Οι μακροχρόνιες ασθενείς με COVID αντιμετωπίζουν πολλά εμπόδια, το πρώτο από τα οποία είναι η ελαχιστοποίηση ή η παράβλεψη της ασθένειάς τους από άλλους. (Freepik)

Είναι όλο και πιο σαφές ότι το Ο ιός SARS-CoV-2 δεν εξαφανίζεται σύντομα. Και για ορισμένους ασθενείς, τα συμπτώματά τους δεν έχουν υποχωρήσει.

Τον Ιανουάριο του 2023, η ομάδα των ερευνητών μας στο Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society Δημοσίευσε α σύντομη έρευνα σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι αναζητούν πληροφορίες σχετικά με τον μακροχρόνιο COVID. Η σύνοψη βασίστηκε σε μια επισκόπηση του πεδίου εφαρμογής, έναν τύπο μελέτης που αξιολογεί και συνοψίζει τη διαθέσιμη έρευνα. Η διεπιστημονική μας ομάδα στοχεύει να κατανοήσει τις εμπειρίες των ατόμων με μακροχρόνια COVID-XNUMX προκειμένου να εντοπίσει ευκαιρίες για υποστήριξη της υγειονομικής περίθαλψης και πρόσβασης σε πληροφορίες.

Παραμένει πολύς COVID

Long COVID (ονομάζεται επίσης Κατάσταση μετά τον COVID-19) είναι μια ασθένεια που εμφανίζεται μετά από μόλυνση με COVID-19, που διαρκεί εβδομάδες έως μήνες, ακόμη και χρόνια. Επινοήθηκε για πρώτη φορά από τον α ασθενής στο Twitter, ο όρος αντιπροσωπεύει επίσης μια συλλογική κίνηση ανθρώπων που βιώνουν τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις του COVID-19 και υποστηρίζουν τη φροντίδα. Περίπου 15 τοις εκατό των ενηλίκων που είχαν COVID εξακολουθούν να έχουν συμπτώματα μετά από τρεις μήνες ή περισσότερο.

Ο μακροχρόνιος COVID επηρεάζει τα συστήματα σε όλο το σώμα. Ωστόσο, οι διακυμάνσεις των συμπτωμάτων και τα περιορισμένα διαγνωστικά εργαλεία καθιστούν δύσκολη τη διάγνωση για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, ειδικά με πάνω από 200 συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστεί σε ασθενείς. Ίσως επειδή η ασθένεια για μεγάλο χρονικό διάστημα εμφανίζεται με πολλούς διαφορετικούς τρόπους αμφισβητήθηκε σε όλο τον ιατρικό τομέα.

Για να εντοπίσει ευκαιρίες μείωσης των φραγμών στη μακροχρόνια φροντίδα για τον COVID, η ομάδα μας διερεύνησε πώς έχουν πρόσβαση οι ασθενείς και οι φροντιστές τους πληροφορίες για μακροχρόνιο COVID. Βρήκαμε ότι ένα από τα πιο σημαντικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς είναι ιατρικός φωτισμός αερίου από τους ανθρώπους στους οποίους απευθύνθηκαν για βοήθεια.

Η έλλειψη επικύρωσης οδηγεί σε στίγμα

Ιατρικός φωτισμός αερίου συμβαίνει όταν οι επαγγελματίες υγείας απορρίπτουν ή κατηγορούν ψευδώς τους ασθενείς για τα συμπτώματά τους. Ενώ οι νέες πληροφορίες σχετικά με το μακροχρόνιο COVID έχουν γίνει πιο εύκολα διαθέσιμες, ορισμένοι ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν ασφυξία και αισθάνονται ότι τα συμπτώματά τους είναι αντιμετωπίζονται λιγότερο σοβαρά από ορισμένους επαγγελματίες του τομέα της υγείας.

Αυτή η απόλυση μπορεί διαβρώνουν την εμπιστοσύνη στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και μπορεί επίσης να οδηγήσει σε στίγμα και ντροπή.

Τα προκαταρκτικά ευρήματα από τη συνεχιζόμενη μελέτη μας με μακροχρόνιους ασθενείς με COVID υποδεικνύουν ότι, όταν οι ιατροί δεν επικυρώνουν την κατάσταση ενός ασθενούς, αυτό επεκτείνεται σε κοινοτικά δίκτυα οικογένειας και φίλων που μπορεί επίσης να απορρίψουν τα συμπτώματά τους, συμβάλλοντας σε περαιτέρω στιγματισμό στο σπίτι.

