Σημείωση εκδότη: Ενώ αυτό το άρθρο αναφέρεται σε ένα παιδί με τη Asperger και τη μητέρα της, οι γνώσεις, οι στοχασμοί και η σοφία του μπορεί επίσης να ισχύουν για όλους μας, με τον έναν ή τον άλλο τρόπο. Δείτε το τέλος του άρθρου για ορισμούς ASD, αυτισμό, σύνδρομο Asperger.

Είχαμε λοιπόν διάγνωση. Με τη διάγνωση ήρθε μια ετικέτα. Iλπιζα ότι η ονομασία της ιδιοσυγκρασίας της Γκρέις - η απονομή της στον τίτλο ενός ατόμου με σύνδρομο Άσπεργκερ - θα μας παρουσίαζε μερικούς συμμάχους, θα άνοιγε κάποιες πόρτες. Αντ 'αυτού, έγινε γρήγορα εμφανές ότι ήμασταν μόνοι μας.

Αποφάσισα να αναζητήσω κάποια θετικά πρότυπα για τη Grace.

Η αναζήτηση στο Διαδίκτυο για διάσημους ανθρώπους με Asperger έμοιαζε με μια εξαιρετικά συκοφαντική πράξη: υπάρχουν αμέτρητοι ιστότοποι που αποδίδουν αυτιστικές ή AS διαγνώσεις στα ονόματα των νοικοκυριών χωρίς, από όσο μπορώ να δω, καμία απόδειξη ή επιβεβαίωση από τα ίδια τα άτομα.

Έτσι επέστρεψα στο Amazon για να αναζητήσω ένα βιβλίο για παιδιά για τους ήρωες του αυτισμού. Βρήκα ένα που γιόρταζε τον Άλμπερτ Αϊνστάιν, τον Χανς Κρίστιαν Άντερσεν και τον Ουάσιλι Καντίνσκι: τον πιο διάσημο επιστήμονα στον κόσμο. ο πιο διάσημος παραμυθάς στον κόσμο. και ένας από τους πρώτους αφηρημένους καλλιτέχνες (και δημιουργός μοναδικών όμορφων έργων).

Το να πούμε στη Grace ότι μοιράστηκε χαρακτηριστικά με όλα αυτά ήταν μια στιγμή απόλυτης χαράς. Παρακολουθώντας το φύλλο της μέσα από τις σελίδες και δείτε ότι ο εγκέφαλός της λειτούργησε με τον ίδιο τρόπο όπως ο συγγραφέας Η Μικρή Γοργόνα σχεδόν με συγκίνησε - ήταν σαν να είχε ανακαλύψει έναν πολύ χαμένο συγγενή και το λείπει κομμάτι του παζλ και το δοχείο χρυσού στο τέλος του ουράνιου τόξου, όλα ταυτόχρονα. Θα πρέπει να υπάρχει σε κάθε σχολική βιβλιοθήκη.

Προχωράμε μπροστά με διαφορετικά μυαλά

Η ιδέα ότι η Grace ανήκε σε μια ομάδα «διαφορετικών μυαλού» έμεινε μαζί μου. Για πολύ καιρό, γύρισα στο μυαλό μου σκέψεις διάσημων καλλιτεχνών και συγγραφέων και ηθοποιών που φαινόταν να υπάρχουν σε διαφορετικό υψόμετρο, οι αισθήσεις τους πιο έντονες και οι εμπειρίες τους τόσο πιο έντονες ή πιο πολύχρωμες και, συχνά, πιο οδυνηρές.

Τότε είδα ένα άρθρο στο New Scientist που ρωτούσε: "Μήπως η ψυχική ασθένεια ήταν η δημιουργία του είδους μας;"

Πολλές καταστάσεις, συμπεριλαμβανομένης της σχιζοφρένειας και της διπολικής διαταραχής, καθώς και αναπτυξιακών καταστάσεων όπως ο αυτισμός, κληρονομούνται τουλάχιστον εν μέρει από τους γονείς μας. Εάν επηρεάζουν αρνητικά την πιθανότητα επιβίωσης των ανθρώπων, θα περιμένατε ότι η φυσική επιλογή θα τους είχε εξαλείψει, αλλά αντίθετα επιμένουν σε υψηλά επίπεδα.

