Πώς μπορούμε να σπάσουμε τη σιωπή για το τι συμβαίνει όταν πεθαίνουμε;

Στεκόμουν στην καμπίνα μου, ένας 24χρονος ελεγκτής δεδομένων οραματιζόταν μια εκδοτική καριέρα με γοητεία και μεγαλείο, ξαφνικά τρέμοντας καθώς διάβαζα το έγγραφο που είχε στείλει η μητέρα μου. Αναλυόταν η επιθυμία της να υπόσχομαι να μην κρατήσω ποτέ αυτή ή τον πατέρα μου στη ζωή με τεχνητές αναπνευστικές συσκευές, τροφή με ενδοφλέβια στάγδην ή οτιδήποτε άλλο θεωρούσε «ακραίο».

Ήμουν τρομοκρατημένος και ελαφρώς θυμωμένος. Η μαμά μου ήταν μια 54χρονη καθηγήτρια λογοτεχνίας που είχε περάσει τη δεκαετία του 1970 τρώγοντας δημητριακά ολικής αλέσεως και καταναλώνοντας βιταμίνες. Ήταν πιο υγιής από οποιονδήποτε ήξερα. Γιατί να γίνεσαι τόσο δραματικός τώρα; Φαινόταν τρελό, για να μην πω πρόωρο. Αλλά χάραξα την υπογραφή μου στο κάτω μέρος της σελίδας και την έσπρωξα σε έναν φάκελο, με τη φωνή της μητέρας μου στο κεφάλι μου, να με παρακινεί.

Όπως και με το σιτάρι ολικής αλέσεως και τις βιταμίνες, η μητέρα μου —πίσω το 1990— ασχολιόταν με κάτι πολύ πριν γίνει συμβατική σοφία. Αλλά αυτές τις μέρες, η προσέγγιση των Αμερικανών για τη γήρανση και τον θάνατο εξελίσσεται γρήγορα, ωθούμενη τόσο από τους αριθμούς όσο και από τη ζοφερή πραγματικότητα πίσω τους: Σε 40 χρόνια, 19 εκατομμύρια Αμερικανοί θα είναι άνω των 85 ετών, όλοι σε υψηλό κίνδυνο να χάσουν την ικανότητα να φροντίζουν τον εαυτό τους ή να ελαττωθούν λόγω ανεπάρκειας οργάνων, άνοιας ή χρόνιας ασθένειας. (Οι μέρες μιας ξαφνικής θανατηφόρας καρδιακής προσβολής ξεθωριάζουν· μέχρι το 2008, το ποσοστό θνησιμότητας από στεφανιαία νόσο μειώθηκε κατά 72 τοις εκατό από αυτό που ήταν το 1950.)

Έτσι, ενώ πολλοί ηλικιωμένοι ζουν τώρα δυναμικές ζωές μέχρι τα 80 τους, κανείς δεν έχει δωρεάν πάσο. Η σωστή διατροφή και η άσκηση μπορεί απλώς να αποτρέψουν μια αναπόφευκτη και καταστροφικά δαπανηρή πτώση. Μέχρι το 2050, το κόστος μόνο της περίθαλψης για την άνοια προβλέπεται να ξεπεράσει συνολικά το 1 τρισεκατομμύριο δολάρια.

«Οι Αμερικανοί συμπεριφέρονται σαν να είναι προαιρετικός ο θάνατος. Όλα συνδέονται με έναν ρομαντισμό με την τεχνολογία, ενάντια στην αποδοχή του εαυτού μας ως θνητού».

Η απόφαση της μαμάς μου να αντιμετωπίσει το τέλος της δεν προήλθε από κανένα από αυτά τα γεγονότα, αλλά από τον εφιάλτη να παρακολουθεί την οργισμένη παρακμή της μητέρας της σε ένα γηροκομείο της Νέας Υόρκης. «Είστε όλοι ένα μάτσο σάπια μήλα», γρύλισε η γιαγιά στους επισκέπτες, με τις λέξεις να ξεπηδούν από τα κατά τα άλλα βουβά χείλη της. Και κάθισε εκεί τρία χρόνια, περιμένοντας να πεθάνει. «Γιατί δεν μπορείς να μου πάρεις μερικά χάπια για να φύγω;» μερικές φορές έκλαιγε.

