Με το άγγιγμα μιας εφαρμογής, η Έμμα παρακολουθεί τον διαβήτη της. Εισάγει τα επίπεδα τροφής, άσκησης, βάρους και σακχάρου στο αίμα και στη συνέχεια θέτει υπενθυμίσεις φαρμάκων.
Η Suzanne χρησιμοποιεί το τελευταίο φορητή συσκευή να παρακολουθεί τη διαδρομή τρεξίματος και τις αποστάσεις που περπάτησε. Καθώς δεν έχει κοιμηθεί πολύ καλά τον περασμένο μήνα, καταγράφει επίσης τα πρότυπα ύπνου της.
Ο Ρίτσαρντ παίρνει το δισκίο του για σχιζοφρένεια. Το δισκίο περιέχει έναν αισθητήρα που επικοινωνεί με τις κεντρικές βάσεις δεδομένων υγείας για να ενημερώσει τους επαγγελματίες υγείας εάν έχει πάρει τα φάρμακά του.
Η συμμετοχική επανάσταση στην υγεία
Αυτή είναι η συμμετοχική επανάσταση στην υγεία, όπου οι άνθρωποι χρησιμοποιούν εφαρμογές και φορετές συσκευές και καταπίνουν αισθητήρες, για να παρακολουθούν την υγεία και την ευημερία τους, για να αναλάβουν τον έλεγχο στο όνομα της ενδυνάμωσης.
Τελευταία στοιχεία Δύο στους τρεις Αυστραλούς έχουν λογαριασμό στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και οι περισσότεροι ξοδεύουν σχεδόν το ισοδύναμο μιας ημέρας την εβδομάδα στο διαδίκτυο. Το 2017, το 90% των Αυστραλών θα είναι συνδεδεμένοι και έως το 2019 τα περισσότερα νοικοκυριά θα έχουν κατά μέσο όρο 24 οικιακές συσκευές (όπως ξυπνητήρι, τηλέφωνα, αυτοκίνητα και υπολογιστές) συνδεδεμένες στο διαδίκτυο.
Ερευνητές λένε υπάρχουν σήμερα περισσότερες από 160,000 ιατρικές εφαρμογές και εφαρμογές υγείας. περίπου 485 εκατομμύρια φορετές συσκευές προβάλλονται να κυκλοφορήσει ένα χρόνο έως το 2018.
Όλη αυτή η αυτο-παρακολούθηση και συνδεσιμότητα έχει επιπτώσεις στην παροχή υγειονομικής περίθαλψης. Αλλάζει επίσης τον τρόπο με τον οποίο οι ερευνητές συλλέγουν και αναλύουν δεδομένα.
Το κοινό έχει γίνει πλέον αντικείμενο μελέτης και τα εργαλεία συλλογής. Οι άνθρωποι μπορούν επίσης να μοιραστούν αυτά τα δεδομένα με νέους τρόπους.
Τα δεδομένα της εφαρμογής της Emma μπορούν να χρησιμοποιηθούν κατά τη διάρκεια των διαβουλεύσεων υγειονομικής περίθαλψης για να καθοδηγήσουν τη θεραπεία του διαβήτη και να συμπληρώσουν τα ιατρικά της αρχεία. Έτσι, η Έμμα έχει γίνει ενεργός συνεργάτης στον τρόπο διαχείρισης της υγειονομικής της περίθαλψης.
Η Έμμα θα μπορούσε επίσης να συμμετάσχει σε μια διαδικτυακή κοινότητα για να μοιραστεί δημόσια αυτές τις προσωπικές πληροφορίες υγείας. Μπορεί να χρησιμοποιήσει νέες πλατφόρμες για τη δωρεά δεδομένων για το δημόσιο καλό.
Η ιδέα είναι ότι κάποιος άλλος όπως η Emma, ίσως πρόσφατα διαγνωσμένος με διαβήτη, ή ακόμη και ερευνητές διαβήτη, θα έχει πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες και θα τις χρησιμοποιήσει για το καλύτερο καλό. Ωστόσο, οι συνέπειες αυτής της ανταλλαγής δεδομένων δεν έχουν τύχει ιδιαίτερης προσοχής.
Αναδυόμενοι κίνδυνοι
Η Έμμα επιλέγει να ανεβάσει τα προσωπικά της στοιχεία υγείας σε έναν από αυτούς τους ιστότοπους κοινής χρήσης δεδομένων. έχει τον έλεγχο και την εξουσία. Καθώς ο ιστότοπος υπόσχεται ανωνυμία, πιστεύει ότι υπάρχει μικρός κίνδυνος. Υπάρχουν όμως κίνδυνοι, κάποιοι ακούσιοι.
Μερικοί ερευνητές προτείνω τα διαθέσιμα στο κοινό σύνολα δεδομένων θα μπορούσαν να συνδυαστούν και να αναλυθούν για τον εντοπισμό αρνητικών συμπεριφορών που σχετίζονται με συγκεκριμένες συνθήκες. Αυτές οι αρνητικές συμπεριφορές μπορεί στη συνέχεια να συνδέονται με συγκεκριμένες κοινωνικές ή πολιτιστικές ομάδες και να αυξάνουν τις δυνατότητες στιγματισμού.