Η ιστορία με συγκίνησε πάρα πολύ και με πανηγύρισε. Η επιβεβαίωση διαφορετικών μυαλού και η ικανότητα του ανθρώπου να προσαρμόζεται και να προχωρά μπροστά ως είδος αγκαλιάζοντας τα, ένιωσε σαν επιβεβαίωση της κόρης μου. Ένιωσα σαν η συγγραφέας, Kate Ravilious, να με καλεί να μου δείξει τα προηγούμενα της Grace, να μου δώσει την εναλλακτική προσωπική ιστορία και τον ρόλο της.

Το άρθρο εξέτασε την επιμονή των γονιδίων που σχετίζονται με διαφορετικά είδη ανάπτυξης του εγκεφάλου και διερεύνησε το ρόλο που θα μπορούσαν να διαδραματίσουν στο να επιτρέψει στον αγώνα μας να ανθίσει. Από τεχνολογικές επαναστάσεις που ξεκίνησαν με δόρατα, μέχρι εκρήξεις καλλιτεχνικής δημιουργικότητας που ξεκίνησαν με πρώιμα σκαλιστά σχήματα και απλά μουσικά όργανα, έως ασυνήθιστους και δημιουργικούς ανθρώπους όπως οι σαμάνοι, το άρθρο καταγράφει τα ειδικά ταλέντα του πληθυσμού που βοήθησαν τους ανθρώπους να φτάσουν σε αυτό το σημείο.

Αν αντί να εξοστρακίζουμε ανθρώπους με φρικιαστικά μυαλά, θα μπορούσαμε μόνο να μάθουμε να τους αγαπάμε, όπως πρότεινε ο Ravilious:

Εάν τα ιδιαίτερα ταλέντα στον πληθυσμό έχουν βοηθήσει τους ανθρώπους να φτάσουν τόσο μακριά, μπορεί να χρειαζόμαστε τόσο διαφορετικούς τρόπους σκέψης για να μας δουν τα επόμενα χιλιάδες χρόνια. Αν το παρελθόν μας διδάσκει κάτι, είναι ότι η ανθρωπότητα ευδοκιμεί με την προσαρμογή.

Η άλλη πλευρά της αναπηρίας: Ικανότητα, ταλέντο και προσοχή στη λεπτομέρεια

Ο καθηγητής Simon Baron-Cohen είναι διευθυντής του Κέντρου Έρευνας για τον Αυτισμό στο Πανεπιστήμιο του Cambridge. Είναι σχεδόν αδύνατο να αποφύγετε να συναντήσετε το όνομά του σε οποιαδήποτε εξερεύνηση του αυτισμού και σχετικών συνθηκών. Πίσω στο 2009, είχε ήδη προειδοποιήσει - σύμφωνα με άρθρο του BBC News - ότι η προοπτική ενός προγεννητικού τεστ για αυτισμό που θα επέτρεπε στα ζευγάρια να επιλέξουν αν θα αποκτήσουν μωρό με την πάθηση μπορεί επίσης να σημαίνει απώλεια συγκεκριμένων ταλέντων. πληθυσμός.

Ακολούθησα τον καθηγητή Baron-Cohen - μέσω ευγενικών τηλεφωνικών κλήσεων και email στον γοητευτικό βοηθό του - για να τον ρωτήσω άμεσα. Μου έστειλε email και στην ερώτησή μου - θεωρούσε το σύνδρομο Asperger ως αναπηρία - απάντησε: είναι ένα μείγμα. Η αναπηρία, είπε, έγκειται στους κοινωνικούς και επικοινωνιακούς τομείς, όπου το άτομο μπορεί να βιώσει υψηλά επίπεδα κοινωνικού άγχους και δυσκολίες στην επικοινωνία, και μπορεί να δυσκολευτεί να διαβάσει τις κοινωνικές ενδείξεις και να φανταστεί τις απόψεις των άλλων ανθρώπων. Το ονόμασε «τύφλωση στο μυαλό».

