Εικόνα από Κλάους Χάουσμαν

«Η άρνηση δεν είναι ποτάμι στην Αίγυπτο»
                        -- Οι κωμικοί ανά τους αιώνες

Η άνοια είναι μια ασθένεια που ευθύνεται για περίπου 250,000 θανάτους στις Ηνωμένες Πολιτείες κάθε χρόνο. Δεν είμαι γιατρός, νοσοκόμα, επαγγελματίας φροντιστής, φυσιοθεραπευτής, τεχνικός επειγόντων περιστατικών ή . . . Λοιπόν, καταλαβαίνεις την ιδέα. Μάλλον είμαι κάποιος σαν εσένα.

Όταν η μαμά και εγώ ξεκινήσαμε αυτό το ταξίδι, δεν γνωρίζαμε τίποτα για την άνοια γενικά ή για το σώμα Lewy ειδικότερα.

Μέχρι να τελειώσει το ταξίδι μας, είχα εκπαιδευτεί. Είχα πάρει βοήθεια. Αλλά το γεγονός είναι ότι θα ήθελα να ήξερα περισσότερα για αυτήν την ασθένεια και τις επιπτώσεις της από την αρχή. Ίσως να είχα αποφύγει το πολύ άγχος στην οικογένειά μου, σε εμένα. . . και στη μαμά.

Η μαμά έφτασε στα 80 της με καλή υγεία

Δεν είναι όλες οι άνοιες ίδιες και η εμπειρία μου μπορεί να μην είναι σαν τη δική σας. Κάθε κατάσταση είναι διαφορετική, με μια έκπληξη να παραμονεύει σε κάθε γωνιά. Αλλά δεν έχει σημασία.

Η μαμά έπλευσε στα ογδόντα της με καλή υγεία. Είχε τις συνηθισμένες ασθένειες (υψηλή αρτηριακή πίεση, υψηλή χοληστερόλη και διαβήτη τύπου 2), αλλά όλες ελέγχονταν με φάρμακα με τη βοήθεια του οικογενειακού μας γιατρού. Εκτός από μια περίοδο με καρκίνο του μαστού στα εξήντα έξι της (θεραπεύτηκε επιτυχώς με τροποποιημένη ριζική μαστεκτομή και φαρμακευτική αγωγή) και προβλήματα με τις βλεφαρίδες που μεγαλώνουν προς τα μέσα, δεν είχε σοβαρά προβλήματα υγείας.

Ζύγιζε περίπου 110 κιλά και είχε καλή όρεξη, ειδικά για στρείδια και σκληρά καβούρια. Είμαστε σοβαροί θαλασσοφάγοι του Μέριλαντ στην οικογένειά μας.

Η μαμά ήξερε ότι η ζωή είναι ένα δώρο

Διανοητικά και συναισθηματικά, δεν θα μπορούσαμε να ζητήσουμε μια καλύτερη μαμά. Πήγαμε μαζί για ψώνια, φάγαμε μαζί και συζητήσαμε μαζί για τις σαπουνόπερες (Καθώς ο κόσμος γυρίζει και Το Φως καθοδήγησης ήταν τα αγαπημένα μας). Η μαμά, η μικρότερη αδερφή μου, η Μπάρμπαρα, και εγώ πήγαμε μαζί εκδρομές. Αργότερα, ο σύζυγός μου, ο Ντέιβιντ, και εγώ πήραμε τη μαμά διακοπές μαζί μας. Της άρεσε να επισκέπτεται το Williamsburg της Βιρτζίνια. ήταν ένα μαγικό μέρος για εμάς. Οι διακοπές πέρασαν είτε στο σπίτι μας είτε στο δικό της.

Δύο θάνατοι στην οικογένειά μας μας έπληξαν σκληρά. Το πρώτο ήταν ο θάνατος του μπαμπά μου από επιπλοκές καρδιακών προβλημάτων, όταν η μαμά ήταν 78 ετών. Το δεύτερο ήταν ο θάνατος της αδερφής μου, Μπάρμπαρα, από καρκίνο, όταν η μαμά ήταν 84 ετών.

Ήταν τρομεροί καιροί. Η μαμά, όμως, ήταν δυνατή. Ήταν επιζών. Ήξερε ότι η ζωή είναι ένα δώρο.

Και είχε μια ακατάσχετη αίσθηση του χιούμορ. Για παράδειγμα: ένα απόγευμα, η μαμά, η Μπάρμπαρα, και εγώ βλέπαμε τηλεόραση και η διαφήμιση για τις σταφίδες που χορεύουν άνοιξε. Ξέρετε το ένα: μια ομάδα σταφίδων έρχεται χορεύοντας στην οθόνη με τη μελωδία του "I Heard it Through the Grapevine" του Marvin Gaye. Η μαμά δεν είχε ξαναδεί τη διαφήμιση. Άρχισε να γελάει και δεν μπορούσε να σταματήσει, και από εκείνη τη στιγμή, αυτή η διαφήμιση έγινε μέρος της οικογενειακής μας λαογραφίας.