Ο ιατρικός φωτισμός μπορεί να δημιουργήσει πρόσθετα εμπόδια στη θεραπεία, όπως η μη παραπομπή σε ειδικούς ή μακροχρόνιες κλινικές COVID. Αυτό μπορεί, με τη σειρά του, να συνδυάσει άλλα συμπτώματα όπως κόπωση και επιδεινώνουν τα ψυχολογικά συμπτώματα του μακροχρόνιου COVID, όπως κατάθλιψη και άγχος.

Ο ιατρικός φωτισμός αερίου δεν είναι καινούργιο. Έχει τεκμηριωθεί από ασθενείς με άλλες χρόνιες παθήσεις, όπως π.χ μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα ή σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Και ενώ αυτό είναι σύνηθες για ασθενείς με μη ορατές ασθένειες, ο ιατρικός φωτισμός αερίου βιώνεται συχνότερα από γυναίκες και φυλετικά άτομα.

Οι μακροχρόνιες ασθενείς με COVID σημειώνουν επίσης προκαταλήψεις λόγω φύλου, καθώς οι γυναίκες με παρατεταμένα συμπτώματα αισθάνονται ότι δεν γίνονται πιστευτές. Αυτό είναι ιδιαίτερα ανησυχητικό, καθώς οι μελέτες έχουν δείξει ότι Οι γυναίκες είναι δυσανάλογα πιο πιθανό να εμφανίσουν μακροχρόνια COVID.

Πού πάμε από εδώ?

Ενώ οι μακροχρόνιες πληροφορίες σχετικά με τον COVID αλλάζουν συνεχώς, είναι σαφές ότι οι ασθενείς αντιμετωπίζουν πολλά εμπόδια, το πρώτο από τα οποία είναι η ελαχιστοποίηση ή η παράβλεψη της ασθένειάς τους από άλλους. Για να διασφαλίσουμε ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση σε συμπονετική φροντίδα, προτείνουμε:

1. Εκπαίδευση γιατρών για μακροχρόνιο COVID

Επειδή οι ορισμοί του μακροχρόνιου COVID και η παρουσίασή του ποικίλλουν ευρέως, οι γιατροί πρωτοβάθμιας περίθαλψης χρειάζονται υποστήριξη για να αναγνωρίσουν και να αναγνωρίσουν την πάθηση. Οι γενικοί ιατροί (GPs) πρέπει επίσης να παρέχουν στους ασθενείς πληροφορίες για να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων τους. Αυτό απαιτεί ενεργή ακρόαση των ασθενών, τεκμηρίωση των συμπτωμάτων και δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στα συμπτώματα που χρειάζονται περαιτέρω προσοχή.

Η εκπαίδευση των γιατρών σε όλο το φάσμα των συμπτωμάτων και η παραπομπή ασθενών σε διαθέσιμα βοηθήματα θα μείωνε το στίγμα και θα βοηθούσε τους γιατρούς μειώνοντας την ανάγκη τους να συλλέγουν οι ίδιοι πληροφορίες.

2. Αυξήστε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τον μακροχρόνιο COVID

Για να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση για τον μακροχρόνιο COVID και να μειωθεί το στίγμα, η δημόσια υγεία και οι οργανισμοί που εδρεύουν στην κοινότητα πρέπει να εργαστούν συλλογικά. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού σχετικά με τα μακροχρόνια συμπτώματα του COVID και τη διάθεση υποστήριξης. Κάτι τέτοιο έχει τη δυνατότητα να προωθήσει την κοινοτική υποστήριξη προς τους ασθενείς και να βελτιώσει την ψυχική υγεία των ασθενών και των φροντιστών τους.

3. Βεβαιωθείτε ότι οι πληροφορίες είναι προσβάσιμες

Σε πολλά συστήματα υγείας, οι γενικοί ιατροί είναι θυρωροί σε ειδικούς και θεωρούνται αξιόπιστες πηγές πληροφοριών. Ωστόσο, χωρίς καθιερωμένες διαγνωστικές οδηγίες, οι ασθενείς αφήνονται να το κάνουν αυτοσυνήγορος και να αποδείξουν την ύπαρξη της κατάστασής τους.

