τόνι Άτγουντ, και η Πολωνή επιστήμονας Agnieszka Rynkiewicz, τελειοποιεί επί του παρόντος ένα συγκεκριμένο ερωτηματολόγιο για νεαρά κορίτσια, το Q-ASC («Ερωτηματολόγιο για τις συνθήκες του φάσματος του αυτισμού»). Παρουσίασαν τη δουλειά τους τον Μάιο του 2017 σε συνέδριο στο Σαν Φρανσίσκο.
Ενώ υπήρξε ένας αρχικός θησαυρός με ενδιαφέροντα αποτελέσματα, τρέχουσα έρευνα μέσα στο ειδικά χαρακτηριστικά του αυτισμού στις γυναίκες εγείρει περισσότερα ερωτήματα παρά απαντά. Ωστόσο, η σύγχυση θα μπορούσε να θεωρηθεί απαραίτητο βήμα προς την απόκτηση γνώσεων, υπό την προϋπόθεση ότι οι γυναίκες που επηρεάζονται μπορούν να συμβάλουν στην έρευνα και να μοιραστούν την άποψή τους σχετικά με την κατεύθυνση που πρέπει να ακολουθήσει η εργασία.
Οι απλοί πολίτες μπορούν επίσης να εργαστούν για να διασφαλίσουν ότι τα αυτιστικά κορίτσια έχουν τα ίδια δικαιώματα με τους άνδρες ομολόγους τους. Με την καλύτερη κατανόηση των διαφορετικών μορφών αυτισμού, ο καθένας μπορεί να συνεισφέρει σε έναν κόσμο στον οποίο τα παιδιά και οι ενήλικες με αυτισμό μπορούν να βρουν τη θέση τους και να βοηθήσουν στην καταπολέμηση του αποκλεισμού δημιουργώντας μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς.
Σχετικά με τους συγγραφείς
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Αυτό το άρθρο συντάχθηκε από την Adeline Lacroix, η οποία συνεργάζεται με την Fabienne Cazalis και πρόσφατα διαγνώστηκε με σύνδρομο Asperger. Δευτεροετής φοιτήτρια μεταπτυχιακού στην ψυχολογία, εργάζεται σε μια επιστημονική βιβλιογραφία σχετικά με τα χαρακτηριστικά των αυτιστικών γυναικών υψηλής λειτουργικότητας. 
Μετάφραση από τα γαλλικά από την Alice Heathwood για το Fast for Word.
Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στις Η Συνομιλία. Διαβάστε το αρχικό άρθρο.
Σχετικές Βιβλία:
at InnerSelf Market και Amazon
