Εικονογράφηση Τζούλη Νοταριανή.

«Κάνω πετάλι παντού, αργά, με ένα ποδήλατο που ανακοινώνει το "Cancer on Board". Αψηφώ κάθε προσπάθεια να με περιορίσουν στη διάγνωσή μου καθώς τολμώ τον κόσμο να την αγνοήσει».

Ο θάνατος ακολουθεί αναπόφευκτα τη ζωή. Τι σημαίνει έναν καλό θάνατο σε έναν δίκαιο και βιώσιμο κόσμο; Το σκέφτομαι πολύ αυτές τις μέρες. Πριν από τέσσερα χρόνια, στα πενήντα μου, διαγνώστηκα με καρκίνο των ωοθηκών σε τελευταίο στάδιο. Δραστήριος και σε φόρμα, χρειάστηκε ένας πνεύμονας που κατέρρευσε και δύο σπασμένα πλευρά προτού καταλάβω ότι είχα ένα μεγάλο πρόβλημα, την απόλυτη πρόκληση της ζωής: να αντιμετωπίσω τον δικό μου θάνατο.

Αψηφώ κάθε προσπάθεια να με περιορίσουν στη διάγνωση μου
όπως τολμώ να αγνοήσει ο κόσμος.

Τις πρώτες εβδομάδες αφότου έμαθα ότι ήμουν άρρωστος στο τελικό στάδιο, αναρωτήθηκα: «Θα το αντιμετωπίσω αυτό στην καρδιά μου ή στο κεφάλι μου; Στο μυαλό μου, είναι μια ιστορία που μπορώ να κάνω ενδιαφέρουσα, σοφή και αφηρημένη. Στην καρδιά μου, είναι ένα συνεχές τρέμουλο που ακτινοβολεί από το στομάχι μου».

Καθώς οι πρώτοι μήνες του τρόμου υποχώρησαν, άρχισα να προσαρμόζομαι στη «νέα μου κανονικότητα». Η ιατρική μου ομάδα συμβούλεψε: «Πρέπει να αρχίσετε να ζείτε σαν οι επόμενοι τρεις μήνες να είναι οι τελευταίοι σας. Όταν είσαι ακόμα ζωντανός στο τέλος, κάνε ένα νέο τρίμηνο σχέδιο». Αποφάσισα να ελπίζω, να ονειρεύομαι και να χτίζω σε μικρότερους χρόνους.

Έκανα τεράστιες αλλαγές στη ζωή μου, κόβοντας δύο κρίσιμα σημεία άγκυρας. Μετακόμισα στην πόλη από τη μικρή πόλη που ήταν το σπίτι μου για 25 χρόνια - η απομονωμένη ύπαρξή μου στο δάσος φαινόταν πολύ τρομακτική για τις συναισθηματικές διακυμάνσεις του καρκίνου σε τελικό στάδιο. Αποσύρθηκα από τον οργανισμό που είχα ιδρύσει και αυτό ήταν το έργο της ζωής μου για 18 χρόνια. Ήξερα ότι οι πολλές ώρες και το άγχος της δουλειάς που αγαπούσα θα εξάντλησαν τη δύναμη που χρειαζόμουν για τη θεραπεία του καρκίνου.

Πληροφόρησα για το εισόδημα αναπηρίας από την Κοινωνική Ασφάλιση χάρη στη «ρήτρα συμπόνιας» της κυβέρνησης και αυτό με οδήγησε στο Medicare δυόμισι χρόνια αργότερα. Μπήκα στη νέα μου ζωή αποφασισμένος να ζήσω όσο το δυνατόν περισσότερο. Αποφάσισα ότι θα ζούσα μέχρι τα 72 χρόνια, 19 χρόνια περισσότερο από ό,τι προέβλεπαν οι στατιστικές και μια ηλικία που βρήκα αποδεκτή για να πεθάνω.

Ζώντας πλήρως ακόμα και ενώ αντιμετωπίζετε μια θανατική ποινή

Υπολογίζεται ότι ένας στους τρεις ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες θα λάβει διάγνωση καρκίνου κάποια στιγμή στη ζωή του. Μερικοί άνθρωποι πεθαίνουν γρήγορα. Άλλοι που έχουν διαγνωστεί ως τερματικό συνεχίζουν να ζουν πλήρως ακόμα και ενώ αντιμετωπίζουν θανατική ποινή.

