Μπορεί να εκπλαγείτε αν ανακαλύψετε τι λένε τα δεδομένα σας για την υγεία σας στο παρελθόν – και στο μέλλον.

Έχετε αναρωτηθεί ποτέ γιατί ο υπολογιστής σας εμφανίζει συχνά διαφημίσεις που φαίνονται προσαρμοσμένες στα ενδιαφέροντά σας; Η απάντηση είναι μεγάλα δεδομένα. Αναλύοντας εξαιρετικά μεγάλα σύνολα δεδομένων, οι αναλυτές μπορούν να αποκαλύψουν μοτίβα στη συμπεριφορά σας.

Ένας ιδιαίτερα ευαίσθητος τύπος μεγάλων δεδομένων είναι τα ιατρικά μεγάλα δεδομένα. Τα ιατρικά μεγάλα δεδομένα μπορεί να αποτελούνται από ηλεκτρονικά αρχεία υγείας, ασφαλιστικές αξιώσεις, πληροφορίες που εισάγονται από ασθενείς σε ιστότοπους όπως π.χ PatientsLikeMe κι αλλα. Πληροφορίες για την υγεία μπορούν να συλλεχθούν ακόμη και από αναζητήσεις στον ιστό, το Facebook και τις πρόσφατες αγορές σας.

Τέτοια δεδομένα μπορούν να χρησιμοποιηθούν για ευεργετική σκοπούς από ιατρικούς ερευνητές, αρχές δημόσιας υγείας και διαχειριστές υγειονομικής περίθαλψης. Για παράδειγμα, μπορούν να το χρησιμοποιήσουν για να μελετήσουν ιατρικές θεραπείες, να καταπολεμήσουν τις επιδημίες και να μειώσουν το κόστος. Αλλά άλλοι που μπορούν να αποκτήσουν ιατρικά μεγάλα δεδομένα μπορεί να έχουν πιο εγωιστικές ατζέντες.

Είμαι καθηγητής δικαίου και βιοηθικής που έχει ερευνήσει εκτενώς τα μεγάλα δεδομένα. Πέρυσι εξέδωσα ένα βιβλίο με τίτλο Ηλεκτρονικοί Φάκελοι Υγείας και Ιατρικά Μεγάλα Δεδομένα: Νόμος και Πολιτική.

Ανησυχώ όλο και περισσότερο για το πώς θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν ιατρικά μεγάλα δεδομένα και ποιος θα μπορούσε να τα χρησιμοποιήσει. Οι νόμοι μας επί του παρόντος δεν κάνουν αρκετά για να αποτρέψουν τη ζημιά που σχετίζεται με τα μεγάλα δεδομένα.

Τι λένε τα δεδομένα σας για εσάς

Οι προσωπικές πληροφορίες υγείας θα μπορούσαν να ενδιαφέρουν πολλούς, συμπεριλαμβανομένων των εργοδοτών, των χρηματοπιστωτικών ιδρυμάτων, των εμπόρους μάρκετινγκ και των εκπαιδευτικών ιδρυμάτων. Τέτοιες οντότητες μπορεί να επιθυμούν να το εκμεταλλευτούν για σκοπούς λήψης αποφάσεων.

Για παράδειγμα, οι εργοδότες προφανώς προτιμούν υγιείς εργαζόμενους που είναι παραγωγικοί, χρειάζονται λίγες ημέρες ασθενείας και έχουν χαμηλό ιατρικό κόστος. Ωστόσο, υπάρχουν νόμοι που απαγορεύουν στους εργοδότες να κάνουν διακρίσεις σε βάρος των εργαζομένων λόγω των συνθηκών υγείας τους. Αυτοί οι νόμοι είναι οι Νόμος Αμερικανών με Αναπηρίες (ADA) και το Νόμος για τη μη διάκριση των γενετικών πληροφοριών. Έτσι, οι εργοδότες δεν επιτρέπεται να απορρίπτουν τους κατάλληλους αιτούντες απλώς και μόνο επειδή έχουν διαβήτη, κατάθλιψη ή γενετική ανωμαλία.