Σε αυτό το σημείο μπορεί να λέτε στον εαυτό σας: «Φαίνεται ότι βλέπουν πολύ τηλεόραση, έτσι δεν είναι;» Ναι, αυτό είναι σωστό! Η μαμά έβλεπε πολύ τηλεόραση και απολάμβανε κάθε λεπτό της. Της άρεσε επίσης η κάντρι μουσική—οι πραγματικοί τραγουδιστές, καλλιτέχνες όπως ο Hank Williams και η Patsy Cline. Και πόλκες. Ο Lawrence Welk ήταν μεγάλος στο σπίτι μας.

Ανέφερα ότι ήταν σύζυγος αγρότη; Αφού πέθανε ο μπαμπάς, η μαμά έζησε μόνη της στη μικρή μας φάρμα λαχανικών. Είχε άφθονο χώρο και καθαρό αέρα. Για πολλά χρόνια, υπήρχαν σκυλιά στη φάρμα: λαγωνικά και φήμες για λαγωνικά. Είχε δικό της αυτοκίνητο, αν και όταν έφτασε στις αρχές της δεκαετίας του ογδόντα δεν οδηγούσε πια πολύ. Λάτρευε το αυτοκίνητό της, αλλά ήξερε ότι τα αντανακλαστικά της είχαν θαμπώσει και ότι ήταν καλύτερα για εκείνη να μείνει εκτός δρόμου.

Όλα αυτά είναι για να σας πω: Η μαμά, ένας γλυκός, δυνατός άνθρωπος, έζησε σχεδόν μια φυσιολογική, ευτυχισμένη ζωή.

Η άρνηση δεν είναι ποτάμι στην Αίγυπτο

Wδεν ήξερα τίποτα για άνοια ή Αλτσχάιμερ. Κανείς που ξέραμε δεν είχε αυτά τα πράγματα. Ήμασταν αρκετά σίγουροι, στην πραγματικότητα, ότι αυτές οι ασθένειες συνέβαιναν μόνο σε άλλους ανθρώπους. Πόσο λάθος κάναμε.

Είναι πιο εύκολο από όσο νομίζετε να αγνοήσετε τα προειδοποιητικά σημάδια μιας σοβαρής ψυχικής ή σωματικής ασθένειας. Δεν θέλετε να παραδεχτείτε ότι κάτι δεν πάει καλά με τη μαμά, γιατί αν υπάρχει ασθένεια, μπορεί να υπάρχει και . . . θάνατος. Δεν θέλετε κανένα από αυτά. Και αν αφήσεις τις πιθανότητες να υποφέρει η μαμά σου και να μείνεις μόνος σου για να αντιμετωπίσεις ένα δυσάρεστο μέλλον. . . ούτε αυτά είναι τα αποτελέσματα που θέλετε.

Εάν η μαμά σας είναι ηλικιωμένη, η κοινωνία μπορεί να σας διευκολύνει να κάνετε τα στραβά μάτια στα σοβαρά συμπτώματα.

«Είναι μόνο μεγάλη ηλικία», λες στον εαυτό σου. Ή, «Η γιαγιά δεν ήταν με τον ίδιο τρόπο;» Ή, «Αυτά τα πράγματα συμβαίνουν σε όλους σε αυτήν την ηλικία. Απλώς παλιά δεν μιλούσαμε γι' αυτούς ούτε τους δίναμε όνομα». Σωστά.

Πρώιμα Στάδια Άνοιας

Μερικές φορές οι γιατροί, που είναι το σωσίβιο σας όταν χτυπάει μια σοβαρή ασθένεια, δεν βοηθούν πολύ, τουλάχιστον στην αρχή. Οι περισσότεροι τύποι άνοιας δεν μπορούν να διαγνωστούν παρά μόνο μετά το θάνατο (Αφήνω σε εσάς να αποφασίσετε αν αυτό είναι καλό ή κακό).

Στα αρχικά στάδια της νόσου, μπορούν να γίνουν εξετάσεις σε ασθενείς για τη διάγνωση της άνοιας, αλλά αυτές οι εξετάσεις δεν είναι εκατό τοις εκατό ακριβείς. Επιπλέον, η άνοια στα αρχικά στάδια μπορεί να μεταμφιεστεί σε άλλες παθήσεις και ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει συμπληρώματα για ανεπάρκειες βιταμινών ή περισσότερο νερό για την καταπολέμηση της αφυδάτωσης. Εάν είστε τυχεροί, αυτές οι συνταγές θα σας βοηθήσουν και η μαμά σας θα γίνει καλύτερη. Αυτή είναι η ελπίδα.

Αλλά . . . Εάν τα συνηθισμένα πράγματα δεν φαίνεται να έχουν κανένα αποτέλεσμα, μπορεί να μην αντιμετωπίζετε τις φυσιολογικές επιπτώσεις της γήρανσης. Μπορεί να εξετάζετε την πρώιμη έναρξη ενός από τα πολλά διαφορετικά είδη άνοιας.

