Σε αυτή τη φωτογραφία της 3ης Δεκεμβρίου 2014, ο ασθενής με καρκίνο του ήπατος Crispin Lopez Serrano μιλά με μια ογκολογική νοσοκόμα σε ένα νοσοκομείο στο Clackamas, Ore. AP Photo/Gosia Wozniacka

Ο καρκίνος μπορεί να μην τελειώνει τη ζωή, αλλά συνήθως αλλάζει τη ζωή. Μια διάγνωση καρκίνου ανατρέπει ακαριαία τη ζωή για ασθενείς και οικογένειες. Η φροντίδα του καρκίνου είναι α Υπηρεσία «υψηλού συναισθήματος»., και η ομάδα φροντίδας δεν πρέπει μόνο να αντιμετωπίζει αποτελεσματικά την ασθένεια αλλά και να αντιμετωπίζει τα έντονα συναισθήματα των ασθενών.

Ενώ η ακριβής διάγνωση και η αποτελεσματική θεραπεία είναι πρωταρχικής σημασίας, απλές πράξεις καλοσύνης μπορούν να αποτελέσουν ένα ισχυρό αντίδοτο στα αρνητικά συναισθήματα και μπορεί να βελτιώσουν τα αποτελέσματα για όσους βιώνουν το τρομακτικό ταξίδι που ονομάζεται καρκίνος. Ένα αυξανόμενο σώμα από απόδειξη Η ανασκόπηση στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ δείχνει ότι η ευγενική ιατρική φροντίδα μπορεί να οδηγήσει σε ταχύτερη επούλωση πληγών, μειωμένο πόνο, άγχος και αρτηριακή πίεση και μικρότερη παραμονή στο νοσοκομείο.

Έχω μελετήσει εδώ και καιρό πώς να βελτιώσω τις υπηρεσίες στην υγειονομική περίθαλψη. Η τρέχουσα εργασία μου επικεντρώνεται στη φροντίδα του καρκίνου και περιλαμβάνει έρευνα πεδίου σε 10 καινοτόμα κέντρα καρκίνου των ΗΠΑ και συνεντεύξεις με περίπου 400 καρκινοπαθείς, μέλη της οικογένειας, ογκολογικούς γιατρούς και προσωπικό. Η φροντίδα του καρκίνου είναι κάτι περισσότερο από την επιστήμη, η οποία έχει οδηγήσει σε σημαντικές προόδους στη θεραπεία. Η υψηλή τεχνολογία πρέπει να συμπληρώνει την υψηλή τεχνολογία. Σε μια πρόσφατη χαρτί, οι συγγραφείς και εγώ εξερευνούμε πώς έξι είδη καλοσύνης μπορούν να βελτιώσουν τη φροντίδα του καρκίνου.

Χρειάζεται πραγματικά να υπενθυμίσουμε στους φροντιστές τη σημασία της ευγένειας στην εξυπηρέτηση των βαρέως άρρωστων ασθενών; Δυστυχώς, ναι, όπως το στρεσογόνους παράγοντες της σύγχρονης ιατρικής συχνά παρεμβαίνει στις καλές προθέσεις. Ας ρίξουμε μια γρήγορη ματιά στους έξι τύπους.

Βαθιά ακρόαση

Η προσεκτική ακρόαση ασθενών και οικογενειών, με ελάχιστη διακοπή, μεταφέρει σεβασμό στην αυτογνωσία τους. Χτίζει επίσης εμπιστοσύνη. Επιτρέπει στον ιατρό να ενεργεί ως αξιόπιστος οδηγός που παρέχει τη σχετική ιατρική εμπειρογνωμοσύνη και τη μεταφράζει σε ένα σχέδιο φροντίδας συνεπές με τις αξίες και τις προτεραιότητες των ασθενών. Τα διακυβεύματα είναι πολύ μεγάλα για να μην είναι ενημερωμένη η κλινική ομάδα σχετικά με τους φόβους του ασθενούς, τις πρακτικές ανησυχίες, το σύστημα υποστήριξης στο σπίτι και τα προσωπικά του προτεραιότητες.

Η γνήσια φροντίδα με επίκεντρο τον ασθενή περιλαμβάνει όχι μόνο τον προσδιορισμό του «τι συμβαίνει» με τον ασθενή αλλά και «τι έχει σημασία για τον ασθενή.» Όπως δήλωσε μια νοσοκόμα ξενώνα κατά τη διάρκεια της επιτόπιας έρευνάς μου, «Δεν μπορούμε να φοβηθούμε τις βαθιές συζητήσεις με τους ασθενείς για να μάθουμε τι είναι σημαντικό για αυτούς, κάτι που δεν πρόκειται να αποκτήσετε ρωτώντας «Πώς αισθάνεστε σήμερα;»».