Ωστόσο, δεν ισχύει το ίδιο για τις περισσότερες προγνωστικές πληροφορίες σχετικά με πιθανές μελλοντικές παθήσεις. Τίποτα δεν εμποδίζει τους εργοδότες να απορρίπτουν ή να απολύουν υγιείς εργαζόμενους από την ανησυχία ότι αργότερα θα αναπτύξουν αναπηρία ή αναπηρία, εκτός εάν αυτή η ανησυχία βασίζεται σε γενετικές πληροφορίες.

Ποια μη γενετικά δεδομένα μπορούν να παρέχουν στοιχεία σχετικά με μελλοντικά προβλήματα υγείας; Το κάπνισμα, οι διατροφικές προτιμήσεις, οι συνήθειες άσκησης, το βάρος και η έκθεση σε τοξίνες είναι όλα πληροφοριακός. Οι επιστήμονες πιστεύουν ότι βιοδείκτες στο αίμα σας και άλλες λεπτομέρειες υγείας μπορεί προβλέπουν τη γνωστική έκπτωση, την κατάθλιψη και τον διαβήτη.

Ακόμη και οι αγορές ποδηλάτων, τα πιστωτικά σκορ και η ψηφοφορία στις ενδιάμεσες εκλογές μπορεί να είναι δείκτες της κατάστασης της υγείας σας.

Συγκέντρωση δεδομένων

Πώς μπορούν οι εργοδότες να αποκτήσουν προγνωστικά δεδομένα; Μια εύκολη πηγή είναι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, όπου πολλά άτομα δημοσιεύουν δημόσια πολύ ιδιωτικές πληροφορίες. Μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, ο εργοδότης σας μπορεί να μάθει ότι καπνίζετε, μισείτε την άσκηση ή ότι έχετε υψηλή χοληστερόλη.

Μια άλλη πιθανή πηγή είναι προγράμματα ευεξίας. Αυτά τα προγράμματα επιδιώκουν να βελτιώσουν την υγεία των εργαζομένων μέσω κινήτρων για άσκηση, διακοπή του καπνίσματος, διαχείριση του διαβήτη, λήψη ελέγχων υγείας και ούτω καθεξής. Ενώ πολλά προγράμματα ευεξίας εκτελούνται από τρίτους προμηθευτές που υπόσχονται εμπιστευτικότητα, δηλαδή όχι πάντα.

Επιπλέον, οι εργοδότες ενδέχεται να μπορούν να αγοράζουν πληροφορίες από μεσίτες δεδομένων που συλλέγουν, συγκεντρώνουν και πωλούν προσωπικές πληροφορίες. Οι μεσίτες δεδομένων εξορύσσουν πηγές όπως μέσα κοινωνικής δικτύωσης, προσωπικές ιστοσελίδες, αρχεία απογραφής των ΗΠΑ, αρχεία κρατικών νοσοκομείων, αρχεία αγορών εμπόρων λιανικής, αρχεία ακίνητης περιουσίας, ασφαλιστικές αξιώσεις και άλλα. Δύο γνωστοί μεσίτες δεδομένων είναι Σπόκεο και Acxiom.

Ορισμένα από τα δεδομένα που μπορούν να λάβουν οι εργοδότες ταυτοποιούν τα άτομα ονομαστικά. Αλλά ακόμη και πληροφορίες που δεν παρέχουν προφανείς λεπτομέρειες ταυτοποίησης μπορεί να είναι πολύτιμες. Οι πωλητές προγραμμάτων ευεξίας, για παράδειγμα, μπορεί να παρέχουν στους εργοδότες συνοπτικά δεδομένα σχετικά με το εργατικό τους δυναμικό, αλλά αφαιρέστε στοιχεία όπως ονόματα και ημερομηνίες γέννησης. Εντούτοις, μερικές φορές μπορεί να είναι απο-ταυτοποιημένες πληροφορίες επαναπροσδιορίστηκε από ειδικούς. Οι εξορύκτες δεδομένων μπορούν να αντιστοιχίσουν πληροφορίες με δεδομένα που είναι δημόσια διαθέσιμα.