Μέχρι στιγμής, τόσο οικεία. Τότε είπε,

«Αλλά η άλλη πλευρά του AS είναι τομείς ικανότητας και μερικές φορές ακόμη και ταλέντου. Αυτά τείνουν να είναι σε δύο βασικούς τομείς: προσοχή στη λεπτομέρεια (όπου μπορεί να παρατηρήσουν λεπτομέρειες άλλες απώλειες) και βλέποντας μοτίβα (ιδιαίτερα κανονικότητες που τους επιτρέπουν να καταλάβουν «πώς λειτουργούν τα πράγματα»). Για μερικούς ανθρώπους με AS μπορεί να είναι μαθηματικά, για άλλους φυσική ή πληροφορική, για άλλους μπορεί να είναι ο φυσικός κόσμος. Για μερικούς, η γοητεία τους με μια κατηγορία αντικειμένων μπορεί να μην μετατραπεί σε κάτι ιδιαίτερα χρήσιμο για αυτούς ή για την κοινωνία, αλλά ... επιτρέπει τη δυνατότητα να κάνετε κάτι αξιοσημείωτο (όπως να τρέξετε μια επιτυχημένη εξειδικευμένη επιχείρηση ή να κάνετε μια επιστημονική ανακάλυψη ή να παίξετε μουσική ή δημιουργήστε τέχνη σε ακραίο επίπεδο).

«Νομίζω ότι έχουμε δει μια σταδιακή αύξηση της ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό και την ΑΣ κατά τη διάρκεια των δεκαετιών, κάτι που είναι καλό. Ελπίζω να φτάσουμε σε ένα σημείο όπου τέτοιες ετικέτες γίνονται αποδεκτές τόσο εύκολα όσο, για παράδειγμα, η δυσλεξία, όπου δεν υπάρχει στίγμα και είναι απλά αποδεκτό ότι αυτό το άτομο έχει ένα συγκεκριμένο προφίλ δυνάμεων και δυσκολιών »

Η καρδιά μου ανυψώθηκε διαβάζοντας αυτές τις λέξεις. Θέλω πάρα πολύ να ελπίζω ότι έχει δίκιο.

Ένα φως στο τέλος της σήραγγας του Asperger's

Εν τω μεταξύ, όμως, συνέβη κάτι εξαιρετικό.

Συνδέθηκα στον υπολογιστή μου μια μέρα για να διαπιστώσω ότι ένας αναγνώστης, ο οποίος αναγνώριζε τον εαυτό του ως άτομο με σύνδρομο Asperger, είχε γράψει μια επιστολή στον Grace στο blog μου. Ο Ντέμπι Μπράουν έγραψε αυτό που ισοδυναμεί με Ωδή στη Χαρά του Άσπεργκερ. Η τρυφερότητα της για τη Χάρι με έκανε να κλαίω.

Η απεικόνιση της ζωής της Debi με την AS και οι διατροφικές διαβεβαιώσεις που έστειλε στη Grace για τα δικά της δώρα είναι καταπληκτικές. Κατά τη γνώμη μου, είναι το ευγενικό δώρο που θα μπορούσε να λάβει κάθε γονέας ενός παιδιού με AS. Το έχω διαβάσει αμέτρητες φορές και είμαι ακόμα ανίκανος να διαβάσω την πρώτη και την τελευταία γραμμή χωρίς να χτυπήσω ένα κομμάτι στο λαιμό μου. Με τη γενναιόδωρη συμφωνία της Debi, έχω αναπαραγάγει πλήρως την επιστολή της στο πίσω μέρος του βιβλίου. Εδώ είναι η επεξεργασμένη έκδοση μου:

Το σημείο σας:

