Έχουν γίνει απίστευτα προκαταβολές στη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου του μαστού τα τελευταία χρόνια. Και οι ιστορίες για διασημότητες που έχουν «νικήσει» τον καρκίνο του μαστού συνεχίζουν να αποτελούν πηγή έμπνευσης για πολλούς ανθρώπους.
Ωστόσο, αυτή η έμφαση στην καταπολέμηση, την καταπολέμηση και την επιβίωση από τον καρκίνο κλείνει τις φωνές όσων δεν θα επιβιώσουν. Δηλαδή, τα πολλά άτομα που έχουν διαγνωστεί με ανίατο, περιοριστικό για τη ζωή μεταστατικό καρκίνο του μαστού, που σκοτώνει εννέα Αυστραλούς κάθε μέρα ή σχεδόν δεκαοχτώ άτομα ένα έτος. Ωστόσο ένα εκτιμάται 10,000 Οι Αυστραλοί ζουν με τη διάγνωση.
Το να διαγνωστεί κανείς με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, όπως έχει κάνει ένας από τους συγγραφείς, σημαίνει συνεχιζόμενη θεραπεία για να ζήσει όσο το δυνατόν περισσότερο, και όσο το δυνατόν καλύτερα. Σημαίνει επίσης μια συνεχή ανάγκη για συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη.
Ωστόσο, η κοινωνία, οι επαγγελματίες υγείας, οι οργανώσεις υπεράσπισης του καρκίνου, ακόμη και η στενότερη οικογένεια και οι φίλοι ενός ασθενούς, μπορούν να δυσκολευτούν να καταλάβουν πώς είναι να ζεις με έναν ανίατο και περιοριστικό για τη ζωή καρκίνο και τον καλύτερο τρόπο παροχής υποστήριξης.
Γιατί υπάρχει τόσο λίγη επίγνωση;
Μεταστατικός καρκίνος του μαστού, που ονομάζεται επίσης καρκίνος του μαστού σταδίου τέταρτου, είναι η πιο σοβαρή μορφή καρκίνου του μαστού. Σε αντίθεση με τον πρώιμο καρκίνο του μαστού που περιέχεται στο στήθος ή στους κοντινούς λεμφαδένες, ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού έχει εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος, πιο συχνά στα οστά, στους πνεύμονες, στο συκώτι ή στον εγκέφαλο.
Δεν υπάρχει θεραπεία για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού παρά τις δεκαετίες υπεράσπισης, χρηματοδότησης και έρευνας. Η θεραπεία συνεχίζεται για όσο διάστημα βοηθά στον έλεγχο του καρκίνου και είναι ανεκτή από τον ασθενή. Η διάμεση επιβίωση είναι δύο έως τρία χρόνια, αν και νεότερες, νέες θεραπείες σημαίνουν ότι ορισμένοι ασθενείς ζουν πολύ περισσότερο.
Ως κοινωνία, μπορεί να νιώθουμε άβολα μιλώντας και αντιμετωπίζοντας τον θάνατο. Όταν πρόκειται για καρκίνο, συνήθως προτιμούμε να εστιάζουμε σε καλές ειδήσεις. Αυτές οι αφηγήσεις συχνά θεωρούνται καλύτερες για τη συγκέντρωση χρημάτων και είναι καθησυχαστικές για άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί. Αλλά αποτυγχάνουν εκπροσωπώ την ποικιλομορφία και την πραγματικότητα των εμπειριών του καρκίνου.
Παρά τη σημαντική έρευνα σε άτομα με μη μεταστατικό καρκίνο του μαστού, σχετικά λίγο είναι γνωστό για τους Αυστραλούς με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
Αίσθημα σιωπής και χωρίς υποστήριξη
Μέσα από μας έρευνα θέλαμε να κατανοήσουμε καλύτερα τις εμπειρίες των ανθρώπων από τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Πήραμε συνεντεύξεις από 38 συμμετέχοντες από όλη την Αυστραλία με διαφορετικές εμπειρίες μεταστατικού καρκίνου του μαστού. Οι συμμετέχοντες προσλήφθηκαν μέσω του καρκίνου του μαστού και των κοινοτικών οργανώσεων.
