Πώς να φροντίσετε κάποιον με μια ασθένεια τερματικού
Η φροντίδα ενός φίλου ή μέλους της οικογένειας μπορεί να είναι πολύ δύσκολη.
Shutterstock 

Ο θάνατος αλλάζει. Κάποτε ήταν γρήγορο και απροσδόκητο για τους περισσότερους, λόγω μόλυνσης ή τραύματος. Τώρα έρχεται σε εμάς, γενικά, όταν είμαστε μεγαλύτεροι – που προκαλούνται από χρόνιες ιατρικές παθήσεις όπως καρδιακές, νεφρικές ή πνευμονοπάθειες, διαβήτης ή άνοια.

Τα καλά νέα είναι ότι ζούμε περισσότερο. Τα κακά νέα είναι ότι πολλοί περισσότεροι από εμάς θα ζήσουμε αρκετά πεθαίνουν από περίπλοκες συνθήκες υγείας – που συχνά χρειάζονται φροντίδα για πολλούς μήνες ή και χρόνια.

Προβλέπεται ένα επιπλέον 100,000 άνθρωποι θα πεθαίνουν κάθε χρόνο μέχρι το 2040. Έτσι, η σκληρή πραγματικότητα είναι ότι οι περισσότεροι από εμάς είτε θα παρέχουμε φροντίδα είτε θα τη χρειαστούμε, στην προσέγγιση του θανάτου. Και οι περισσότεροι από εμάς θα κοιτάξουμε τον πιο κοντινό και αγαπημένο μας – την οικογένειά μας – για να μας δώσει αυτή την υποστήριξη.

Φροντίδα για τον ετοιμοθάνατο

Ενώ το να βοηθάς κάποιον κατά τη διάρκεια μιας ανίατης ασθένειας μπορεί να ανταμείβει, υπάρχει κόστος – εργασιακές πιέσεις ή απώλεια εργασίας συνολικά, οικονομικές απώλειες, επιδείνωση της υγείας και κοινωνική απομόνωση. Οι οικογενειακοί φροντιστές δεν προσφέρουν σε γενικές γραμμές εθελοντές, ούτε είναι εκπαιδευμένοι. Απλώς βρίσκονται με κάποιον που χρειάζεται φροντίδα και ανεβαίνουν στο σημείο. Λίγοι παίρνουν την υποστήριξη που χρειάζεται - τότε ή μετά.

Ερευνητές στο Wolfson Palliative Care Research Center περιελάμβανε ερωτήσεις στην Έρευνα Νοικοκυριών για την Αγγλία σχετικά με φροντίδα στο τέλος της ζωής. Τα ευρήματα δείχνουν ότι ένας στους τέσσερις ανθρώπους είχε πεθάνει κάποιο κοντινό του πρόσωπο τα προηγούμενα πέντε χρόνια. Από αυτούς, ένας στους τρεις είχε παράσχει προσωπική φροντίδα. Τα στοιχεία της Αυστραλίας είναι παρόμοια.


εσωτερικά εγγραφείτε γραφικό


Μια επιθανάτια ντροπή

Είναι σαφές, ωστόσο, από αυτή τη μελέτη, ότι η φροντίδα κάποιου κοντινού σας προσώπου μπορεί να έχει τον φόρο - ένας στους δέκα φροντιστές είπε ότι δεν θα παρείχε ξανά τέτοια φροντίδα υπό τις ίδιες συνθήκες.

Αυτά τα άτομα ήταν πιο πιθανό να είναι μεγαλύτερης ηλικίας και όπου το άτομο είχε πεθάνει δεν είχαν πρόσβαση σε υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας. Οι ασθενείς χωρίς τέτοια υποστήριξη είναι επίσης πιο πιθανό να πεθάνουν στο νοσοκομείο και λιγότερο πιθανό να πεθάνει στο σπίτι.