Μια φίλη που είχε δει τη μητέρα της να πεθαίνει από καρκίνο παρατήρησε τη ζωντάνια μου. Στα 15 χρόνια από τον θάνατο της μητέρας της, υπήρξαν εξελίξεις που κάνουν τις καταστροφικές παρενέργειες της θεραπείας πιο ανεκτές. Ωστόσο, μου πήρε χρόνια μετά τη διάγνωσή μου για να αναλάβω ξανά τις δεσμεύσεις που γεμίζουν μια πλήρη ζωή.

Με ενοχλεί να είμαι αόρατος ως άτομο με καρκίνο. Είμαι δια βίου φεμινίστρια και διοργανώτρια κοινότητας. Πιστεύω στο σπάσιμο της σιωπής και στο να μοιράζομαι την αλήθεια. Περνάω ως «φυσιολογική» — υγιής, λευκή, λεπτή και ετεροφυλόφιλη (το να έχεις σύζυγο βοηθάει). Έχω ζήσει μια ζωή με προνόμια. Προς το παρόν, δεν μοιάζω ούτε νιώθω ότι πεθαίνω. Είμαι απλώς άρρωστος στο τελικό στάδιο.

Πρόσφατα θυμήθηκα τη σπουδαία Ρέιτσελ Κάρσον. Έκρυψε τον πόνο του καρκίνου στο τελικό στάδιο για να την κρατήσει Σιωπηλή Άνοιξη το μήνυμα της περιβαλλοντικής υποβάθμισης ζωντανό στο Κογκρέσο και την κύρια συζήτηση το 1964.

Το 2014, μπορώ να επιλέξω να είμαι ορατός. Έχω ένα τατουάζ στον καρπό μου που με δηλώνει «Πολεμιστής του Καρκίνου». Παίρνω κουμπιά που λένε "Ο καρκίνος είναι χάλια". Κάνω πετάλι παντού, αργά, με ένα ποδήλατο που ανακοινώνει «Cancer on Board». Αψηφώ κάθε προσπάθεια να με περιορίσουν στη διάγνωση μου καθώς τολμώ τον κόσμο να την αγνοήσει.

Έχουμε ελάχιστη επιλογή από το να ζήσουμε τη στιγμή.
κάτι για το οποίο πολλοί μιλούν, αλλά λίγοι το καταφέρνουν.

Αλλά μερικές φορές νιώθω ότι είμαι τόσο απομονωμένη φωνάζοντας για τη διάγνωσή μου όσο η Ρέιτσελ Κάρσον ήταν μυστική. Φαίνομαι τόσο ωραία που οι παρατηρητές μπορεί κάλλιστα να συμπεράνουν ότι η ταμπέλα στο ποδήλατό μου, το κουμπί στις τσάντες μου, ακόμη και το τατουάζ στον καρπό μου αντιπροσωπεύουν δύναμη και επιβίωση.

Δημόσια ή ιδιωτικά, σιωπηλά ή δυνατά, τα αποτελέσματα είναι τα ίδια. Η ασθένεια δημιουργεί απομόνωση και εμπόδια από τον κόσμο του πηγαδιού. Ένας φίλος με τερματικό καρκίνο σημειώνει,

«Προκαλούμε δυσφορία σε μερικούς επειδή ζούμε, ζούμε με οξεία επίγνωση του επικείμενου θανάτου μας, ζώντας με πόνο, αλλά ζώντας όσο πιο ολοκληρωμένα μπορούμε ενώ πεθαίνουμε. Μήπως πρέπει να κλειδωθούμε σε ένα παραστατικό σκοτεινό δωμάτιο, ώστε να μην ενοχλούμε την τύχη και να είμαστε εγκάρδιοι με σκέψεις θανάτου;»

Οι άνθρωποι λένε περίεργα πράγματα όταν προσπαθούν να παρηγορήσουν τους άρρωστους στο τελικό στάδιο αποφεύγοντας τους δικούς τους φόβους. «Είμαστε όλοι στο τελικό στάδιο άρρωστοι. Απλώς το ξέρεις." Περισσότερο από το «το γνωρίζω», καθώς οι κουρασμένες φλέβες μου αποφεύγουν ακόμη μια δόση χημειοθεραπείας, τοξικό δηλητήριο που θα με γονατίσει με εξάντληση, ναυτία και ομίχλη του εγκεφάλου, ενώ ελπίζω να με κρατήσει στη ζωή για λίγο ακόμα.

