Οι ασθένειες που βρίσκονται χαμηλά στην ιεραρχία του κύρους είναι συχνά δύσκολο να διαγνωστούν και να αντιμετωπιστούν. Pixabay

Το όνομα μιας ασθένειας μπορεί να επηρεάσει το επίπεδο φροντίδας που λαμβάνει ένα άτομο. Οι πάσχοντες από καρκίνο που βιώνουν φόβο και αβεβαιότητα μπορεί να έχουν πρόσβαση σε κέντρα φροντίδας του καρκίνου. Οι δωρεές και τα κληροδοτήματα δίνουν τη δυνατότητα σε αυτά τα κέντρα να προσφέρουν τα πάντα, από προσβάσιμο χώρο στάθμευσης, υπηρεσίες περούκας και ομορφιάς, μέχρι ολοκληρωμένη κλινική φροντίδα.

Ένα άτομο με αρθρίτιδα, από την άλλη πλευρά, μπορεί να έχει μικρή πρόσβαση σε δημόσιες υπηρεσίες. Για παράδειγμα, υπάρχει μόνο ένα νοσοκόμα ρευματολογίας για κάθε 45,000 άτομα που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Ενώ η ταλαιπωρία μπορεί να είναι σοβαρή σε όλες τις ασθένειες, η πρόσβαση στη φροντίδα είναι άνιση. Η ιεραρχία που καθορίζει πόσο λίγη ή πόση υποστήριξη είναι διαθέσιμη για μια ασθένεια είναι γνωστή ως «κύρος της νόσου».

Η ιδέα εισήχθη τη δεκαετία του 1940 και από τότε α αριθμός ερευνητών προσπάθησαν να ταξινομήσουν τις ασθένειες σε α ιεραρχία κύρους. Όσο υψηλότερη είναι μια ασθένεια σε αυτήν την ιεραρχία, τόσο περισσότεροι πόροι και κοινοτική υποστήριξη διατίθενται για τους πάσχοντες. Όσο χαμηλότερη είναι μια ασθένεια, τόσο λιγότεροι πόροι.

Γενικά, οι ασθένειες υψηλού κύρους αντιμετωπίζονται με τεχνικά εξελιγμένες διαδικασίες, εμφανίζονται στο πάνω μέρος του σώματος και συχνά επηρεάζουν νεαρά άτομα. Οι καρδιακές παθήσεις και ο παιδικός καρκίνος είναι παραδείγματα.

Οι ασθένειες χαμηλού κύρους τείνουν να είναι ασαφείς και δύσκολο να διαγνωστούν και να αντιμετωπιστούν. Πολλοί φέρουν ντροπή και στίγμα ή πιστεύεται ότι είναι το «φταίξιμο» του πάσχοντος. Παραδείγματα περιλαμβάνουν ακράτεια ούρων, σχιζοφρένεια και ηπατική νόσο.

Ακράτεια ούρων

Η ακράτεια ούρων περιγράφει οποιαδήποτε τυχαία ή ακούσια απώλεια ούρων από την ουροδόχο κύστη. Η σοβαρότητά της κυμαίνεται από «μια μικρή διαρροή» έως την πλήρη απώλεια ελέγχου της ουροδόχου κύστης και μπορεί να επηρεάζουν την ευημερία ενός ατόμου. Η ακράτεια ούρων επηρεάζει 13% των ανδρών και 37% των γυναικών. Προσβάλλει ιδιαίτερα άτομα μετά από χειρουργική επέμβαση (όπως υστερεκτομή ή χειρουργική επέμβαση καρκίνου του προστάτη) και γυναίκες μετά τον τοκετό.

Η ακράτεια μπορεί να αντιμετωπιστεί και να αντιμετωπιστεί. Σε πολλές περιπτώσεις μπορεί επίσης να θεραπευτεί, αλλά μόνο το ένα τρίτο των ανθρώπων που εμφανίζουν ακράτεια θα το κάνει συζητήσουν την κατάστασή τους με επαγγελματία υγείας. Όπως πολλοί άνθρωποι με ενοχλητικές συνθήκες, άνθρωποι που έχουν ουρική ακράτεια μπορεί να το κρατήσει κρυφό λόγω ντροπής.

