Εικόνα από anja_schindler 

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) έχει προσθέσει μια παράξενη ανατροπή στην προσπάθειά μου να βρω την εκπλήρωση και να υπηρετήσω τους άλλους. Κατά καιρούς, με βοήθησε να καταλάβω τον σκοπό μου με μεγαλύτερη σαφήνεια, ακόμη και αν μερικές φορές ματαιώνει τα σχέδιά μου. Η εστίασή μου άλλαξε με την πάροδο του χρόνου, προσαρμόζοντας τον εαυτό μου στις ιδιοτροπίες μου, στους περιορισμούς υγείας και στα ενδιαφέροντα και τις ανάγκες της οικογένειάς μου. Είμαι ευγνώμων για κάθε σχηματισμό που πήρε: την κλινική, τους ασθενείς μου, τον μαραθώνιο, τα παιδιά μου, αυτό το βιβλίο.

Ο Ντον νοσταλγεί τις μέρες που η Έλλα και η Κλάρα τον αγκάλιαζαν χωρίς να τον προτρέπουν και στριμώχνονταν μαζί του πριν κοιμηθούν. Δεν είμαι. Λοιπόν, κυρίως όχι. Ίσως επειδή η ΣΚΠ μου —με χρόνια ζάλη και αϋπνία— με ταλαιπώρησε για αρκετά χρόνια σχεδόν καθημερινά, δεν θυμάμαι με αγάπη εκείνα τα χρόνια της ανατροφής μικρών παιδιών.

Είμαι ευγνώμων τώρα που η Έλλα ετοιμάζει μόνη της το πρωινό και το μεσημεριανό της, οδηγεί μόνη της στο σχολείο, κάνει τα μαθήματά της χωρίς προτροπή. Αλλά είμαι ιδιαίτερα ευγνώμων για το γενναιόδωρο πνεύμα της, τη φιλική της προσωπικότητα, την αξιοσημείωτη αίσθηση του χιούμορ, την αγάπη της για τη μουσική και τα ταξίδια, την περιέργειά της για τον κόσμο. Παρά τις τεράστιες ανεπάρκειές μου ως μητέρα της, είναι εντάξει — περισσότερο από εντάξει.

Η Κλάρα δεν μας ξυπνάει πια στη μέση της νύχτας. Είναι στοχαστική, έντονα ανεξάρτητη και αγαπητή σε όποιον τη γνωρίζει. Είναι εξαιρετική κολυμβήτρια και προικισμένη καλλιτέχνις και φωτογράφος. Της αρέσει να παίζει κλασικό ροκ στην παλιά ηλεκτρική κιθάρα του Ντον. Ο Ντον κι εγώ δεν νιώθουμε πια σαν να βρισκόμαστε στο χώρο αναμονής του Δρ. Σους. Μπορούμε να γιορτάσουμε το μέρος που βρισκόμαστε τώρα.

Αποδοχή, Αγανάκτηση, Ενθάρρυνση

Δεν αποδέχομαι ακριβώς την ΠΣ μου. Το αγανακτώ ακόμα. Αλλά με ενθαρρύνει η ραγδαία πρόοδος στην έρευνα και τη φροντίδα της ΣΚΠ που έχουν οδηγήσει σε νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και καλύτερη κατανόηση της νόσου. Και έχω βρει τρόπους να αντεπεξέλθω. Οι αλλαγές στη διατροφή δεν βοήθησαν, αλλά η διακοπή της καφεΐνης βοήθησε. Ο συνεχής διαλογισμός και η επίγνωση με βοήθησαν να μειώσω το άγχος μου για το μέλλον.

Αιώνια απογοητευμένος με το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, τόσο ως γιατρός όσο και ως ασθενής, άφησα την κλινική πρακτική για να εργαστώ για αρκετά χρόνια σε προγράμματα βελτίωσης και αλλαγής του τρόπου παροχής της υγειονομικής περίθαλψης σε επίπεδο πληθυσμού. Αν και μου έλειπαν οι ασθενείς μου, βρήκα μια καλύτερη ισορροπία για μένα και την οικογένειά μου. Έχω πολύ πιο φυσιολογικές από ζαλισμένες μέρες τώρα.

Όταν, στα τέλη του 2016, είχα άλλη μια έξαρση, άλλαξα ξανά φάρμακα και τελείωσα ένα προσχέδιο αυτού του βιβλίου. Υπενθύμισα στον εαυτό μου, έτσι είναι αυτή τη στιγμή. Έκτοτε δεν είχα ανιχνεύσιμη εξέλιξη της νόσου. Και μια άλλη αλλαγή σταδιοδρομίας, για να περιλαμβάνει κάποια άμεση φροντίδα των ασθενών, είναι στον ορίζοντα.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια δικαιολογία για να κοιμάμαι οκτώ ώρες, ακόμα και όταν έχω πάρα πολλά να κάνω. Δίνω προτεραιότητα στην αυτοφροντίδα και παραμένω σε εγρήγορση για την καθημερινή άσκηση. Και η ΣΚΠ με βοήθησε να αντιμετωπίσω τη θνησιμότητα και να δημιουργήσω μια τεταμένη συμμαχία με την αβεβαιότητα.