Λόγω αρνητικών συναντήσεων με επαγγελματίες υγείας, οι ασθενείς στρέφονται σε πλατφόρμες μέσων κοινωνικής δικτύωσης, συμπεριλαμβανομένου του μακροχρόνιου COVID σε απευθείας σύνδεση κοινότητες στο Facebook. Ενώ αυτές οι πλατφόρμες επιτρέπουν στους ασθενείς να επικυρώνουν τις εμπειρίες τους και να συζητούν στρατηγικές διαχείρισης, οι ασθενείς δεν πρέπει να βασίζονται μόνο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης δεδομένου πιθανότητα παραπληροφόρησης. Ως αποτέλεσμα, είναι σημαντικό να διασφαλίσουμε ότι οι πληροφορίες σχετικά με το μακροχρόνιο COVID είναι πολύγλωσσες και διαθέσιμες σε ένα ευρύ φάσμα μορφών, όπως βίντεο, διαδικτυακά μέσα και φυσικές εκτυπώσεις.

Η πρόσφατες συστάσεις του Chief Science Advisor του Καναδά Η θέσπιση διαγνωστικών κριτηρίων, οδών φροντίδας και ερευνητικού πλαισίου για τη μακροχρόνια COVID είναι μια θετική εξέλιξη, αλλά γνωρίζουμε ότι οι ασθενείς χρειάζονται υποστήριξη τώρα. Η βελτίωση της μακροχρόνιας εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τον COVID δεν θα επιλύσει όλα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά είναι θεμελιώδη για τη συμπονετική και τεκμηριωμένη φροντίδα.

Σχετικά με τους συγγραφείς

Simran Purewal, Επιστημονικός Συνεργάτης, Επιστήμες Υγείας, Πανεπιστήμιο Simon Fraser; Kaylee Byers, Περιφερειακός Αναπληρωτής Διευθυντής, BC Node του Canadian Wildlife Health Cooperative. Senior Scientist, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Πανεπιστήμιο Simon Fraser; Kayli Jamieson, Μεταπτυχιακός Φοιτητής στην Επικοινωνία, Ερευνητικός Βοηθός του Ειρηνικού Ινστιτούτου για Παθογόνα, Πανδημίες και Κοινωνία, Πανεπιστήμιο Simon Fraser, να Νέδα Ζολφαγάρη, Συντονιστής Έργου, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, and the Pandemics & Borders Project, Πανεπιστήμιο Simon Fraser

Αυτό το άρθρο αναδημοσιεύθηκε από το Η Συνομιλία υπό την άδεια Creative Commons. Διαβάστε το αρχικό άρθρο.

Σχετικές Βιβλία:

The Body Keeps the Score: Brain Mind and Body in the Healing of Trauma

από τον Bessel van der Kolk

Αυτό το βιβλίο διερευνά τις συνδέσεις μεταξύ του τραύματος και της σωματικής και ψυχικής υγείας, προσφέροντας ιδέες και στρατηγικές για τη θεραπεία και την ανάρρωση.

Κάντε κλικ για περισσότερες πληροφορίες ή για παραγγελία

Breath: The New Science of a Lost Art

από τον James Nestor

Αυτό το βιβλίο διερευνά την επιστήμη και την πρακτική της αναπνοής, προσφέροντας ιδέες και τεχνικές για τη βελτίωση της σωματικής και ψυχικής υγείας.

Κάντε κλικ για περισσότερες πληροφορίες ή για παραγγελία

Το παράδοξο των φυτών: Οι κρυμμένοι κίνδυνοι σε «υγιεινές» τροφές που προκαλούν ασθένειες και αύξηση βάρους

από τον Steven R. Gundry

Αυτό το βιβλίο διερευνά τους δεσμούς μεταξύ διατροφής, υγείας και ασθένειας, προσφέροντας ιδέες και στρατηγικές για τη βελτίωση της συνολικής υγείας και ευεξίας.

Κάντε κλικ για περισσότερες πληροφορίες ή για παραγγελία

The Immunity Code: The New Paradigm for Real Health and Radical Anti-aging

από τον Joel Greene

Αυτό το βιβλίο προσφέρει μια νέα προοπτική για την υγεία και την ανοσία, βασιζόμενη στις αρχές της επιγενετικής και προσφέροντας ιδέες και στρατηγικές για τη βελτιστοποίηση της υγείας και της γήρανσης.

Κάντε κλικ για περισσότερες πληροφορίες ή για παραγγελία

Ο πλήρης οδηγός νηστείας: Θεραπεύστε το σώμα σας μέσω διαλείπουσας, εναλλασσόμενης ημέρας και παρατεταμένης νηστείας

από τον Δρ Jason Fung και τον Jimmy Moore

Αυτό το βιβλίο διερευνά την επιστήμη και την πρακτική της νηστείας προσφέροντας ιδέες και στρατηγικές για τη βελτίωση της συνολικής υγείας και ευεξίας.

Κάντε κλικ για περισσότερες πληροφορίες ή για παραγγελία