Βρήκαμε μηνύματα και δημόσιες εκστρατείες για την επιβίωση του καρκίνου, που δίνουν έμφαση στην ελπίδα και τη θετικότητα, έπνιξαν τις φωνές εκείνων με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Η εστίαση στις «ιστορίες επιτυχίας» σχετικά με την επιβίωση από τον καρκίνο του μαστού έκανε μερικούς ανθρώπους να αισθάνονται ότι ήταν δική τους ευθύνη να «νικήσουν» τον καρκίνο. Αν δεν το έκαναν, ήταν δικό τους λάθος. Όπως μας είπε ένας συνεντευξιαζόμενος:
Αντιδρώ πολύ άσχημα σε όλα αυτά, «είχαμε καρκίνο του μαστού και τον νικήσαμε και επιζήσαμε. Δεν είμαστε φανταστικοί ». Υπάρχει σχεδόν η αίσθηση ότι αν δεν έχετε νικήσει τον καρκίνο του μαστού σας δεν έχετε προσπαθήσει αρκετά.
Η σιωπή γύρω από τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού ήταν κοινή στις εμπειρίες των συμμετεχόντων στην έρευνα. Εμπόδισε πολλούς από το να συνδεθούν με άλλους και την υποστήριξη που χρειάζονταν. Επηρέασε ακόμη και τις σχέσεις με τους πιο κοντινούς τους ανθρώπους, αφήνοντάς τους να αισθάνονται παρεξηγημένοι:
Δεν καταλαβαίνουν ότι πρέπει να είμαι σε θεραπεία για πάντα. Δεν πρόκειται να γιατρευτώ. Νομίζω ότι η κοινωνία πιστεύει ότι όλα μπορούν να διορθωθούν. Ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού στην πραγματικότητα δεν μπορεί να διορθωθεί.
Το να μοιράζονται βαθείς φόβους και ανησυχίες για το προσδόκιμο ζωής τους μπορεί να κάνει τα άτομα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού να νιώθουν αποστράγγιση και όχι υποστήριξη. Πολλοί συμμετέχοντες ανέφεραν ότι έπρεπε να υποστηρίξουν και να προστατεύσουν την οικογένεια, τους φίλους, τους γνωστούς και τους συναδέλφους τους από την πραγματικότητα της τελικής διάγνωσής τους.
Κρύβεις πώς νιώθεις γιατί δεν θέλεις να σε αποφύγουν […] Φοράς αυτό το μεγάλο, χαρούμενο πρόσωπο. Αλλά σαν ένα κρεμμύδι, αν ξεφλουδίζατε τις στρώσεις, θα μάθετε τι συμβαίνει.
Ενώ πολλοί συμμετέχοντες ήθελαν να ενταχθούν σε μια κοινότητα ατόμων με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, αγωνίστηκαν να μάθουν πώς να βρουν έναν. Όσοι το έκαναν, τόνισαν πόσο ανεκτίμητο ήταν:
Το να μπορώ να ταυτίζομαι και να γνωρίζω ότι αυτοί οι άνθρωποι πραγματικά με πιάνουν είναι μια τεράστια ανακούφιση και μειώνει την απομόνωση.
Αυτά τα ευρήματα απηχούν προηγούμενη έρευνα Τα άτομα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού έχουν υψηλότερες ανάγκες υποστήριξης από εκείνα με μη μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Και αυτές οι ανάγκες είναι λιγότερο πιθανό να συναντηθούν by υγειονομική περίθαλψη, υπηρεσίες υποστήριξης, οικογένεια ή φίλους.
Ένα νέο μονοπάτι
Το να διαγνωστεί κάποιος με μεταστατικό καρκίνο του μαστού μπορεί να είναι τρομακτικό, μοναχικό και να δημιουργήσει σημαντικές ανάγκες υποστήριξης. Είναι απαραίτητο τα άτομα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού να το έχουν φωνές που ακούγονται και ικανοποιήθηκαν οι ανάγκες τους.
Τα επόμενα βήματα πρέπει να περιλαμβάνουν:
-
βελτίωση της συλλογής δεδομένων από μητρώα καρκίνου έτσι γνωρίζουμε ακριβώς πόσοι άνθρωποι στην Αυστραλία έχουν μεταστατικό καρκίνο του μαστού
-
αυξανόμενη εκπροσώπηση των ατόμων με μεταστατικό καρκίνο του μαστού στην υπεράσπιση, τους οργανισμούς υποστήριξης και την έρευνα
-
πανεθνική πρόσβαση σε προγράμματα peer-to-peer και επαγγελματικά καθοδηγούμενες ομάδες υποστήριξης μεταστατικού καρκίνου του μαστού.