Η ροή και η κίνηση των δεδομένων δημιουργεί επίσης περισσότερες ερωτήσεις σχετικά με τη συναίνεση και το απόρρητο. Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν πού πηγαίνουν τα δεδομένα και πώς χρησιμοποιούνται στη συνέχεια. ΕΝΑ πρόσφατο σχέδιο έκθεσης υποδεικνύει ότι το 13% των Αυστραλών έχουν μια φορετή συσκευή όπως αυτή που χρησιμοποιεί η Suzanne για να παρακολουθεί το τρέξιμο, το περπάτημα και τον ύπνο της.
Πόσοι άνθρωποι γνωρίζουν την ευημερία και τα δεδομένα τοποθεσίας που συλλέγουν αυτές οι φορετές συσκευές και επιστρέφουν στις εταιρείες που τις πωλούν και χρησιμοποιούνται με τρόπους που γνωρίζουμε ελάχιστα;
Πόσο συμμετοχικό είναι αυτό;
A πρόσφατη έκθεση ζωγραφίζει μια εικόνα Αυστραλών που είναι έτοιμοι να ξεκινήσουν αυτήν την επανάσταση.
Διαπίστωσε ότι το 87% των ανθρώπων θα κλείσουν ραντεβού στο διαδίκτυο, το 74% θα χρησιμοποιήσει οικιακά διαγνωστικά κιτ χοληστερόλης, το 70% θα παραγγείλει συνταγές χρησιμοποιώντας μια εφαρμογή για κινητά, το 61% θα συμβουλευτεί τον γιατρό του μέσω βίντεο στον υπολογιστή του και το 70% θα επικοινωνήσει με έναν γιατρό ή άλλο επαγγελματία υγείας με email, κείμενο ή μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Είναι όμως αυτό για όλους; Ερευνητές Υποστηρίζουν πολλές εφαρμογές υγείας και ιατρικής είναι συγκεκριμένες για την ψυχική υγεία, αλλά λίγοι άνθρωποι τις χρησιμοποιούν. Οι άνθρωποι είναι πιο πιθανό να κατεβάσουν μια εφαρμογή ψυχικής υγείας όταν το συστήσει ένας επαγγελματίας υγείας παρά να την κατεβάσουν οι ίδιοι.
Μέχρι τώρα, οι περισσότεροι συζήτηση αφορά την ικανότητα των ανθρώπων να χρησιμοποιούν εφαρμογές και φορετές συσκευές για να προωθήσουν την αυτονομία τους ως πραγματικά εξουσιοδοτημένοι πολίτες.
Όμως υπάρχει η ίδια ανησυχία ότι οι νέες ψηφιακές τεχνολογίες μπορεί να διαβρώσουν την αυτονομία. Ένα παράδειγμα είναι μέσω της μεταφοράς δεδομένων σε επιχειρήσεις χωρίς ατομική γνώση ή συγκατάθεση.
Ένα άλλο παράδειγμα μπορεί να είναι στην περίπτωση του Richard για την παρακολούθηση της χρήσης φαρμάκων για τη σχιζοφρένεια, με τις δυνατότητές της για μεγαλύτερη παρακολούθηση και έλεγχο, μια μορφή ψηφιακού πατερναλισμού.
Ηθική καθοδήγηση
Απαιτείται ηθική καθοδήγηση για τον μετριασμό αυτών των αναδυόμενων κινδύνων της συμμετοχικής υγείας. Οι πρωτοφανείς ευκαιρίες για συμμετοχή του κοινού στην παρακολούθηση και την ανταλλαγή δεδομένων σημαίνει ότι πρέπει να διασφαλίσουμε ότι η συμμετοχή είναι κάτι περισσότερο από απλή παραγωγή δεδομένων και επιτυγχάνει πραγματικά πραγματική συνεργασία και ενδυνάμωση.
Τα ερευνητικά ιδρύματα θα πρέπει να καθορίσουν κατευθυντήριες γραμμές για να καθορίσουν την αξιοπιστία και τη νομιμότητα των δημόσια κοινοποιημένων δεδομένων. Οι επιτροπές δεοντολογίας έρευνας και η ερευνητική κοινότητα θα πρέπει να συζητήσουν πού βρίσκονται τα όρια μεταξύ του να είσαι υποκείμενο δεδομένων και συλλέκτης δεδομένων.
Πρέπει να σκεφτούμε ποιος κατέχει δεδομένα και πώς θα χορηγηθούν δικαιώματα χρήσης αυτών των δεδομένων.
Πρέπει επίσης να υπάρχει καλύτερη κατανόηση του αντίκτυπου των εφαρμογών ψυχικής υγείας και των νέων τεχνολογικών συσκευών αισθητήρων για άτομα που ζουν με ψυχικές ασθένειες.
Σχετικά με το Συγγραφέας
Victoria J Palmer, Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια Εφαρμοσμένης Ηθικής, Πανεπιστήμιο της Μελβούρνης
Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στις Η Συνομιλία. Διαβάστε το αρχικό άρθρο.
Σχετικά βιβλία
at InnerSelf Market και Amazon