Απλές, ανοιχτές ερωτήσεις μπορούν να προσκαλέσουν ασθενείς και οικογένειες να μοιραστούν σχετικές πληροφορίες. Οι νοσηλευτές της μονάδας εντατικής θεραπείας στο Brigham and Women's Hospital στη Βοστώνη ξεκινούν τις βάρδιές τους ρωτώντας τους ασθενείς:Ποιο είναι το πιο σημαντικό πράγμα που μπορούμε να κάνουμε για εσάς σήμερα;"

Η ενσυναίσθηση

Υπότροφος Νοσηλευτικής Τερέζα Γουάιζμαν προσδιορίζει τέσσερα βασικά χαρακτηριστικά της ενσυναίσθησης: να βλέπεις τον κόσμο από την οπτική γωνία του άλλου, να αποφεύγεις την κρίση κατά την αξιολόγηση μιας κατάστασης, να αναγνωρίζεις το παρόν συναίσθημα και να ανταποκρίνεσαι σε αυτό το συναίσθημα με έναν γνήσιο τρόπο φροντίδας.

Ένας γονέας του οποίου το παιδί υποβλήθηκε σε θεραπεία στο Κέντρο Ακτινοβολίας Peter MacCallum της Αυστραλίας είπε: «Ο γιος μου είχε γενική αναισθησία για ακτινοθεραπεία. Επειδή ήταν ανήσυχος για αυτή τη διαδικασία, η ομάδα του επέτρεψε να καθίσει πάνω μου κατά τη διάρκεια της αναισθησίας. Όταν ξύπνησε, εκνευρίστηκε που του έλειπε πουκάμισο. Τώρα η ομάδα ξαναβάζει τη μπλούζα του πριν ξυπνήσει… Για μένα, αυτές οι μικρές πράξεις ήταν η απόλυτη καλοσύνη, μειώνοντας το άγχος και την αγωνία του και, επομένως, τη δική μου».

Η ενσυναίσθηση αντιπροσωπεύει μια προληπτική καλοσύνη που βασίζεται σε μια προσεκτική εκτίμηση της κατάστασης του ασθενούς και των πιθανών στρεσογόνων παραγόντων. Στο Νοσοκομείο Henry Ford στο Ντιτρόιτ, οι ογκολόγοι εκπαιδεύονται στην ενσυναίσθητη επικοινωνία από αυτοσχεδιασμούς ηθοποιούς που παίζουν ρόλο ως ασθενείς και μέλη της οικογένειας.

Γενναιόδωρες πράξεις

Η καλοσύνη εκδηλώνεται συχνά ως γενναιόδωρες πράξεις. Στη μελέτη μου, ρώτησα τους ασθενείς: «Μπορείτε να σκεφτείτε την καλύτερη, πιο ουσιαστική εμπειρία εξυπηρέτησης που είχατε ως ασθενής με καρκίνο;» Πολλές απαντήσεις αντανακλούσαν την καλοσύνη που ενσωματώνεται σε γενναιόδωρες πράξεις. Ένας ασθενής με καρκίνο της ουροδόχου κύστης που είχε υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση επαίνεσε μια νοσοκόμα που του έμαθε τον καλύτερο τρόπο να σηκωθεί από το κρεβάτι στο σπίτι. Οι ασθενείς στο Marin Cancer Care ανέφεραν τα μασάζ ποδιών που τους προσφέρθηκαν κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας. Ένας χειρουργός σχολίασε μια ασθενή «που ορκίστηκε ότι η δίλεπτη αγκαλιά μου της έσωσε τη ζωή».

Οι γενναιόδωρες πράξεις χτίζουν επίσης την υπερηφάνεια των εργαζομένων και μπορούν να προσφέρουν α ανανέωση buffer στη συναισθηματική κόπωση και στρες που συνήθως συνοδεύουν τη φροντίδα βαρέως πάσχοντων ασθενών.

Έγκαιρη φροντίδα

Η αδικαιολόγητη αναμονή –για ένα ραντεβού, η έναρξη της θεραπείας ή ένα επακόλουθο αποτέλεσμα της εξέτασης– μπορεί να είναι βασανιστική για έναν ασθενή με καρκίνο. Η θεσμική δέσμευση να είναι έγκαιρα είναι ευγενική, παρόλο που οι καθυστερήσεις είναι μερικές φορές αναπόφευκτες. Όπως σχολίασε ένας διαχειριστής του κέντρου καρκίνου: «Κάθε κέντρο καρκίνου έχει μια πρόκληση χρόνου αναμονής. Ωστόσο, μπορούμε να κάνουμε πολύ καλύτερα σε αυτό που ελέγχουμε, όπως η έγκαιρη λειτουργία του εργαστηρίου μας. Όλοι πρέπει να περάσουν από το εργαστήριο. Αν το εργαστήριο αργήσει, όλο το πράγμα αργεί».