Καθώς είναι πολύ πιθανό πολλοί από εμάς να κληθούν να υποστηρίξουν ένα μέλος της οικογένειας ή ένα φίλο στο τέλος της ζωής τους – και μπορεί να χρειαστεί να προσφέρουν αυτή τη βοήθεια περισσότερες από μία φορές – και η κοινωνία μαζί δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά αυτή την εμπειρία να είναι έτσι κακό που οι οικογενειακοί φροντιστές δεν θα ήθελαν να το κάνουν ξανά.

Τελειώνοντας καλά τη ζωή

Έρευνες έχουν δείξει ότι οι φροντιστές είναι πιο πιθανό να είναι πρόθυμοι να παράσχουν ξανά φροντίδα εάν υποστηρίζονται από υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας. Η έρευνα έχει δείξει ότι η υποστήριξη που παρέχεται από μια τέτοια φροντίδα μπορεί να σημαίνει τη διαφορά μεταξύ αντιμετώπιση και μη αντιμετώπιση για οικογένεια και φίλους.

Παρά τα όσα πιστεύουν πολλοί, οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας δεν απευθύνονται μόνο σε άτομα με άμεσες επώδυνες θανατικές ποινές λόγω καρκίνου. Είναι εκεί για οποιονδήποτε με προοδευτική ασθένεια, παρέχοντας ένα σημαντικό επίπεδο φροντίδας παράλληλα με τη συνήθη θεραπεία για να βοηθήσουν τους ασθενείς να ζήσουν όσο καλύτερα μπορούν. Αυτές οι υπηρεσίες μπορεί να είναι απαραίτητες για μήνες ή και χρόνια – όχι μόνο τις τελευταίες ημέρες της ζωής.

Το Ηνωμένο Βασίλειο διαθέτει μια από τις πιο ανεπτυγμένες υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας στον κόσμο πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να χάνουν. Οι ηλικιωμένοι, οι άνθρωποι σε κοινωνικοοικονομικά μειονεκτούσες περιοχές και όσοι πάσχουν από άλλες ασθένειες εκτός από τον καρκίνο είναι όλοι λιγότερο πιθανό να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας.

Αυτή η άποψη – ότι οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας είναι για άλλους ανθρώπους – σε συνδυασμό με την απροθυμία της κοινωνίας να μιλήσει για θάνατο είναι ένα τοξικό μείγμα. Τελικά, σημαίνει ότι πολλοί ασθενείς και οι οικογένειές τους – που θα μπορούσαν να επωφεληθούν από αυτή την επιπλέον υποστήριξη για επίμονα συμπτώματα και άλλες ανησυχίες – μπορεί να μην γνωρίζουν για την παρηγορητική φροντίδα. Ή μπορεί να είναι πολύ φοβισμένοι για να δεχτούν μια παραπομπή στην υπηρεσία από την αρχή.

Η ΣυνομιλίαΔεδομένου λοιπόν του γεγονότος ότι τα επόμενα χρόνια θα παρατηρηθεί απότομη αύξηση του αριθμού των ανθρώπων που πεθαίνουν και χρειάζονται φροντίδα από την οικογένεια και τους φίλους τους, είναι σαφές ότι πρέπει να αρχίσουμε να μιλάμε για τη ζωή με σοβαρές ασθένειες, θάνατο και παρηγορητική φροντίδα, νωρίτερα παρά αργότερα. Η καλή παρηγορητική φροντίδα είναι κάτι στο οποίο θα πρέπει να επιμείνουμε να έχουμε πρόσβαση, όχι κάτι που αποφεύγουμε πάση θυσία – καθώς αυτό το κόστος είναι πολύ μεγάλο.

Σχετικά με τους συγγραφείς

Miriam Johnson, Καθηγήτρια Ανακουφιστικής Ιατρικής, Πανεπιστήμιο του Hull και ο David Currow, καθηγητής Ανακουφιστικής Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Τεχνολογίας Σίδνεϊ

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στις Η Συνομιλία. Διαβάστε το αρχικό άρθρο.

Βιβλία από αυτούς τους Συγγραφείς

at