Πρέπει να διασφαλίσουμε ότι τα άτομα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού είναι αυτά που θα μιλήσουν για την εμπειρία και τις ανάγκες τους. Όπως είπε ένας συνάδελφος με μεταστατικό καρκίνο του μαστού:
Διάβασα ένα άρθρο γραμμένο από έναν «επιζώντα» του καρκίνου του μαστού σε πρώιμο στάδιο. Έμοιαζε σαν κάποιος να περιγράφει τον χειμώνα όταν είχαν βιώσει μόνο το φθινόπωρο.
Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε έχει μεταστατικό καρκίνο του μαστού, αυτοί οι οργανισμοί μπορεί να είναι σε θέση να σας υποστηρίξουν ή να σας συνδέσουν με άλλους με την ίδια διάγνωση:
-
Δίκτυο για τον καρκίνο του μαστού Αυστραλία για πληροφορίες και υποστήριξη
-
Ίδρυμα McGrath για πληροφορίες σχετικά με την πρόσβαση σε νοσοκόμες μεταστατικής φροντίδας μαστού.
Σόφι Λιούις, Senior Lecturer, University of Sydney, Πανεπιστήμιο του Σίδνεϊ; Andrea Smith, Επιστημονικός συνεργάτης, Πανεπιστήμιο του Σίδνεϊ, να Κάθριν Κένι, ARC DECRA Senior Research Fellow, Πανεπιστήμιο του Σίδνεϊ
Αυτό το άρθρο αναδημοσιεύθηκε από το Η Συνομιλία υπό την άδεια Creative Commons. Διαβάστε το αρχικό άρθρο.
Σχετικές Βιβλία:
The Body Keeps the Score: Brain Mind and Body in the Healing of Trauma
από τον Bessel van der Kolk
Αυτό το βιβλίο διερευνά τις συνδέσεις μεταξύ του τραύματος και της σωματικής και ψυχικής υγείας, προσφέροντας ιδέες και στρατηγικές για τη θεραπεία και την ανάρρωση.
Κάντε κλικ για περισσότερες πληροφορίες ή για παραγγελία
Breath: The New Science of a Lost Art
από τον James Nestor
Αυτό το βιβλίο διερευνά την επιστήμη και την πρακτική της αναπνοής, προσφέροντας ιδέες και τεχνικές για τη βελτίωση της σωματικής και ψυχικής υγείας.
Κάντε κλικ για περισσότερες πληροφορίες ή για παραγγελία
Το παράδοξο των φυτών: Οι κρυμμένοι κίνδυνοι σε «υγιεινές» τροφές που προκαλούν ασθένειες και αύξηση βάρους
από τον Steven R. Gundry
Αυτό το βιβλίο διερευνά τους δεσμούς μεταξύ διατροφής, υγείας και ασθένειας, προσφέροντας ιδέες και στρατηγικές για τη βελτίωση της συνολικής υγείας και ευεξίας.
Κάντε κλικ για περισσότερες πληροφορίες ή για παραγγελία
The Immunity Code: The New Paradigm for Real Health and Radical Anti-aging
από τον Joel Greene
Αυτό το βιβλίο προσφέρει μια νέα προοπτική για την υγεία και την ανοσία, βασιζόμενη στις αρχές της επιγενετικής και προσφέροντας ιδέες και στρατηγικές για τη βελτιστοποίηση της υγείας και της γήρανσης.
Κάντε κλικ για περισσότερες πληροφορίες ή για παραγγελία
Ο πλήρης οδηγός νηστείας: Θεραπεύστε το σώμα σας μέσω διαλείπουσας, εναλλασσόμενης ημέρας και παρατεταμένης νηστείας
από τον Δρ Jason Fung και τον Jimmy Moore
Αυτό το βιβλίο διερευνά την επιστήμη και την πρακτική της νηστείας προσφέροντας ιδέες και στρατηγικές για τη βελτίωση της συνολικής υγείας και ευεξίας.