Για παράδειγμα, το 1997, η Latanya Sweeney, τώρα καθηγήτρια του Χάρβαρντ, περίφημα προσδιορίζονται Τα αρχεία του νοσοκομείου του κυβερνήτη της Μασαχουσέτης, William Weld. Ξόδεψε 20 $ για να αγοράσει ανώνυμα αρχεία νοσοκομείων κρατικών υπαλλήλων και στη συνέχεια τα ταίριαξε με τα αρχεία εγγραφής ψηφοφόρων για την πόλη του Κέιμπριτζ της Μασαχουσέτης.

Υπάρχουν πλέον πολύ πιο εξελιγμένες τεχνικές. Είναι κατανοητό ότι τα ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων των εργοδοτών, θα πληρώσουν εμπειρογνώμονες για να επαναπροσδιορίσουν τα ανώνυμα αρχεία.

Επιπλέον, τα ίδια τα δεδομένα που δεν ταυτοποιούνται μπορούν να είναι χρήσιμα για τους εργοδότες. Μπορεί να το χρησιμοποιήσουν για να μάθουν για τους κινδύνους ασθενειών ή για να αναπτύξουν προφίλ ανεπιθύμητων εργαζομένων. Για παράδειγμα, ένα Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων επιτρέπει στους χρήστες να αναζητούν συχνότητα καρκίνου ανά ηλικία, φύλο, φυλή, εθνικότητα και περιοχή. Ας υποθέσουμε ότι οι εργοδότες ανακαλύπτουν ότι ορισμένοι καρκίνοι είναι πιο συνηθισμένοι σε γυναίκες άνω των 50 ετών μιας συγκεκριμένης εθνότητας. Μπορεί να μπουν στον πειρασμό να αποφύγουν να προσλάβουν γυναίκες που ταιριάζουν σε αυτήν την περιγραφή.

Ήδη, ορισμένοι εργοδότες αρνούνται να προσλάβουν αιτούντες που είναι παχύσαρκος or καπνός. Το κάνουν τουλάχιστον εν μέρει επειδή ανησυχούν ότι αυτοί οι εργαζόμενοι θα αναπτύξουν προβλήματα υγείας.

Τι τους εμποδίζει;

Τι μπορεί λοιπόν να γίνει για να αποτρέψει τους εργοδότες από το να απορρίπτουν άτομα με βάση την ανησυχία τους για μελλοντικές ασθένειες; Προς το παρόν, τίποτα. Οι νόμοι μας, συμπεριλαμβανομένης της ADA, απλώς δεν αντιμετωπίζουν αυτό το σενάριο.

Σε αυτήν την εποχή των μεγάλων δεδομένων, θα προέτρεπα να αναθεωρηθεί και να επεκταθεί ο νόμος. Η ADA προστατεύει μόνο όσους έχουν υπάρχοντα προβλήματα υγείας. Είναι πλέον καιρός να αρχίσουμε να προστατεύουμε και όσους αντιμετωπίζουν μελλοντικούς κινδύνους για την υγεία. Πιο συγκεκριμένα, η ADA θα πρέπει να περιλαμβάνει «άτομα που θεωρούνται πιθανό να αναπτύξουν σωματικές ή πνευματικές αναπηρίες στο μέλλον».

Θα χρειαστεί χρόνος για να επανεξετάσει το Κογκρέσο την ADA. Στο μεταξύ, να είστε προσεκτικοί με το τι δημοσιεύετε στο διαδίκτυο και σε ποιον αποκαλύπτετε πληροφορίες που σχετίζονται με την υγεία. Ποτέ δεν ξέρεις ποιος θα δει τα δεδομένα σου και τι θα κάνει με αυτά.

Σχετικά με το Συγγραφέας

Sharona Hoffman, Καθηγήτρια Δικαίου Υγείας και Βιοηθικής, Case Western Reserve University

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στις Η Συνομιλία. Διαβάστε το αρχικό άρθρο.

Βιβλία από αυτόν τον συντάκτη:

at InnerSelf Market και Amazon