Παρά το γεγονός ότι αυτή η κατάσταση είναι συχνή και μπορεί να προκαλέσει αναπηρία, υπάρχει μικρή επένδυση στη φροντίδα. Το 2010, το σύστημα υγείας επένδυσε 270 εκατομμύρια δολάρια σε ακράτεια ούρων. Το υπόλοιπο των 67 δισεκατομμύρια δολάρια ο αντίκτυπος αυτής της ασθένειας έπεσε σε ασθενείς και φροντιστές.

Οι πρωταθλητές ασθενειών έχουν στοχεύσει τέτοιες διαφορές με διαφορετικούς τρόπους. ο Ίδρυμα Ακράτειας, για παράδειγμα, έχει χρησιμοποιήσει κωμικούς για να προωθήσει το σκοπό του στο “Γέλα χωρίς διαρροή” εκστρατεία.

Σχιζοφρένεια

Καθώς κινούμαστε προς τα κάτω στην ιεραρχία, είναι πιο πιθανό να χτυπήσουμε ασθένειες με στίγμα, όπως ψυχικές ασθένειες. Σχιζοφρένεια είναι μια ασθένεια που διαταράσσει τη λειτουργία του ανθρώπινου μυαλού. Προκαλεί έντονα επεισόδια ψύχωσης, που περιλαμβάνουν αυταπάτες και παραισθήσεις, και μεγαλύτερες περιόδους μειωμένων κινήτρων και λειτουργικότητας.

Η τα αίτια δεν είναι ξεκάθαρα, αλλά πιθανώς οφείλονται σε συνδυασμό γενετικών, ψυχολογικών και κοινωνικών παραγόντων. Σχιζοφρένεια επηρεάζει το 1% του πληθυσμού και συχνά ξεκινά στην εφηβεία. Παρά το γεγονός ότι η σχιζοφρένεια είναι κοινή στην κοινότητα, είναι ελάχιστα κατανοητό και συχνά φοβισμένο.

Συχνά ασθενείς με ψυχικές ασθένειες αποφεύγουν να αποκαλύπτουν την ασθένειά τους λόγω ενεργών διακρίσεων στον χώρο εργασίας, στο σπίτι ή σε ιδρύματα, όπως π.χ ασφαλιστικές εταιρείες. Δυστυχώς, τα άτομα με σχιζοφρένεια μπορούν επίσης να εμφανίσουν σημαντικό στίγμα από επαγγελματίες υγείας και μπορεί να έχει κακά αποτελέσματα στην υγεία με πρόωρο θάνατο από σωματική ασθένεια.

Αμερικανός ακαδημαϊκός και πάσχων από σχιζοφρένεια Έλιν Σακς και άλλα άτομα υψηλού προφίλ που ζουν με σχιζοφρένεια αντιμετωπίζουν το στίγμα, αλλά η πρόοδος είναι αργή.

Η Elyn Saks μοιράζεται τις εμπειρίες της με τη σχιζοφρένεια σε αυτήν την ομιλία στο TED. Πηγή: YouTube.

Μπορούμε να κατανοήσουμε τον αντίκτυπο του κύρους της νόσου για ασθένειες όπως η σχιζοφρένεια εξετάζοντας τη συγκέντρωση χρημάτων. ο Καμπάνια Pink Ribbon για τον καρκίνο του μαστού έχει αυξήσει κατά μέσο όρο 6 εκατομμύρια Α$ ετησίως. Αντίθετα, η σχιζοφρένεια, η οποία προκαλεί περίπου το ήμισυ βάρος της ασθένειας του καρκίνου του μαστού, συγκέντρωσε 100,000 δολάρια Αυστραλίας πέρυσι SANE Αυστραλία.