Τα κέντρα καρκίνου μπορούν να επανασχεδιάσουν τα συστήματά τους για να παρέχουν μια δέσμη υπηρεσιών για την έναρξη λειτουργίας σε ασθενείς που έχουν διαγνωστεί πρόσφατα εντός 10 ημέρες, καθιερώστε α ημέρα διεπιστημονικής κλινικής όταν οι νέοι ασθενείς συναντούν κάθε μέλος της ομάδας φροντίδας για να συζητήσουν το σχέδιο θεραπείας και ανοίγουν μια επείγουσα κλινική φροντίδας καρκίνου για να παρέχουν εκτός ωρών Επείγοντα. τηλεϊατρική και άλλες υπηρεσίες που βασίζονται στην τεχνολογία μπορούν επίσης να ελαχιστοποιήσουν τις καθυστερήσεις όταν ο χρόνος είναι ουσιαστικός.

Ευγενική ειλικρίνεια

«Ο καρκίνος είναι μια λέξη υψηλής ισχύος, μια λέξη χωρίς θετικές συσχετίσεις», δηλώνει ένας καρκινοπαθής. Το να ρωτάς τους ασθενείς πόσα θέλουν να μάθουν για την ασθένειά τους είναι κατατοπιστικό και ευγενικό. Οι περισσότεροι ασθενείς θέλουν να ακούσουν το Αλήθεια με ειλικρινή, καλά επιλεγμένα λόγια που μεταδίδουν μια αίσθηση συνεργασίας και που τους καθοδηγούν σε δύσκολες αποφάσεις.

Ένας ογκολόγος σχολίασε, «Πολύ συχνά, οι ασθενείς και οι γιατροί είναι πολύ αισιόδοξοι. Απαιτείται ρεαλισμός ώστε οι ασθενείς και οι γιατροί τους να μπορούν να πάρουν σωστές αποφάσεις». Μια νοσοκόμα είπε: «Ένας γιατρός μπορεί να πει, «Μπορούμε να συνεχίσουμε τη θεραπεία ή μπορούμε απλώς να κάνουμε υποστηρικτική φροντίδα». Πρέπει να βγάλουμε τη λέξη «απλά» από αυτήν την πρόταση».

Οι ογκολόγοι αντιμετωπίζουν πολύπλοκα προσωπικά πιέσεις να δίνουν στους ασθενείς κάθε ευκαιρία να ζήσουν και αντιμετωπίζουν εξωτερικές - από ασθενείς ή μέλη της οικογένειας που δεν θέλουν να τα παρατήσουν.

Αν και οι ασθενείς αρχικά ελπίζουν σε θεραπεία ή ύφεση – εστιασμένη ελπίδα – οι κλινικοί γιατροί μπορούν να τους καθοδηγήσουν εγγενής ελπίδα όταν η ασθένεια είναι προχωρημένη και η θεραπεία ή η ύφεση είναι απίθανη. Η εγγενής ελπίδα περιλαμβάνει τη ζωή στη στιγμή για μια καλή μέρα θετικού προβληματισμού, ένα εγγόνι ή ένα σκυλί στην αγκαλιά του και καλά διαχειριζόμενο πόνο.

Υποστήριξη για τους φροντιστές της οικογένειας

Οι ασθενείς με καρκίνο συνήθως εξαρτώνται από τα μέλη της οικογένειας για βοήθεια με ιατρική φροντίδα, καθημερινές ανάγκες και συναισθηματική υποστήριξη. Οι ίδιοι οι οικογενειακοί φροντιστές χρειάζονται εκπαίδευση, έγκαιρη βοήθεια και συναισθηματική φροντίδα για να εκτελέσουν το ρόλο τους και να διατηρήσουν τη δική τους υγεία. Έρευνα δείχνει τα οφέλη της προετοιμασίας, της ενδυνάμωσης και της βοήθειας της οικογένειας ενός ασθενούς για την αποτελεσματική φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου.

Οι προσωπικές ιστορίες ασθενών, οικογενειών και κλινικών γιατρών απεικονίζουν τον αντίκτυπο της καλοσύνης στη φροντίδα του καρκίνου. Έξι αλληλεπικαλυπτόμενες εκδηλώσεις γνήσιας καλοσύνης προσφέρουν έναν ισχυρό, πρακτικό τρόπο για τους κλινικούς γιατρούς να μετριάσουν τη συναισθηματική αναταραχή που σχετίζεται με μια διάγνωση καρκίνου.

Ο ασθενής είναι πρώτα άτομο. Η φροντίδα των ανθρώπινων αναγκών καθώς και των ιατρικών αναγκών μέσω ευγενικών πράξεων είναι καλό φάρμακο.

Σχετικά με το Συγγραφέας

Leonard L. Berry, Διακεκριμένος Καθηγητής Μάρκετινγκ, Mays Business School. Senior Fellow, Institute for Healthcare Improvement, Texas A & M Πανεπιστήμιο

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στις Η Συνομιλία. Διαβάστε το αρχικό άρθρο.

Βιβλία από αυτόν τον συντάκτη:

at InnerSelf Market και Amazon