Η διολίσθηση προς τον θάνατο ήταν ελαφρώς λιγότερο απαίσια για τη μητέρα του πατέρα μου. Η γιαγιά Άντα με χαιρετούσε με ένα ζαλισμένο χαμόγελο -αν και ήταν αδύνατο να γνωρίζει αν αναγνώριζε τον άνθρωπο που στεκόταν μπροστά στο αναπηρικό καροτσάκι της- πριν τρυπώσει με ακούσιους σπασμούς. Ερχόταν ένας βοηθός να τη συγκρατήσει και μετά φεύγαμε με τον πατέρα μου.

Αυτό δεν μπορεί να είναι σωστό. Αυτό δεν μπορεί να είναι αυτό που θέλουμε για τους γονείς μας — ούτε για εμάς τους ίδιους.

Σε άρνηση

Παρά τις μυριάδες τεχνολογικές μας προόδους, τα τελευταία στάδια της ζωής στην Αμερική εξακολουθούν να υπάρχουν ως καθαρτήριο του λυκόφωτος όπου πάρα πολλοί άνθρωποι απλώς υποφέρουν και περιμένουν, έχοντας χάσει κάθε δύναμη να έχουν οποιαδήποτε επίδραση στον κόσμο ή τη θέση τους σε αυτόν. Δεν είναι περίεργο που απεχθανόμαστε να το αντιμετωπίσουμε. Ο νόμος για τον αυτοκαθορισμό του ασθενούς, που ψηφίστηκε το 1990, μας εγγυάται το δικαίωμα να πάρουμε τον έλεγχο των τελευταίων ημερών μας, δημιουργώντας εκ των προτέρων οδηγίες όπως αυτή που με έβαλε να υπογράψω η μητέρα μου, ωστόσο λιγότεροι από το 50 τοις εκατό των ασθενών το έχουν κάνει. Αυτό με εκπλήσσει.

«Έχουμε ένα ταμπού θανάτου στη χώρα μας», λέει η Barbara Coombs Lee, της οποίας η ομάδα υπεράσπισης, Compassion & Choices, ώθησε την Ουάσιγκτον και το Όρεγκον να εγκρίνουν νόμους που επιτρέπουν στους γιατρούς να συνταγογραφούν φάρμακα που θα τελειώσουν τη ζωή για τους τελικούς ασθενείς. «Οι Αμερικανοί συμπεριφέρονται σαν να είναι προαιρετικός ο θάνατος. Όλα συνδέονται με έναν ρομαντισμό με την τεχνολογία, ενάντια στην αποδοχή του εαυτού μας ως θνητού».

Για απόδειξη αυτού, σκεφτείτε ότι μεταξύ των επενδυτών επιχειρηματικών συμμετοχών η αιχμή δεν είναι πλέον οι υπολογιστές, αλλά οι τεχνολογίες που παρατείνουν τη ζωή. Ο Peter Thiel, ο 45χρονος που ξεκίνησε το PayPal και ήταν πρώτος επενδυτής στο Facebook, έβαλε στοίχημα με 3.5 εκατομμύρια δολάρια στον διάσημο ερευνητή αντιγήρανσης Aubrey de Grey. Και ο Thiel δεν είναι ακραίος. Από το 2010, περίπου 400 εταιρείες εργάζονταν για να αντιστρέψουν την ανθρώπινη γήρανση.

Μιλώντας για θάνατο

Ο λόγος για αυτή τη χρόνια αποφυγή της γήρανσης και του θανάτου δεν είναι απλώς ότι η αμερικανική κουλτούρα ισούται με την κουλτούρα της νεολαίας. Είναι ότι μεγαλώνουμε εκπαιδευμένοι να πιστεύουμε στην αυτοδιάθεση - που είναι ακριβώς αυτό που χάνεται με την τρέχουσα προσέγγισή μας στη διαδικασία του θανάτου. Τι θα γινόταν όμως αν κάθε φορά που επισκέπτεστε τον γιατρό σας για έλεγχο, θα έπρεπε να απαντάτε σε μερικές βασικές ερωτήσεις σχετικά με τις επιθυμίες σας για το τέλος της ζωής; Τι θα γινόταν αν ο προγραμματισμός για εκείνες τις μέρες γινόταν σύνηθες — μια συζήτηση για προσωπικές προτιμήσεις — αντί να παραλύει;

Ο Δρ Peter Saul, ένας γιατρός στην Αυστραλία, προσπάθησε να δοκιμάσει αυτήν την προσέγγιση παίρνοντας συνεντεύξεις από εκατοντάδες ετοιμοθάνατους ασθενείς στο Νοσοκομείο Newcastle στη Μελβούρνη σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο θα ήθελαν να χειριστούν την οδήγησή τους στον θάνατο - και πώς ένιωσαν συζητώντας το. Ξαφνιάστηκε όταν διαπίστωσε ότι το 98 τοις εκατό είπε ότι τους άρεσε να τον ρωτούν. Εκτίμησαν την ευκαιρία να σκεφτούν δυνατά το θέμα. Σκέφτηκαν ότι θα έπρεπε να είναι καθιερωμένη πρακτική.

«Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν θέλουν να πεθάνουν, αλλά νομίζω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι θέλουν να έχουν κάποιο έλεγχο για το πώς προχωρά η διαδικασία του θανάτου τους», λέει ο Saul στη διάλεξή του στο TED «Let's Talk About Dying».

Παρόλα αυτά, όταν ολοκληρώθηκε η μελέτη του, ο Νιούκαστλ επέστρεψε στη δουλειά ως συνήθως, αγνοώντας επιμελώς τον ελέφαντα στο δωμάτιο, ενεργώντας σαν να σηκωθούν τελικά όρθιοι και να φύγουν έξω, σφυρίζοντας. «Το πολιτιστικό ζήτημα είχε επιβεβαιωθεί ξανά», λέει ο Σαούλ ξερά.

Αργή ιατρική

Δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι το ιατρικό προσωπικό θα οδηγούσε αυτή την επανεξέταση των τελευταίων ημερών μας. Η Coombs Lee, η οποία πέρασε 25 χρόνια ως νοσοκόμα και βοηθός γιατρού, θεωρεί ότι το τρέχον έργο της υπεράσπισης είναι μια μορφή εξιλέωσης για τη δυστυχία που επισκέφτηκε σε τερματικούς ασθενείς στο παρελθόν - αναγκάζοντας τους σωλήνες IV σε κατεστραμμένες φλέβες, σπάζοντας ανοιχτά πλευρά για ανάνηψη της καρδιάς.

«Είχα έναν ηλικιωμένο ασθενή τον οποίο έκανα ανάνηψη στη ΜΕΘ και ήταν νευριασμένος», λέει. «Μου κούνησε τη γροθιά του, «Μπάρμπαρα, μην το ξανακάνεις αυτό!» Κάναμε μια συμφωνία ότι την επόμενη φορά θα τον κρατούσαμε άνετα και θα τον αφήναμε να φύγει, και αυτό κάναμε».

«Ποιο είναι το τελευταίο δώρο που θα κάνεις στην οικογένειά σου; Κατά μία έννοια, είναι να ξέρεις πώς να πεθάνεις».

Αξίζει να τονιστεί, ωστόσο, ότι σε πολλούς γιατρούς δεν αρέσει να συζητούν το τελικό ερώτημα - εάν οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν τη δυνατότητα να επιλέξουν τη στιγμή του θανάτου τους, λαμβάνοντας νόμιμα φάρμακα που θα τελειώσουν τη ζωή τους. Αρκετοί μου είπαν ότι η συζήτηση για αυτό επισκιάζει πιο σημαντικές συζητήσεις για το πώς να δοθεί νόημα σε ό,τι απομένει από τη ζωή. Στην Ευρώπη, ο όρος της τέχνης είναι η ευθανασία -η πρακτική της ενέσιμης χρήσης ναρκωτικών που τελειώνουν τη ζωή σε ασθενείς - η οποία παραμένει παράνομη στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αλλά όποια και αν είναι η μέθοδος, πολλοί γιατροί θα προτιμούσαν να αποφύγουν ολόκληρο το θέμα.

«Δεν νομίζω ότι η ευθανασία έχει σημασία», λέει ο Saul. «Νομίζω ότι είναι παράπλευρη εμφάνιση».

Ενώ φουντώνουν τα επιχειρήματα γύρω από αυτό, ο Dennis McCullough, ένας γηριατρός στο Νιου Χάμσαϊρ, παρατήρησε ότι μια πιο ήσυχη απάντηση διαμορφώνεται μεταξύ των ασθενών του. Πολλοί είναι οι ίδιοι συνταξιούχοι γιατροί και νοσηλευτές και έχουν αναλάβει τις τελευταίες τους μέρες μελετώντας προσεκτικά την πραγματικότητα της επιθετικής ιατρικής παρέμβασης. Αντί να καταλάβουν κάθε δυνατή διαδικασία για να αποτρέψουν το αναπόφευκτο, επικεντρώνονται στην αποδοχή του. Αντί να προγραμματίζουν ατελείωτες επισκέψεις γιατρού, επικεντρώνονται στη σύνδεση με άλλους.