Χάρη, γλυκιά μου, άκου γιατί νομίζω ότι ξέρω ποιος είναι ο σκοπός σου. Το ένα τοις εκατό του πληθυσμού είναι λαός φάσματος. Αυτό σημαίνει ότι πιθανότατα δεν γνωρίζετε ακόμη πολλά, αλλά υπάρχουν πολλά. Υπάρχουν 62,300,000 άνθρωποι στο Ηνωμένο Βασίλειο. Αυτό σημαίνει ότι 623,000 είναι στο φάσμα. Οι περισσότεροι από αυτούς τους ανθρώπους δεν έχουν ακόμη ανακαλύψει την ασπία τους. Οι συμπαθείς εσείς και εγώ δεν έχουμε την τάση να είμαστε καθόλου γνωστοί. Αυτό προκαλεί ορισμένα προβλήματα. Για παράδειγμα, όλοι τείνουν να αντιδρούν υπερβολικά όταν παίρνουν μια διάγνωση και φαντάζονται ότι τα πράγματα είναι πολύ χειρότερα από ό, τι είναι στην πραγματικότητα. Επίσης, τώρα, όταν λέω στους ανθρώπους ότι είμαι Aspie, αν γνωρίζουν κάτι για το φάσμα, τείνουν να υποθέσουν ότι δεν μπορώ να κάνω πράγματα. Το θέμα είναι ότι κανένας δεν έχει καταλάβει ακόμα κάτι σαν εσένα και εμένα. Οι επαγγελματίες παίρνουν μερικά κομμάτια σωστά, αλλά άλλα κομμάτια, μπορεί να κάνουν πραγματικά λάθος.

Είναι πολύ σημαντικό να συνεχίζεις να πιστεύεις στον εαυτό σου και πόσο απίστευτα ικανός είσαι. Μην αφήσετε κανέναν να σας πει ότι δεν μπορείτε να κάνετε τίποτα λόγω του ότι είστε Aspie. Δεν είναι αλήθεια. Μερικά εξαιρετικά υπέροχα πράγματα για εσάς είναι: είστε πολύ, πολύ φωτεινοί. Αυτό σημαίνει ότι θα είστε σε θέση να σκεφτείτε τα προβλήματα που οι άλλοι πιστεύουν ότι θα ήταν αδύνατα για εσάς. Θα είσαι ένας καλός επικοινωνιακός. Επειδή είστε τόσο πολύ, πολύ έξυπνοι, θα μπορείτε να βρείτε τρόπους γύρω από τα πράγματα που είναι εξαιρετικά δύσκολα για εσάς.

Μπορείτε να εμπιστευτείτε - εμπιστεύεστε τη μαμά σας αρκετά για να της πείτε τι συμβαίνει στη ζωή σας. Αυτό είναι τόσο φανταστικό, αγάπη μου. Αυτή είναι μια τόσο καλή στρατηγική για τη ζωή.

Είστε σε θέση να αγαπήσετε. Απλώς μαθαίνω αυτό το κομμάτι τώρα, οπότε είσαι χρόνια μπροστά μου συναισθηματικά ήδη. Είστε δημιουργικοί - χορεύετε, τραγουδάτε, παίζετε και ντύνεστε. Είσαι αστείος. Αυτή είναι μια πολύ ελκυστική ποιότητα και θα σας κερδίσει φίλους.

Είσαι τόσο γενναία. Δεν τα παρατάς. Αυτό είναι απίστευτα σημαντικό.

Πες την αλήθεια. Αυτή είναι μια υπέροχη ποιότητα και οι άνθρωποι σας εκτιμούν για αυτό.

Δίνεις υπέροχα αγκαλιές και φιλιά. Μόνο μαθαίνω πώς να το κάνω αυτό. Και πάλι, είσαι χρόνια μπροστά μου. Και άλλοι άνθρωποι θα σας αγαπήσουν για όλη σας τη ζωή.

Δεν περιορίζεστε στις επιλογές σας σε αυτό που ο κόσμος βλέπει ως «φυσιολογικό». Αυτό είναι ένα πολύτιμο γνώρισμα. Σας δίνει πολλά περιθώρια για να επιλέξετε αυτό που είναι κατάλληλο για εσάς.