Ενώ τα στατιστικά μου έδωσαν ελάχιστη ελπίδα, οι πραγματικοί άνθρωποι με καρκίνο παρέχουν έμπνευση. Φαίνονται φυσιολογικά και ζουν καλά. Γελούν, βλέπουν τηλεόραση και ταξιδεύουν. Δεν έχουν σταματήσει να ζουν, ακόμη και όταν τα ιατρικά ραντεβού, οι χειρουργικές επεμβάσεις, οι θεραπείες και οι παρενέργειες διαταράσσουν τις μέρες τους.

Εύρεση του Κύκλου Υποστήριξής σας

Αναζήτησα άλλες γυναίκες που ζουν με ένα ροζ γλίστρημα από τη ζωή και ανακάλυψα πόσο δύσκολο είναι για μας να βρούμε η μία την άλλη. Οι νόμοι περί ιατρικού απορρήτου δεν βοηθούν. Οι ομάδες υπεράσπισης συχνά βασίζονται στον Ιστό ή στο νοσοκομείο, αλλά δεν ευδοκιμούν όλοι σε αυτές τις ρυθμίσεις. Τελικά δημιούργησα τον δικό μου κύκλο υποστήριξης άλλων γυναικών με καρκίνο σε τελικό στάδιο.

Η ομάδα ονομάζεται "It's a Dying Shame" και το διαφημιστικό φυλλάδιο αναφέρει, "Στόχος μας είναι να εξερευνήσουμε την πλούσια και ιδιόμορφη περιοχή αντιμετώπισης των δικών μας θανάτων. Μαζί μπορούμε να εξορύξουμε το χιούμορ, την παραξενιά και την ομορφιά μιας ζωής αναποδογυρισμένης. Ελάτε μαζί μας για ένα τσάι κάτω από την τρύπα του κουνελιού." Οι ομαδικές μας συναντήσεις παρέχουν έναν πολύτιμο χρόνο για να πούμε την αλήθεια μας χωρίς να αναλαμβάνουμε τα συναισθήματα των φίλων και της οικογένειας.

Οι άνθρωποι συχνά λένε στους ανίατους ασθενείς: «Είσαι τόσο στωικός, τόσο χαριτωμένος. Δεν θα μπορούσα ποτέ να το χειριστώ τόσο καλά». Ισως όχι. Η αλήθεια είναι ότι δεν έχετε ιδέα πόσο καλά ή άσχημα το χειριζόμαστε εμείς οι ετοιμοθάνατοι. Η Kim, που διαγνώστηκε ως τερματικό πριν από τρία χρόνια σε ηλικία 34 ετών, λέει:

«Κάθε μέρα μπορεί να διαφέρει πολύ. Είναι μέρα ραντεβού γιατρού; Σάρωση ημέρας; Μια μέρα απόλυτης ξεκούρασης και χαλάρωσης; Μια μέρα που η σκέψη ότι θα πεθάνω πριν από τα 40 με αφήνει ακινητοποιημένο, να κλαίω στο κρεβάτι και να πιάνω σφιχτά ένα μαξιλάρι θέρμανσης; Σε ένα μήνα περνάω όλες αυτές τις τυπικές μέρες. Και στη συνέχεια κάποιες."

Το ταξίδι προς τον θάνατο

Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μάς επιτρέπουν επίσης να επικοινωνούμε με νέα ευκολία σχετικά με την προσέγγιση του θανάτου. Χιλιάδες άνθρωποι ακολουθούν το blog της Lisa Adams, όπου περιγράφει κάθε πτυχή της ιατρικής και συναισθηματικής πραγματικότητας της αντιμετώπισης του θανάτου καθώς αντιμετωπίζει την ανατροφή μιας νεαρής οικογένειας. Δεν το κάνει να φαίνεται εύκολο ή όμορφο.

Η Λίζα και άλλοι ετοιμοθάνατοι μπλόγκερ προσφέρουν μια άποψη πόνου που συνήθως σπάνια παρατηρείται και ζητούν τα άτομα με καρκίνο σε τελικό στάδιο να θεωρούνται κάτι παραπάνω από «θαρραλέοι». Η αρθρογράφος του Guardian Emma Keller και ο σύζυγός της επέπληξαν τον Adams για υπερβολική κοινή χρήση. Νομίζω ότι όσοι καταδικάζουν τη διαδικασία μας απομακρύνονται από τη Λίζα—και εμένα—και από την πραγματικότητα του παρατεταμένου θανάτου.