Παρακάτω είναι μερικά από τα πρώιμα προειδοποιητικά σημάδια που βίωσα με τη μαμά. Εάν εντοπίσετε αυτά τα συμπτώματα στη μαμά σας, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι έχει άνοια. Σημαίνει, ωστόσο, ότι πρέπει να επισκεφτείτε έναν γιατρό και να την ενημερώσετε για το τι συμβαίνει.

Πρώιμα προειδοποιητικά σημάδια που βίωσε η μαμά

1. Ζαλάδα, ειδικά όταν σηκώνεστε από το κρεβάτι το πρωί ή όταν σηκώνεστε από το κομοδίνο.

2. Αδυναμία στα άκρα, ειδικά στα πόδια? δυσκολεύεστε να σηκωθείτε ή να καθίσετε, ιδιαίτερα σε μεγάλες καρέκλες με μαλακά μαξιλάρια.

3. Αλλαγή στο βάδισμα: ο ρυθμός βαδίσματος επιβραδύνεται και τα πόδια δεν φαίνεται να συνεργάζονται όπως θα έπρεπε. Αντίθετα, φαίνεται να ανακατεύονται. Η μαμά σας μπορεί να φαίνεται να πατάει βαριά στο ένα πόδι και ελαφρά στο άλλο της πόδι, σχεδόν σαν το ένα της πόδι να ήταν πιο κοντό από το άλλο. Όταν περπατά με κάποιον άλλο, φαίνεται να είναι πάντα δύο βήματα πίσω.

4. Σημαντική αλλαγή στο φαγητό, που χαρακτηρίζεται είτε από συνεχή πείνα είτε από καθόλου όρεξη, και μερικές φορές εναλλάξ μεταξύ των δύο. Αν και η μαμά σου φαίνεται να τρώει συνέχεια, δεν παίρνει καθόλου βάρος.

5. Σύγχυση: Μπέρδευε τα φανταστικά γεγονότα σε τηλεοπτικές εκπομπές με την πραγματικότητα.

6. Ακαταλληλότητα: Μιλώντας για ασυνήθιστα, περίεργα ή ακατάλληλα θέματα.

7. Παραληρησίες, σύγχυση ή ταραχή.

8. Προσπαθώντας να κρυφτεί σωματικά και ψυχικά προβλήματα.

Όλα αυτά ήταν προειδοποιητικά σημάδια ότι η μαμά είχε πρώιμη άνοια.

Και μου έλειψαν όλοι.

Πνευματικά δικαιώματα 2021. Με επιφύλαξη παντός δικαιώματος.
Διασκευάστηκε με την άδεια του συγγραφέα/εκδότη.

Πηγή άρθρου:

ΒΙΒΛΙΟ: Η μαμά και η άνοια και εγώ

Mom and Dementia and Me: A Caregiver's Journey
από τη Leona Upton Illig

Αυτό το βιβλίο είναι τα προσωπικά απομνημονεύματα μιας κόρης που ανακαλύπτει και προσπαθεί να διαχειριστεί την εμφάνιση της σωματικής άνοιας Lewy στη μητέρα της. Γράφτηκε σε καθαρά αγγλικά από απλό άτομο, δεν είναι τεχνικό ή επιστημονικό. Αντίθετα, υπογραμμίζει τις εμπειρίες και τα διδάγματα της κόρης της, καθώς και τα λάθη της, καθώς ξεκινά ένα ανεπιθύμητο ταξίδι. Στόχος του βιβλίου είναι να βοηθήσει άλλους που ξαφνικά βρίσκονται στο ρόλο του φροντιστή, ειδικά εκείνους που έχουν λίγη εκπαίδευση ή εμπειρία με ασθενείς με άνοια.

Για περισσότερες πληροφορίες ή / και για να παραγγείλετε αυτό το βιβλίο, κάντε κλικ εδώ.  Διατίθεται επίσης ως έκδοση Kindle.

Σχετικά με το Συγγραφέας

Η Leona Illig είναι συγγραφέας μυθοπλασίας και μη μυθοπλασίας. Η μυθοπλασία της περιλαμβάνει ένα παιδικό βιβλίο, Ο ελέφαντας και ο τροφοδότης πουλιώνκαι μια νουβέλα ενηλικίωσης, Thumper: Life on the Farm. Τα βιβλία, τα άρθρα και οι ιστορίες της εμφανίζονται κάτω από τις γραμμές L. Upton Illig και Leona Illig. Είναι κάτοχος πτυχίου στοιχειώδους εκπαίδευσης και μεταπτυχιακού τίτλου στην αγγλική φιλολογία. Είναι μέλος του Maryland Writers' Association, του Eastern Shore Writers' Association και άλλων.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της στη διεύθυνση www.threevillagesmedia.wordpress.com 

Περισσότερα βιβλία από αυτόν τον συντάκτη.