Σύνδεση και Κοινότητα

Έχω επίσης συνδεθεί με την κοινότητα της ΣΚΠ συμμετέχοντας στο Texas MS150 της National MS Society κάθε άνοιξη—μια διήμερη βόλτα με ποδήλατο, πάνω από 150 μίλια, η οποία φέρνει κοντά τους ανθρώπους για να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση και τα χρήματα για την καταπολέμηση της ΣΚΠ.

Από την άλλη πλευρά, η ανησυχία μου για το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης των ΗΠΑ - που επιδεινώθηκε από την πανδημία του COVID - συνεχίζεται αμείωτη. Εκατομμύρια παραμένουν ανασφάλιστοι και η κατάσταση στο Τέξας είναι χειρότερη από οποιαδήποτε άλλη πολιτεία. Διαβάζω τις ιστορίες τους σε ρεπορτάζ ειδήσεων και βλέπω τον αντίκτυπο κατά τη διάρκεια των τακτικών συνεδριών εθελοντών μου σε μια κλινική για άτομα που βιώνουν έλλειψη στέγης.

Μια έκθεση που δημοσιεύθηκε τον Ιανουάριο του 2023 από το Ταμείο Κοινοπολιτείας, συγκρίνοντας τις Ηνωμένες Πολιτείες με άλλες χώρες υψηλού εισοδήματος, δείχνει ότι οι άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες αντιμετωπίζουν τα χειρότερα αποτελέσματα υγείας—με το χαμηλότερο προσδόκιμο ζωής και τα υψηλότερα ποσοστά θανάτου για θεραπεύσιμες ή αποτρέψιμες καταστάσεις . Παρά τις περισσότερες δαπάνες κατά κεφαλήν και ως ποσοστό του ακαθάριστου εγχώριου προϊόντος, οι Ηνωμένες Πολιτείες είναι το μόνο έθνος που δεν εγγυάται καθολική κάλυψη υγείας.

Ευτυχώς, έχω ανακαλύψει τρόπους μέσω της εργασίας και των εκτός εργασίας δραστηριοτήτων μου για να σκέφτομαι δημιουργικά για βελτιώσεις του συστήματος, να σχεδιάζω προγράμματα για την υποστήριξη ευάλωτων πληθυσμών και, πιο πρόσφατα, να συμμετέχω σε μια διεπιστημονική ομάδα για τη βελτίωση της φροντίδας για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στο κεντρικό Τέξας . Αντιμετωπίζω επίσης θέματα μεγάλης εικόνας, όπως η κλιματική αλλαγή και η ρύπανση, στη δουλειά μου με τους Ιατρούς του Τέξας για την Κοινωνική Ευθύνη. Η ζωή μου είναι ακόμα γεμάτη σαν μια παραγεμισμένη βαλίτσα, και προσπαθώ να συμφιλιωθώ με αυτό.

Η ζωή είναι σαν ένας κοραλλιογενής ύφαλος, κατασκευασμένος από εκατομμύρια στιγμές αντί για εναποθέσεις ασβεστίου. Είναι τυχαίο και απρόβλεπτο, αλλά αυτή η ευθραυστότητα συμβάλλει στην ομορφιά του. Τώρα έχω μεγαλύτερη επίγνωση της κάθε στιγμής. Το MS με βοήθησε να τα εκτιμήσω όλα.

Πνευματικά δικαιώματα 2023. Με επιφύλαξη παντός δικαιώματος.
Διασκευάστηκε με την άδεια του συγγραφέα.

Πηγή άρθρου:

ΒΙΒΛΙΟ: Up the Down Escalator

Up the Down Escalator: Ιατρική, Μητρότητα και Σκλήρυνση κατά Πλάκας
από τη Λίζα Ντόγκετ.

Αυτό το ελπιδοφόρο και αναζωογονητικό βιβλίο θα ενθαρρύνει όσους ζουν με χρόνιες ασθένειες και όσους τους υποστηρίζουν, να προχωρήσουν με θάρρος και χάρη. Θα πυροδοτήσει συζητήσεις για τον επαναπροσδιορισμό της τέλειας γονικής μέριμνας και θα προκαλέσει άβολες συζητήσεις και οργή σχετικά με τις φαύλοι ανισότητες της υγειονομικής περίθαλψης στις ΗΠΑ

Πάνω απ 'όλα, θα εμπνεύσει τους αναγνώστες να αγκαλιάσουν τα δώρα μιας ατελούς ζωής και να αναζητήσουν ασήμαντες φόδρες, παρά τις παρακάμψεις της ζωής που σαμποτάρουν σχέδια και τους απομακρύνουν από τα αναμενόμενα μονοπάτια τους.

Για περισσότερες πληροφορίες ή / και για να παραγγείλετε αυτό το βιβλίο, κάντε κλικ εδώ. Διατίθεται επίσης ως ηχητικό βιβλίο και έκδοση Kindle.

Σχετικά με το Συγγραφέας

LISA DOGGETT, οικογενειακός γιατρός, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2009. Είναι παθιασμένη με τη βελτίωση της φροντίδας για ευάλωτους πληθυσμούς και τη βοήθεια ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλες χρόνιες παθήσεις να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους. Τα άρθρα της έχουν εμφανιστεί στο New York Times, τη Dallas Morning News, Μάδεργουελ, τη Austin American-Statesman, Και πολλά άλλα.

Το νέο της βιβλίο είναι Up the Down Escalator: Ιατρική, Μητρότητα και Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε τον ιστότοπο της Lisa στη διεύθυνση LisaDoggett.com/