Οι τρέχοντες κανόνες ευγενικής συνομιλίας κάνουν το ταξίδι προς τον θάνατο πιο δύσκολο. Μια γυναίκα μου είπε: «Είναι σαν να στεκόμαστε σε διαφορετικό δωμάτιο». Μας αποφεύγουν ή μας συγκινούν. (Το «Είσαι τόσο καλός που δεν μπορείς να είσαι άρρωστος στο τελικό στάδιο» είναι το πιο μισητό και συνηθισμένο κομπλιμέντα.) Αυτές οι προσεγγίσεις απομονώνουν τους ανθρώπους της κουλτούρας μας από το να κάθονται με το θάνατο, δυστυχώς αλλά άνετα.

Όταν τα άτομα με τερματικές διαγνώσεις επικοινωνούν για την εμπειρία τους, μπορεί να καταστήσει πιο εφικτό το βήμα τους προς τον θάνατο. Δεν μπορώ να σκεφτώ θέματα πιο κατάλληλα για πλήρη ειλικρίνεια από τη γέννηση και τον θάνατο.

Επαναπλαισίωση του τερματικού καρκίνου ως χρόνια ασθένεια;

Υπάρχει μια τάση να επαναπροσδιορίζονται ορισμένοι καταληκτικοί καρκίνοι ως χρόνια ασθένεια, ίσως για να αποφευχθεί η αναφορά του θανάτου, για να δοθεί ελπίδα ή επειδή ορισμένες καταληκτικές ασθένειες γίνονται πιο διαχειρίσιμες με τα χρόνια. Μια γυναίκα στα 40 της απέρριψε αυτή την ετικέτα μετά από έξι χρόνια θεραπείας:

«Για τους περισσότερους ανθρώπους, είναι λογικό να κάνουν σχέδια πέραν του ενός μήνα τη φορά, αλλά ακόμα και αυτό το σύντομο χρονικό πλαίσιο μπορεί να αποδειχθεί αισιόδοξο για μένα. Απροσδόκητες παρενέργειες με πιάνουν. οι θεραπείες που πιστεύαμε ότι λειτουργούσαν σταματούν να λειτουργούν μήνες νωρίτερα από το αναμενόμενο και ξαφνικά αναγκαζόμαστε ξανά να πάρουμε αποφάσεις ζωής και θανάτου, χωρίς καμία πραγματική πληροφόρηση για το τι μπορεί - ή όχι - να μου αγοράσει ακόμη και λίγους μήνες ζωής . Το να κάνεις σχέδια σε αυτό το πλαίσιο γίνεται σχεδόν αστείο. Κάτι σε αυτή την κατάσταση στην οποία ζω μου φαίνεται πολύ διαφορετικό από αυτό που θεωρώ χρόνια ασθένεια. Μοιάζει περισσότερο με μια αργή διαδικασία που πεθαίνει, κατά τη διάρκεια της οποίας μπορώ να ΖΩ».

Έχω παρατηρήσει ότι πολλοί από εμάς με καρκίνο σε τελικό στάδιο είμαστε ευδιάθετοι και μάλιστα αναζωογονημένοι επειδή δεν έχουμε τεκμήριο μακροζωίας. Έχουμε ελάχιστη επιλογή από το να ζήσουμε τη στιγμή. κάτι για το οποίο πολλοί μιλούν, αλλά λίγοι μπορούν να το διαχειριστούν. Όταν ζείτε τη θεραπεία με τη θεραπεία και από το αποτέλεσμα της δοκιμής στο αποτέλεσμα της δοκιμής, υπάρχει λιγότερος χώρος για απόσπαση της προσοχής από τα ασήμαντα στρες. Δεν μπορούμε να περιμένουμε να ζήσουμε άλλο ένα χρόνο, αλλά αν επιβιώσουμε ένα χρόνο, πέντε ή δέκα, θεωρούμε τους εαυτούς μας πολύ τυχερούς. Η εντολή μου είναι να ζω με τη σκιά του θανάτου καθισμένη αναπαυτικά στον έναν ώμο – σπάνια ξεχνάω, αλλά συχνά απορρίπτω, τον νέο μου σύντροφο.