Ηπατική νόσος

Οι στιγματισμένες ασθένειες περιλαμβάνουν αυτές που θα μπορούσαν να επηρεαστούν από τη συμπεριφορά ενός ατόμου, όπως π.χ κίρρωση του ήπατος. Η κίρρωση είναι ένας τύπος ηπατικής ουλής που μπορεί να προκληθεί από υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, ηπατίτιδα Β και C (η οποία μπορεί να είναι αποτέλεσμα σεξουαλικής μετάδοσης ή χρήση ναρκωτικών) και λιπώδες ήπαρ, κοινό στην παχυσαρκία και τον διαβήτη. Το στίγμα σταματά την απόλαυση της πλειοψηφίας των ανθρώπων που ζουν με ιογενή ηπατίτιδα την ποιότητα ζωής που τους αξίζει.

Ωστόσο, η ηπατική νόσος μπορεί επίσης εμφανίζονται σε παιδιά. Η μεταμόσχευση ήπατος είναι η μόνη διαθέσιμη θεραπεία για παιδιά με σοβαρή οξεία ηπατική ανεπάρκεια ή χρόνια ηπατική νόσο τελικού σταδίου, ορισμένες μεταβολικές ασθένειες και ορισμένους καρκίνους του ήπατος. Το 2012, ήταν περισσότερα από 6 εκατομμύρια Αυστραλοί ζώντας με ηπατική νόσο και περισσότερα από 7,000 θανάτους λόγω ηπατικής νόσου στην Αυστραλία. Ωστόσο, η χρηματοδότηση της Κοινοπολιτείας για την έρευνα είναι χαμηλή.

Χρηματοδότηση της έρευνας

Η χρηματοδότηση της έρευνας από πηγές της Κοινοπολιτείας, όπως η Εθνικό Συμβούλιο Έρευνας για την Υγεία και την Ιατρική (NHMRC), ακολουθεί την ιεραρχία κύρους της νόσου. Επιβάρυνση της ασθένειας μπορεί να μετρηθεί σε DALYs (Disease Adjusted Life Years), ένας τρόπος ποσοτικοποίησης του υγιή χρόνια χαμένα από ασθένεια.

Εάν συγκρίνουμε τις ερευνητικές επενδύσεις μεταξύ των εθνικών προτεραιοτήτων για την υγεία, βλέπουμε ότι κάθε έτος απώλειας υγιούς ζωής προσελκύει διαφορετικά επίπεδα επενδύσεων, ανάλογα με τη νόσο που εμπλέκεται. Το Μελλοντικό Ταμείο Ιατρικής Έρευνας μπορεί επεκτείνει αυτή τη διαφορά, με σχεδόν τις μισές αρχικές επενδύσεις της να προορίζονται για την έρευνα για τον καρκίνο.

Το παρακάτω γράφημα δείχνει τις ασθένειες Εθνικής Προτεραιότητας Υγείας, όπως αναφέρθηκε από το NHMRC, και χαρτογραφεί την ερευνητική επένδυση ανά DALY. Έχουμε υπολογίσει την επένδυση για τις ασθένειες χαμηλού κύρους αναζητώντας επιχορηγήσεις που διατέθηκαν από το 2010-2016 που αναφέρουν ηπατική νόσο, σχιζοφρένεια ή ακράτεια ούρων.

Ως κοινότητα, θα πρέπει να στοχεύουμε στη μείωση του πόνου σε όλη την ιεραρχία του κύρους της νόσου. Πρέπει να εξετάσουμε ζητήματα δικαιοσύνης και ισότητας, όχι μόνο μεταξύ πληθυσμών, αλλά και μεταξύ ασθενειών. Όταν συγκεντρώνουμε χρήματα για την υγειονομική περίθαλψη, πρέπει να αναλογιστούμε ποιον υποστηρίζει η χρηματοδότηση και ποιον όχι. Χρειάζεται επίσης να δημιουργήσουμε κλινικές, εκπαιδευτικές και ερευνητικές προτεραιότητες που αναγνωρίζουν την πολυπλοκότητα της χρηματοδότησης του εύρους των ασθενειών που εμφανίζονται στην κοινότητα.

Σχετικά με το Συγγραφέας

Louise Stone, Κλινική Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Ιατρική Σχολή ANU, Αυστραλιανό Εθνικό Πανεπιστήμιο

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στις Η Συνομιλία. Διαβάστε το αρχικό άρθρο.

Σχετικά βιβλία

at InnerSelf Market και Amazon