Τώρα γνώρισα πολλούς Aspies. Μερικοί από αυτούς έχουν μεγάλη δυσκολία στον έλεγχο του θυμού τους. Αλλά δεν νομίζω ότι στην πραγματικότητα έχω συναντήσει κάποιον Aspie που είναι κακός. Απλώς δεν είμαστε κακοί άνθρωποι. Είμαστε από τους ωραιότερους ανθρώπους στη γη. Υπάρχουν πολλά καλά πράγματα για το να είσαι Aspie, και αυτό είναι ένα από αυτά. Πολλοί άνθρωποι χωρίς φάσμα προσπαθούν να χειραγωγούν άλλους για το προσωπικό τους όφελος. Οι Aspies δεν το κάνουν αυτό. Δεν είναι στη φύση μας.

Πολύτιμος, είσαι απλά φανταστικός και έχεις ένα υπέροχο μέλλον μπροστά σου. Είστε πιο ικανοί και πιο όμορφοι από όσο πιθανόν να γνωρίζετε.

Ορισμοί:

Σύμφωνα με την Google και τη Wikipedia, ASD σημαίνει Αδιαταραχή του φασματικού ουτισμού και περιλαμβάνει το ευρύ φάσμα των σχετικών ψυχολογικών συνθηκών που χαρακτηρίζονται από ανωμαλίες κοινωνικών αλληλεπιδράσεων και επικοινωνίας, καθώς και περιορισμένα ενδιαφέροντα και επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά.

Αυτισμός: ουσιαστικό -- μια ψυχική κατάσταση, παρούσα από την παιδική ηλικία, που χαρακτηρίζεται από μεγάλη δυσκολία στην επικοινωνία και τη δημιουργία σχέσεων με άλλους ανθρώπους και στη χρήση της γλώσσας και των αφηρημένων εννοιών. (Αγγλικό Λεξικό της Οξφόρδης)

Σύνδρομο του Ασπεργκερ: ουσιαστικό -- μια σπάνια και σχετικά ήπια αυτιστική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από αμηχανία στην κοινωνική αλληλεπίδραση, παιδεία στην ομιλία και ενασχόληση με πολύ στενά ενδιαφέροντα. (Αγγλικό Λεξικό της Οξφόρδης)

Ανατυπώθηκε με άδεια του εκδότη, Βιβλιοθήκη New World,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 από Sophie Walker Ολα τα δικαιώματα διατηρούνται.

Αυτό το άρθρο προσαρμόζεται με άδεια από το βιβλίο:

Grace, Under Pressure: Ένα κορίτσι με τον Asperger's και τον μαραθώνιο της μαμάς
από τη Sophie Walker.

Όταν η κόρη της Γκρέις διαγνώστηκε με σύνδρομο Asperger, η ζωή της Σόφι Γουόκερ είχε ξετυλίξει. Η καριέρα της ήταν σε αταξία. Δεν μπορούσε να κοιμηθεί. Ένιωθε απελπιστική και άχρηστη στο ρόλο της ως μητέρα. Η Sophie άρχισε να αναζητά τα πράγματα που η Grace χρειαζόταν - τα πάντα, από την υπεράσπιση των εκπαιδευτικών της δικαιωμάτων και την προστασία από τον εκφοβισμό έως τη βοήθεια με την εργασία στο σπίτι και τη δημιουργία φίλων. Σε αυτό το βιβλίο, καταγράφει τις δοκιμές και τους θριάμβους της κόρης της, προσφέροντας έμπνευση από τον πραγματικό κόσμο.

Σχετικά με το Συγγραφέας

Η Sophie Walker εργάζεται ως δημοσιογράφος στο πρακτορείο ειδήσεων Reuters από το 1997, αναφέροντας νέα σε όλο τον κόσμο. Έχει γράψει για το πετρέλαιο, το εμπόριο και την πολιτική στην Ουάσινγκτον, και υπήρξε ξένη ανταποκρίτρια στο Ηνωμένο Βασίλειο. Η Sophie είναι επίσης πρεσβευτής της National Autistic Society και διευθύνει ομάδες υποστήριξης για κορίτσια με Aspergers στο δήμο της. Συνεργάζεται στενά με το Ambitious about Autism, την εθνική φιλανθρωπική οργάνωση για παιδιά και νέους με αυτισμό, και είναι επίσης προστάτιδα του TreeHouse School για παιδιά που έχουν διάγνωση αυτισμού. Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της Sophie στο www.AuthorSophieWalker.com/