Το να πεθάνεις είναι συνυφασμένο στην πραγματικότητα της ζωής

Έχω κάνει μια ορισμένη ειρήνη φεύγοντας από αυτόν τον κόσμο, μια ειρήνη που βιώνεται μόνο αφού αναλογιστώ τι θα μπορούσα να κάνω, πού θα μπορούσα να είμαι, τι θα μπορούσα να γίνω αφού πεθάνω. Ζω σε έναν πολιτισμό που προσφέρει ελάχιστες απόψεις για το τι συμβαίνει μετά τον θάνατο—είναι είτε ΤΟ ΤΕΛΟΣ (χούμο για τους αιώνες), είτε είναι κάποια μυθική εκδοχή του παραδείσου και της κόλασης. Καμία επιλογή δεν λειτουργεί για μένα. Φαντάζομαι τον επόμενο κόσμο μου όπως έκανε ο Πήτερ Παν, «Το να πεθάνεις θα είναι μια απαίσια μεγάλη περιπέτεια», ακόμα κι αν η εικόνα του θανάτου του είναι πιο θορυβώδης από τη δική μου.

Εβδομάδες μετά τη διάγνωσή μου, πριν μετακομίσω στην πόλη, κάθισα στον ανοιξιάτικο ήλιο δίπλα σε έναν κολπίσκο στο σπίτι μας, ενώ η γλυκιά μου έκανε τις δουλειές που δεν μπορούσα να κάνω μετά το χειρουργείο. Αυτό ήταν ένα αγαπημένο μου σημείο. Τα κοτόπουλα έκαναν ανακουφιστικά χτυπήματα στο περίβλημά τους στα δεξιά μου ενώ οι πάπιες έτρεμαν κωμικά στο λιβάδι στα αριστερά μου. Η ζεστασιά του ήλιου έφτασε σε κάθε γωνιά του σώματός μου. Ήμουν περιτριγυρισμένος από τόσα πολλά που αγάπησα—τα δάκρυα που έκλαψα ήταν χαρούμενα. Δεν θα μπορούσε να είναι αυτός ο παράδεισος μου;

Σήμερα, ζω σε μια υπέροχη γειτονιά, σε ένα υπέροχο σπίτι περιτριγυρισμένο από απολαύσεις που δεν αφαιρούν τη θλίψη της αναχώρησης. Η ζωή μου παραμένει γεμάτη χαρά και νόημα καθώς και λύπη και θλίψη. πεθαίνω ζωντανά. Ο θάνατος είναι συνυφασμένος στην πραγματικότητα της ζωής. Κανένα από τα δύο δεν είναι εύκολο. Αλλά όπως ζούμε ως κοινότητα, ας αντιμετωπίσουμε και τον θάνατο ως κοινότητα.

Αυτό το άρθρο δημοσιεύτηκε για πρώτη φορά στο ΝΑΙ! Περιοδικό.

Σχετικά με το Συγγραφέας

Η Marcy Westerling έγραψε αυτό το άρθρο για Το τέλος της φτώχειας, το τεύχος του φθινοπώρου 2014 του ΝΑΙ! Περιοδικό. Η Μαίρη είναι μια μακροχρόνια διοργανώτρια κοινότητας με πάθος για τη δικαιοσύνη. Ίδρυσε το Rural Organizing Project (ROP) το 1992. Αυτή τη στιγμή βρίσκεται στην έβδομη προσέγγισή της για να σταθεροποιήσει τον καρκίνο της. Αυτή κάνει blog στο livinglydying.com.

Προτεινόμενο βιβλίο:

Να είσαι καλά (ακόμα και όταν είσαι άρρωστος): Πρακτικές ενσυνειδητότητας για άτομα με καρκίνο και άλλες σοβαρές ασθένειες
από την Elana Rosenbaum.

Οι απλές τεχνικές που παρουσιάζει εδώ η Elana Rosenbaum είναι οι ίδιες που χρησιμοποιεί με τους ανθρώπους στην πρακτική της ψυχοθεραπείας βασισμένης στη συνείδηση ​​και μείωσης του στρες—και που χρησιμοποιεί τον εαυτό της ως επιζών από καρκίνο. Αυτές είναι μέθοδοι που προσφέρουν θετική απόδειξη ότι είναι όντως δυνατό όχι μόνο να «έχεις μια ζωή» ενώ είσαι σοβαρά άρρωστος, αλλά ότι η ζωή μπορεί να περιλαμβάνει ικανοποίηση, ευκολία και ευτυχία. Αυτό το βιβλίο περιλαμβάνει ένα συνοδευτικό πρόγραμμα ήχου 60 λεπτών με δυνατότητα λήψης με επτά απλές πρακτικές ενσυνειδητότητας.

Κάντε κλικ εδώ για περισσότερες πληροφορίες ή / και για να παραγγείλετε αυτό το βιβλίο στο Amazon.