Ο McCullough ονόμασε τη φιλοσοφία τους «αργή ιατρική» και το βιβλίο του για αυτό, Η μητέρα μου, η μητέρα σου, αρχίζει να τραβάει την προσοχή σε όλο τον κόσμο.

«Αν πάτε σε έναν γιατρό για να λάβετε σύσταση για να κάνετε κάποια επέμβαση, μάλλον αυτό θα συμβεί. Οι γιατροί οδηγούνται από τα έσοδα», είπε σε συνέντευξή του. «Αλλά πολλά από τα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε σε ηλικιωμένους δεν αποφέρουν τα αποτελέσματα που υποσχεθήκαμε – η ιατρική δεν μπορεί να διορθώσει τα πάντα. Η «αργή ιατρική» είναι να είσαι πιο προσεκτικός σε αυτό και να μείνεις μακριά από αποφάσεις που βασίζονται στον φόβο».

Αυτή η στάση κερδίζει έδαφος. Τον Νοέμβριο, αρκετές εκατοντάδες γιατροί σχεδιάζουν να συγκεντρωθούν στην Ιταλία για να συζητήσουν την αργή ιατρική (ένα όνομα που προήλθε από το κίνημα του αργού φαγητού που είναι παρόμοια κατά της τεχνολογίας), και το βιβλίο του McCullough μεταφράζεται στα κορεατικά και τα ιαπωνικά.

«Ποιο είναι το τελευταίο δώρο που θα κάνεις στην οικογένειά σου; Κατά μία έννοια, είναι να ξέρεις πώς να πεθάνεις», λέει. «Το να μείνεις ζωντανός δεν είναι απαραίτητα ο στόχος».

Θάνατος με αξιοπρέπεια

Θεωρώ την πεθερά μου, μια εν ενεργεία καθολική και δεξιόστροφη πολιτική μετριοπαθή, βαρόμετρο για αυτήν την αργά μεταβαλλόμενη εθνική συνείδηση. Είναι στα 60 της και είναι υγιής, αλλά έχει ήδη γράψει οδηγίες που ορίζουν ότι ο Μπαχ θα παίζεται δίπλα στο κρεβάτι της και θα μυρίζει τον αέρα, εάν η υγεία της επιδεινωθεί σε σημείο που δεν μπορεί να το πει η ίδια.

Προσωπικά, είμαι ανακουφισμένος. Σε αντίθεση με τον 24χρονο εαυτό μου, τώρα βρίσκω παρηγορητικό να σχεδιάζω αυτά τα πράγματα, αντί να ζω με τον φόβο τους. Αλλά θα εξακολουθούσα να βυθιζόμουν στην άρνηση αν δεν ήταν ο πρώην κυβερνήτης της Ουάσιγκτον, Μπουθ Γκάρντνερ, για τον οποίο έγραψα το 2008, όταν πίεζε για έναν νόμο για τον θάνατο με αξιοπρέπεια και εγώ ήμουν δημοσιογράφος σε εφημερίδα.

Όπου κι αν καταλήξετε σε αποφάσεις για το τέλος της ζωής σας, το ζήτημα είναι ο έλεγχος - και ποιος θα τον έχει πάνω από το σώμα μας τις τελευταίες στιγμές.

Ταρακουνούμενος με τη νόσο του Πάρκινσον, προσπάθησε να πυροδοτήσει συζήτηση για τη νομιμοποίηση της βοήθειας κατά τον θάνατο με τη βοήθεια ιατρού, ενώ παρακολουθούσε ένα γεύμα στο κέντρο του Σιάτλ με έναν μικρό κύκλο φίλων επιχειρηματιών: «Δυσκολεύομαι πραγματικά να καταλάβω γιατί άνθρωποι σαν εμάς, που έχουν πάρει δύσκολες αποφάσεις όλη τους τη ζωή - αγοράζοντας, πουλώντας, προσλαμβάνουν - δεν έχουν δικαίωμα να παίρνουν μια τέτοια απόφαση. να παίρνει φάρμακα όταν η ασθένειά του γίνεται αφόρητη, να μαζεύει την οικογένειά του και να πεθαίνει όποτε θέλει.

Οι άντρες ήπιαν τη σούπα τους. Δεν ενέκριναν. Δεν ήθελαν καν να το συζητήσουν. Ωστόσο, αυτή η πετρώδης αντίθεση -η οποία αντικατοπτρίζει τη θέση της Καθολικής Εκκλησίας, των ομάδων που εκπροσωπούν τα άτομα με ειδικές ανάγκες και των εργαζομένων στον ξενώνα που είναι αφοσιωμένοι στη διατήρηση της «μελετημένης ουδετερότητας» - έχει, κατά ειρωνικό τρόπο, αρχίσει να ωθεί ανοιχτά τη συζήτηση για το θάνατο.

Ο Γκάρντνερ, κατά τη γνώμη μου, είχε διατυπώσει την κεντρική ανησυχία: Όπου κι αν καταλήξετε σε αποφάσεις για το τέλος της ζωής σας, το ζήτημα είναι ο έλεγχος - και ποιος θα τον έχει πάνω από το σώμα μας τις τελευταίες στιγμές.

Μέχρι στιγμής, μόνο η Ουάσιγκτον και το Όρεγκον έχουν ψηφίσει νόμους για το Θάνατο με αξιοπρέπεια, αν και έχει προγραμματιστεί μια πρωτοβουλία ψηφοφόρων για τις εκλογές του Νοεμβρίου στη Μασαχουσέτη. Στη Μοντάνα, τα δικαστήρια αποφάνθηκαν ότι οι γιατροί που συνταγογραφούν φάρμακα που θα τελειώσουν τη ζωή για τους ανίατους ασθενείς δεν υπόκεινται σε νόμους περί ανθρωποκτονιών. στο Νέο Μεξικό, δύο γιατροί κατέθεσαν μήνυση αμφισβητώντας τις απαγορεύσεις κατά της «βοήθειας στην αυτοκτονία». Και στη Χαβάη, τέσσερις γιατροί πρόθυμοι να συνταγογραφήσουν φάρμακα που τελειώνουν τη ζωή έχουν προετοιμαστεί για έναν παρόμοιο αγώνα.

Ωστόσο, μετά από 15 χρόνια νομιμοποιημένης βοήθειας στον θάνατο στο Όρεγκον, τα μεγαλύτερα νέα είναι πόσο σπάνια οι άνθρωποι επικαλούνται πραγματικά αυτό το δικαίωμα. Από το 1997, λιγότεροι από 600 τερματικοί ασθενείς έχουν καταπιεί φάρμακα που τους είχε συνταγογραφήσει ο γιατρός επισπεύδοντας το τέλος τους, αν και 935 είχαν συνταγογραφηθεί. Άλλαξαν γνώμη 335 άτομα την τελευταία στιγμή; Αποφασίζουν στις τελευταίες τους μέρες να κολλήσουν στη ζωή όσο το δυνατόν περισσότερο;

Αν ναι, αυτό μπορεί να είναι το καλύτερο πράγμα που μπορεί να προκύψει από την εκστρατεία Compassion & Choices: μια ψυχική ηρεμία που μας επιτρέπει να συνεχίσουμε, γνωρίζοντας ότι μπορούμε να ελέγξουμε τον τρόπο του θανάτου μας, ακόμα κι αν δεν επιλέξουμε ποτέ να ασκήσουμε αυτή τη δύναμη.

Η προσωπική μου οικογένεια είναι από 3 έως 84 ετών και οραματίζομαι ένα δείπνο στο όχι και τόσο μακρινό μέλλον, όταν θα μαζευτούμε, θα μιλήσουμε για το πώς να κάνουμε το τελευταίο ταξίδι των γονιών μου τόσο νόημα όσο όλα όσα έχουν προηγηθεί και να σηκώσουμε ένα ποτήρι στο επόμενο στάδιο. Ίσως στην Ημέρα των Ευχαριστιών.

Αυτό το άρθρο αρχικά εμφανίστηκε ΝΑΙ! Περιοδικό

Σχετικά με το Συγγραφέας

Η Claudia Rowe έγραψε αυτό το άρθρο για το It's Your Body, το Φθινοπωρινό τεύχος του 2012 του YES! Περιοδικό. Η Claudia είναι ανεξάρτητη συγγραφέας με έδρα το Σιάτλ.

βιβλία-θάνατος